来自美国马萨诸塞州的小姑娘Alivia Mckay今年十岁 ， 在她两岁时因为左眼下侧肿胀 ， 看起来很像虫子咬的 ， 父母就带她到医院检查 ， 然而却被诊断出患有进行性面偏侧萎缩症（PRS） ， 这个病会导致她一半的脸都逐渐萎缩恶化 。
文章图片
全世界患有这个罕见疾病的人数不到1000人 ，它会导致病变的皮下组织递进性地萎缩 ， 有些患者几年内会萎缩地比较缓慢 ， 但有的患者在几个月的时间内就会发生快速萎缩 。 Alivia是从鼻梁左侧到鼻孔位置开始恶化 ， 直到左侧的唇部和牙龈 。
文章图片
在治疗期间 ， Alivia还被诊断出患有眼部炎症的疾病 ， 这个病症会引起眼睛的肿胀甚至失明 。 在整个治疗过程中 ， 医生使用的这种药物对于孩子只有七年的安全期 ， 超过七年就可能产生副作用 ， Alivia现在已经无法再进行药物治疗了 。
文章图片
现在整形医生Siebert ， 有一种新型手术可以帮助PRS病人对抗恶化速度 ， 这个过程被称为转移微血管自由组织 ， 用人体的健康组织取代病人脸上的病变组织 ， Siebert也是全球现在唯一一位能够操作这个手术的医生 。 Alivia的家人现在已经开始筹集手术需要的50000美元 ， 希望能够通过这个手术延缓Alivia的面部恶化症状 。
【现在 女孩患罕见病一半的脸萎缩，全世界不到1000例！！】
文章图片
经验总结扩展阅读
- 郑媛|多次分手的经历，既给自己带来伤害，也会为下一段感情埋下隐患
- 楼顶 惊！4岁女孩被困楼顶哇哇大哭
- 95后本科女孩创业失败，通过代驾洗车还债，网友评论上学有什么用
- 新婚|一个80后女孩的新婚日记
- 红颜知己|一个是红颜知己，一个是结婚25年的爱人，现在这两个女人都让我感觉很困惑
- 非洲|“独眼女孩”嫁非洲富二代，遭公婆反对，今事业有成，获公婆力挺
- 医院 傻眼！女士产子一夜间由男孩变女孩
- 保大人|纪实：妻子怀孕8月患癌，医生问保大人还是小孩，丈夫：一个不要
- 伊迪丝 沉睡140年的睡美人，工人施工挖出小女孩，令人惊讶不已
- 布鲁克斯 女孩突然瘫痪，只是因为出生时的一个吻