一位患有罕见遗传病的女孩分享了 ， 如何戴着看起来像“太空头盔”的防护面罩 ， 来保护皮肤免受紫外线伤害 ， 并且有20年没有离开房子了 。
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据报道 ， 一位患有罕见遗传病的女孩分享了 ， 如何戴着看起来像“太空头盔”的防护面罩 ， 来保护皮肤免受紫外线伤害 ， 并且有20年没有离开房子了 。
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来自摩洛哥穆罕默德(Mohammedia)的28岁的法蒂玛加扎维(Fatima Ghazaoui)在两岁时 ， 被诊断出患有罕见的色素性皮肤干燥症 。
她的皮肤在暴露于日光和某些人造光下的紫外线辐射后无法自我修复 ， 这意味着人更容易患上危险的皮肤癌 。
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法蒂玛说：“我很少白天出门 ， 但如果有必要的话 ， 我必须戴上我所谓的NASA面罩以及手套 ， 以保护自己免受日晒 。
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她的晒伤会导致皮肤发红 ， 并可能增加患皮肤癌的风险 ， 需要通过手术将其清除 。
她说 ， 她20年来一直没有白天不穿防晒衣 。 法蒂玛还必须戴上SpF 90防晒霜 ， 她必须每小时重新涂一次以确保受到保护 ， 并且她在家中的窗户上装有特殊的紫外线过滤器 。
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我的一天与其他人不同 ， 我整天在室内度过 ， 而我的一天从晚上开始 。 ”
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法蒂玛即使在温和或多云的日子也容易被晒伤 ， 她还并患有严重的雀斑 ， 有明显的皮肤干燥和老化现象 。
他说：“事实上 ， 我去看过医生 ， 但他无法诊断出我的健康问题 ， 之后我去了另一位医生 ， 最终我被诊断出患有色素性干皮病 。 ”
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【法蒂玛 女孩对紫外线过敏，白天出门穿的像宇航员，20年没离开过房子】由于暴露在阳光下的危险 ， 法蒂玛的一天从晚上开始 ， 白天很少外出 。
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