孤独症 世界孤独症日 | 跌落凡间的星星天使,爱终将弥补一切( 二 )


孤独症通常在年纪很小时就可察觉,如果家长发现孩子在发育过程存在以下预警表现,要尽快咨询儿科或精神科医生,看见问题就是解决问题的开始 。
孤独症 世界孤独症日 | 跌落凡间的星星天使,爱终将弥补一切
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孤独症无法自愈,截至目前,最有效的治疗方法就是康复训练,越早开始越好,但没有"最晚",应抓紧6岁以前的时间,这个年龄段的孩子可塑性很强,只要方法对,孩子的进步会很大 。
让孩子拥有生存下去的能力和功能是训练的最终目的 。这种训练是长期的,甚至是终身的,需要付出巨大的心血 。很多我们习以为常的行为动作,可能需要教无数遍孩子才能学会;在寻常人眼里不值一提的进步都需要极大的耐心去获得 。孤独症的干预是一场持久战 。
孤独症康复的核心在于家庭,训练孩子最好的老师是父母 。家长要不断的随时随地跟孩子进行互动,通过行为训练来改善和提高孩子的能力 。孤独症不代表在智能上有所缺损,某些孩子的智力其实是正常的,甚至在某个特定方面(如计算、记忆力、绘画等)优于常人,家长可仔细留意,帮助孩子发挥潜能 。
孤独症 世界孤独症日 | 跌落凡间的星星天使,爱终将弥补一切
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孤独症家庭,比我们想的还要艰难
电影《雨人》让孤独症走进了千家万户,雨人刻板但超强计算天赋的形象深入人心 。从此,孤独症常被与天才相提并论 。但事实上,有特殊才能的孤独症者凤毛麟角 。
80%以上的孤独症者没有独立行为能力,没有任何社交;50%孤独症儿童没有沟通性语言,甚至不会叫爸爸妈妈,对语言的理解力十分有限;60%的孤独症者生活无法自理,需要家长终身陪伴;绝大部分不能融入社会,只有4%的孤独症者能像普通人一样生活 。
虽然通过专业的干预训练和家庭教育,可以改善他们的生活,但这个过程需要投入巨大的时间、精力和金钱 。国家对孤独症儿童有一定的资金补贴,但目前国内每个月康复训练花费普遍在3000-8000元,一线城市更是在万元以上 。他们的存在对家庭来说是一个无法忽视的巨大负担 。
很多年后,我才真正了解「孤独症」对女儿来说意味着什么:上天不仅收走了你的风火轮和混天绫,甚至连你活下去的本能都收走了 。
--Noodle
那种孩子把你当空气的感觉,没有体会过家长可能难以理解那种绝望 。整个家庭仿佛在慢性死亡 。
--自如
医院的干预中心,到处都是特殊孩子 。对我来说,如果真有地狱的话,那就是眼前的景象--每一个孩子都生活在地狱里 。
-- 战斗妈妈
当拿到「孤独症」诊断书的时候,大多数家长是崩溃而失控的,他们一遍一遍在心里呐喊「为什么是我孩子?」,无法接受这一事实 。
几乎所有被孤独症笼罩的家庭都经历过被撕裂的过程,有的能重新弥合,有的却永远破碎了 。父母四处奔波求医问药,在绝望中努力寻求希望;他们拼命工作,只为缓解巨大的经济压力,将孩子送去更好的康复机构;他们愿意付出一切,只为给孩子赢得一个最普通的人生 。
别人都是盼着孩子长大,但孤独症家长却害怕孩子长大 。随着孩子的成长,他们将面临更大的考验 。孤独症儿童多数无法正常上学,部分只能就读于特殊学校 。即便进入特殊学校,但很多学校的老师没有经过专业培训,孩子依然无法得到专业的教育,成年后更无法获得就业机会 。

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