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上海方舱里的自闭症孩子( 二 )


特教老师在电话里安慰她 ， 现在不要想别的 ， 想办法稳定孩子的情绪 。 酷酷喜欢吃薯片 ， 妈妈来之前买了一些 ， 但很快就吃完了 ， 特教老师建议去找方舱的志愿者 ， 让他们帮忙买了很多薯片 ， 孩子每次吃完薯片才能安静下来 。
孩子的问题解决了 ， 妈妈又在担心 ， 之前花了那么多钱带孩子干预 ， 现在一切要倒退回之前吗？还有给孩子吃那么多助眠药物 ， 会不会影响他以后的发育呢？
特教老师说 ， 小唐因为本身有一定的理解能力 ， 所以很快能渡过 。 最难的就是酷酷这些小龄的孩子 ， 他们理解不了 。 方舱医院里 ， 孩子们可以小范围的活动 ， 小唐也会时不时关心酷酷 ， 特教老师问他小弟弟的情况怎么样 ， 小唐回答 ， 小弟弟每天都在睡觉 。 酷酷妈妈此刻也觉得 ， 只要孩子不哭不闹 ， 不要吵到别人 ， 就够了 。
上海方舱里的自闭症孩子
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孩子们在方舱玩起了游戏
昨天上午 ， 上海一位重度自闭症男孩灏灏的妈妈发出一封公开信求助 ， 希望她所居住小区存在的感染风险能够得到重视 。
她提到的风险主要有两个：
小区有阳性病例 ， 阳性楼层的垃圾已经连续6天没人清理；
志愿者在缺乏二级防护服的情况下传递团购食品 ， 有感染风险 ， 但如果足不出户 ， 就要忍受饥饿 ， “尤其对于我儿子来说 ， 躁狂发作的最严重记录是拍碎了家里的窗户 ， 满屋子溅血 ， 人无法靠近” 。
灏灏今年21岁 ， 持有一级残疾证 ， 患有原发性癫痫 ， 重度自闭症 ， 并伴随精神障碍 。 长期需要服用药物来维持他的精神稳定和控制癫痫发作 。
根据灏灏妈妈公众号上发布的文章 ， 灏灏出生于2001年11月 ， “灏妈只做了四个月的无忧母亲 ， 就陷入了长达近10年的与痛苦和绝望的搏斗之中” 。 2002年3月 ， 灏灏4个月大时癫痫发作 ， “一个深夜 ， 灏妈被一阵咕噜声惊醒 ， 打开灯 ， 赫然发现孩子双手上提 ， 眼睛上翻 ， 后来知道其医学名称为‘强直性抽搐’ ， 而咕噜声大概就是喉咙痉挛发出的声音吧 。 惊恐之下 ， 完全凭条件反射 ， 拿起包 ， 抱起孩子直奔医院……”
灏灏后来服用了5年半的抗癫痫药物德巴金 ， 妈妈知道服药的负面影响 ， 但医生说 ， 如果不加以控制 ， 癫痫发作造成的影响更大 。
癫痫之后 ， 灏灏又迎来更顽固的难题---自闭症 。
灏灏1岁左右的时候 ， 和人有很好的情绪交流 ， “你逗他 ， 会对着你笑” 。 可是 ， 2岁开始 ， 对人完全没反应 ， 眼睛空洞无物 。 2岁半时开始训练 ， 反应都是被动的 ， 教了一年的东西 ， 只要一个星期不教 ， 就会忘记 。 这样“教了忘 ， 忘了教”的过程长达4年 ， 直到6岁多时 ， 停止服用德巴金约半年后 ， 有一天灏妈去晾衣服 ， 走过灏灏身边 ， 他抬头看了妈妈一下 ， 眼中闪过一丝亮光 ， “那一天 ， 妈妈知道无边的黑暗已经过去 ， 守得云开日 ， 灏有了意识 ， 而灏妈的生活也有了第一丝亮光” 。
有的自闭症孩子会伴有共患病 ， 灏灏十几岁时躁狂发作 ， “如果监护人不能快速控制他的肢体 ， 他就会如一头野兽一般 ， 狂叫不止 ， 猛拍自己的头 ， 并且还有其他自伤行为” 。 这种发作 ， 通常延续20-30分钟 。 他们在精神卫生中心开了最大剂量的抗躁狂药物 ， 都无法控制灏灏的发作 。 而且 ， 医生担心长期大量服用药物 ， 会引起他的癫痫发作 ， 他们停用了抗躁狂药物 。

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