她说
我在16岁确诊为重症肌无力 ， 18岁进行手术 ， 现在28岁 ， 已经过了十多年的时间 。
当时小地方医疗条件不是很好 ， 所以出现了误诊 ， 一直按照中风扎针治疗 ， 从眼肌型变成全身型 。
后来到我们当地比较有名的医院 ， 确诊为重症肌无力 ， 当时医生说 ， 他从医三十多年 ， 只治疗过2个 ， 一个一直在使用激素 ， 一个老人在手术台上直接去世了 。 这当时对我来说是很恐慌的 。
那时 ， 我还在上高中 ， 也不太和别人接触 ， 每天呆在图书馆 ， 有一天 ， 看到一本书《此生未完成》 ， 这是于娟的一个作品 ， 书里讲述的是发生在患病前后直至死亡的故事 ， 这本书让我陷入了思考：我们要用多大的代价 ， 才能认清活着的意义？
同时 ， 我更被她的乐观所感染 ， 我开始锻炼 ， 走路 ， 由慢走变快走 ， 再到尝试跑一跑 ， 我发现 ， 原来我可以 ， 现在 ， 我成功停掉所有药物 ， 正常上班工作 。
我觉得最煎熬的并不是这个病有多痛苦 ， 而是 ， 内心的那种恐慌感 ， 就像头上悬着一把剑 ， 不知道什么时候会复发 。 而且不光是对自己来说是痛苦的 ， 对家人来说也是 ， 所以我很感恩家人 ， 感恩医护人员 。
我当时不断地给自己心理暗示 ， 吃完这次药 ， 我就会好起来 ， 就会比昨天好 。
我把这些经验分享给大家 ， 希望大家都会变得乐观 ， 都可以坚持下去 ， 越来越好 。
陈柯桦：学会转换角度思考
陈柯桦简介：志愿者 ， 资助过女童 ， 希望工程和大病众筹等 。 参加本次活动 ， 希望可以陪伴需要陪伴的人 ， 给予能够给予的支持 ， 使得人与人之间多一分相爱、相连和相互扶助 。 人心齐 ， 泰山移 。
【重症肌无力|爱力一起说第2期｜“当我们在成长时，我们在谈论什么”】
本文图片
图-陈柯桦分享生活照片
能量值★★★
一个心有正义的人 ， 无论什么时候都会将事情发展到一个好的结果 ， 学会换位思考 ， 从不同角度看问题 ， 也许就会看到不一样的美 。
她说
我之所以很积极的来参加这个主题的演讲 ， 是因为我有一个这样的思考 ， 我们到底是为了让肌无力患者勇敢地发声 ， 还是帮助心无力的人发声 。 其实我觉得 ， 并不是我们在帮助重症肌无力患者 ， 而是大家一起互相治愈 。
今天我给大家分享的是 ， 我刚刚经历的一件小事 ， 今天上午 ， 在我准备了一大段的演讲稿发给老师后 ， 便按照要求下楼做核酸 ， 外边天气很好 ， 我的心情也很好 。
但在这时 ， 我收到了一条消息 ， 看了消息之后我才发现 ， 我准备的那一大段演讲词不见了 ， 没有保存下来 ， 顿时一种挫败感便出来了 ， 但是呢 ， 就在那么一瞬间 ， 我突然意识到 ， 眼前发生的事情 ， 是不是一个暗示 ， 它可能并不是一个坏事 ， 然后我马上就接受了这个事情 ， 告诉自己：我们要坚信对的事情最终一定会有一个对的结果 。
最后 ， 我想送给我自己也送给小伙伴们一句话：“最酷的人生不是一帆风顺 ， 而是穿越惊涛骇浪勇敢挺过来 ， 坚毅前行 。 ”
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每个人的故事都是一本书 ， 没有谁与谁的经历是完全相同的 ， 也没有人的一生是一帆风顺的 ， 但一定要积极面对每一天 ， 只有好好珍惜所有的相遇 ， 才能体会到幸福 。
一本书或许永远写不完.....
精彩发言
陈佳欣（志愿者）：女性在面对困难时有坚韧的力量！不断地给自己积极的心理暗示 ， 有助于我们形成正向的循环 。
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