治疗|4岁男孩患怪病 每天要蓝光照射20小时！
【治疗|4岁男孩患怪病 每天要蓝光照射20小时！】国外一位名叫Ismail Ali 的4岁男孩因患怪病 ， 每天需要花上20个小时的时间接受蓝光治疗 。 Ismail 的身体缺少一种酶 ， 导致过度分解血红细胞 ， 毒素积聚在他的心脏会让他有生命危险 。 他是目前世界上仅有的100个患了克里格勒-纳贾尔综合征的人 ， 也称为“终身黄疸” 。
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Ismail 在出生后不久 ， 就出现了黄疸症状 。 医生认为这是一个完全正常的现象 ， 觉得他很快就能度过难关 ， 但是他却越来越严重 。 一个星期以后 ， 医务人员测试了 Ismail 的血液 ， 发现他的严重问题 。 因此 ， Ismail 需要定期在医院进行光治疗 。 蓝色的光照射到他的皮肤 ， 增加氧气到他的胆红素以便于能够更容易的溶解到水中 ， 使肝脏重的胆红素更容易排解 。
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为了分解毒素 ， Ismail 每天需要花上20个小时的时间 ， 待在有蓝光的床上接受治疗 ， 他得在这里吃饭、睡觉、玩耍 。 因为这种治疗方式 ，Ismail 一次只能去学校两个小时 。 他们目前正在等待一种更好的产自荷兰的床 ， 它可以提供更强烈的光治疗 ， 也更有效 。 使用它 Ismai 每天只需要花7个小时治疗 。
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43岁的母亲 Shahzia Chaudhari 表示 ， Ismail 做任何事情都在光下 ， 包括吃饭和睡觉 ， 他没有其他选择 ， 如果毒素累积可能会脑损伤或者死亡 。 据了解 ， 唯一可以用的其他治疗办法就是肝脏移植 ， 但是 Shahzia 和他的丈夫认为这会害死 Ismail ， 因为家族对麻醉有不良反应的历史 。
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