雪莉|女子全身皮肤像石头一样硬 硬皮肤把她变成洋娃娃！
雪莉·阿尔瓦雷斯在9岁的时候就被诊断出患有系统性硬皮病 ， 这是一种自身免疫性疾病 。
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它会使全身的软组织变硬 ， 影响全身 ， 包括血管 ， 从而使皮肤从内而外变得像石头一样坚硬 。 在硬皮病的影响下 ， 雪莉也患有雷诺氏综合症 ， 会让动脉痉挛 ， 会减少流向四肢的血液 ， 就在确诊之后的短短几个月的时间里 ， 雪莉从一个步行者变成了一个全职的轮椅使用者 ， 这让她感到十分悲伤 。
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但她很快意识到不能就这么无所作为地被束缚在轮椅上 ， 她必须迅速适应她的新生活 ， 因此她改变了自己的心态 ， 开始积极地思考 ， 并且每天都充分利用时间 。
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雪莉发现自己对音乐、艺术和时尚充满热情 ， 这能够帮助她表达真实的自我 。 因为妹妹蒂芬妮一直陪在她身边 ， 让她感受到了生活的乐趣 ， 于是她又爱上了跳舞 ， 她用轮椅做道具 ， 在轮椅上跳舞 。
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【雪莉|女子全身皮肤像石头一样硬 硬皮肤把她变成洋娃娃！】雪莉自称“悲剧娃娃” ， 以此来表达和硬皮病一起生活的感觉 ， 她觉得自己的灵魂被困在了异物中 。
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延伸阅读：女子全身有95%的纹身, 遭到亲友鄙视, 原因却让人感到心酸
文身俗称刺青 ， 古文言文中叫涅 ， 是在人单调的皮肤上刻画出理想中的画面 ， 成为人生的永恒 ， 留住记忆作为人生中最美的图画 。 如今国外纹身却是非常的流行 ， 国外一位女子非常酷爱纹身 ， 以至于到了痴迷的程度 。 女子身上95%的皮肤都纹身 ， 不曾想还因此打破了世界纪录 ， 成为“世界上纹身最多的女人” 。
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我们可以看到女子裸露在外面的皮肤几乎都有了纹身 ， 这样的造型令人看上去很诡异 。 女子当时并没有告诉家人 ， 也遭到亲戚朋友的歧视 ， 纷纷对她的这种行为不理解 ， 甚至连自己的容貌都改变了 。 女子父母跟她的关系也变得冷漠 ， 得知原因却是感到心酸!原来女子因为得了一种难杂症“紫质病” ， 所以才跑去纹身 。
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雪莉之所以为自己创造“悲剧玩偶”的概念 ， 就是为了让自己成为一个有创造力的人 ， 多年来 ， 这个概念帮助雪莉找到了一种方法 ， 让她对自己的皮肤更有信心 ， 并接受了自己的另一种美 。
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雪莉说 ， 自己已经经历过了人生中最糟糕的事情 ， 所以现在在她眼里任何事情都是微小的 ， 她告诉采访人员 ， 当你痛苦的时候 ， 痛苦的感觉会帮助你塑造性格、塑造力量!
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这种疾病多在婴儿期也可在成人出现 。 阳光照射以后 ， 在皮肤暴露部出现红斑、疱疹、甚至溃烂 。 结痂后遗留瘢痕 ， 引起畸形和色素沉着 。 部分病人皮肤过敏炎症后期萎缩、黑色素沉着及类似硬皮病或皮肌炎的现象 。 严重者可有鼻、耳、手指皮肤结瘢变形 。 有些人还伴有特殊紫色面容 。
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