紫晴|90后妈妈:割肝救女,不算什么,若能替换,我愿为你承受所有疼痛( 三 )


老公的眼睛熬红了 , 他根本顾不上自己 。 哪怕有一丝力量 , 他也要消耗掉 。
这次治疗 , 用了一个多月的时间 。
虽然能出院 , 但因为小欣宜腹腔引流液太多 , 只能带着引流管出院 。
孩子的身体 , 依然危险重重 , 不确定的并发症随时都有可能发生 , 她是那么瘦小 , 能扛得住这么大的风险吗?

我心里没底 , 只能尽心呵护她 , 丝毫不敢大意 。
由于孩子病情并不容人乐观 , 医生不让我们远离医院 。 于是 , 我们就在天津租了一年的房子 。
为省钱 , 住的地方稍远一点 。
开始是三天两头复查 , 换完肝后 , 孩子需要吃排异药 , 吃药前两小时 , 和吃药后一个小时 , 都不能吃东西 。
做B超抽血也是如此 。
为增强孩子体质 , 我们就半夜起来喂她吃东西 , 吃完不让她睡觉 。
接着 , 天不亮 , 就出门坐车去医院排队 。
这样的日子 , 我们周而复始地过了一天又一天 。
在这期间 , 表面看静无波澜 , 其实内心每天都提心吊胆 , 小心翼翼 , 就怕孩子出其不意给我们一个突然打击 。
越怕什么越来什么 。
2019年12月18日 , 一切又变了 。 那天 , 我突然发现孩子用嘴巴呼吸 , 而且十分粗重 。
我赶紧抓起电话 , 打给主治医生 。 就这样 , 小欣宜再次入院进行检查 。 结果检查出间质性肺炎 , 而且 , 病情速度快 , 来势汹汹 , 仅仅几个小时 , 孩子就呼吸困难 , 再次进入ICU 。
我知道很严重 , 她又要面临一场生死考验 。 医生跟我讲话的时候 , 我整个人都有些发抖 。
孩子上了呼吸机后 , 医生说她下肺已经不扩张了 , 不能自主呼吸 。 如果用药加上她求生意识强 , 可能会好转 。 这是最好的状况了 。
如果病情不见好转 , 就要上ECMO人工肺 。 ECMO是目前针对严重心肺功能衰竭最核心的支持手段 , 也被喻为重症患者的最后一根稻草 。
在经济这方面 , 开机就需要几万块 , 保养费也很高 。

而女儿并非戴上ECMO就没问题了 , 她只有一周的时间 , 不管病情好坏 , 都要撤掉它 , 拆它也需要一定费用 。
这个时候 , 我承认有些“怂” , 我渴望ECMO , 又忍不住问医生:“还有没有治这病的特效药?”
那时候 , 我觉得医生特别无情 , 他直接两个字就堵死我唯一的希望:没有!
不是舍不舍得用ECMO , 是有没有那个“实力” , 可是 , 我们又何谈什么实力啊 。 积蓄 , 跪借的 , 都早已用完 。
医生说:“那就赶紧先把所有能起效果的进口药都用上 , 剩下的 , 就看她自己了!”
我一边在心底祈祷 , 小欣宜很棒的 , 她一定能闯过这个难关 。
一边又毫无控制力地衰弱下来 。
那个时期 , 几乎每一天都像患了间歇性暂停呼吸病 。 一边赶紧为女儿治疗 , 一边再三番五次地去借医疗费 , 内心又充满紧张 , 焦虑 , 担心 , 还有无尽的无奈和绝望 。
我如此“懦弱” , 是感觉路真的到头了 , 就走到这里了 。
有人说 , 女人并不柔弱 , 尤其是为母则刚 , 但毕竟我是人 , 也会身心疲惫 , 希望 , 绝望 , 再期望 , 跌宕起伏 。
这种充满身心的煎熬 , 刻骨铭心!
最终 , 还是女儿给了我全部的力量 。 每天上午九点 , 我可以去ICU探视了 。
做雾化的小欣宜
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【紫晴|90后妈妈:割肝救女,不算什么,若能替换,我愿为你承受所有疼痛】那天 , 突然看见女儿冲我伸出小手 , 想让我抱抱她 。
一个如此简单的动作 , 她却用了最大的力气 , 小脸都憋红了 。
我的眼泪 , 瞬间掉落 。

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