唐氏儿会哭闹吗,唐氏儿是不是不怎么会吃奶，也不怎么哭 _生活百科

1、唐氏儿是不是不怎么会吃奶,也不怎么哭唐氏综合征，称为“唐氏儿” ，俗称痴呆儿，平时不哭不闹，即使是饿了、渴了或大小便，也非常安静。

文章插图
文章插图
2、唐氏儿宝宝哭闹特点有哪些介绍唐氏综合征的主要表现唐氏综合征即21-三体综合征，又称先天愚型或Down综合征，是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。唐氏综合征发生率与母亲怀孕年龄有相关，系21号染色体的异常，有三体、易位及嵌合三种类型。高龄孕妇、卵子老化是发生不分离的重要原因。
1.患儿具明显的特殊面容体征，如眼距宽，鼻根低平，眼裂?。弁獠嗌闲保心陧鲎钙?，外耳小，舌胖，常伸出口外，流涎多。身材矮小，头围小于正常，头前、后径短，枕部平呈扁头。颈短、皮肤宽松。骨龄常落后于年龄，出牙延迟且常错位。头发细软而较少。前囟闭合晚，顶枕中线可有第三囟门。四肢短，由于韧带松弛，关节可过度弯曲，手指粗短，小指中节骨发育不良使小指向内弯曲，指骨短，手掌三叉点向远端移位，常见通贯掌纹、草鞋足，拇趾球部约半数患儿呈弓形皮纹。
2.常呈现嗜睡和喂养困难，其智能低下表现随年龄增长而逐渐明显，智商25～50，动作发育和性发育都延迟。
3.男性唐氏婴儿长大至青春期，也不会有生育能力。而女性唐氏婴儿长大后有月经，并且有可能生育。
4.患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形，因免疫功能低下，易患各种感染，白血病的发生率比一般增高10～30倍。如存活至成人期，则常在30岁以后即出现老年性痴呆症状。
1.对外周血细胞染色体核型分析
细胞遗传学研究发现，在21号染色体长臂21q22区带为三体时，该个体具有完全类似唐氏综合征的临床表现，相反，该区带为非三体的个体则无此典型症状。由此推论，21q22区可能是唐氏综合征的基因关键区带，又称为唐氏综合征区。按染色体核型分析可将唐氏综合征患儿分为三型：
（1）标准型占全部病例的95% 。患儿体细胞染色体为47条，有一个额外的21号染色体，核型为47，XX（或XY），+21 。
（2）易位型占2.5%～5% ，患儿的染色体总数为46条，多为罗伯逊易位，是指发生在近端着丝粒染色体的一种相互易位，多为D/G易位，D组中以14号染色体为主，即核型为46 ， XX（或XY），-14，+t（14q21q）；少数为15号染色体易位，这种易位型患儿约半数为遗传性，即亲代中有平衡易位染色体携带者。另一种为G/G易位，较少见，是由于G组中2个21号染色体发生着丝粒融合，形成等臂染色体t（21q21q），或1个21号易位到1个22号染色体上。
（3）嵌合体型占本症的2%～4% ，患儿体内有2种或者2种以上细胞株（以2种为多见），一株正常，另一株为21-三体细胞，临床表现的严重程度与正常细胞所占百分比有关，可以从接近正常到典型表型，21-三体细胞株比例越高，智力落后及畸形的程度越重。
2.羊水细胞染色体检查
羊水细胞染色体检查是唐氏综合征产前诊断的一种有效方法，唐氏筛查结果为“高危”的孕妇需要确诊胎儿是否为唐氏综合征患儿。目前产前诊断最常用的技术是羊膜腔穿刺技术，即在B超引导下，将针通过孕妇腹部刺入羊水中，抽取羊水，对胎儿细胞进行染色体分析。适宜孕16～20周的孕妇。除羊膜腔穿刺术外，进行产前诊断的技术还有绒毛活检、胎儿脐静脉穿刺、胎儿镜检查等。常见核型与外周血细胞染色体核型相同。
3.荧光原位杂交
以21号染色体的相应部位序列作探针，与外周血中的淋巴细胞或羊水细胞进行杂交，唐氏综合征患者的细胞中可呈现3个21号染色体的荧光信号。若选择唐氏综合征核心区的特异序列作为探针，进行FISH杂交分析，可以对21号染色体的异常部位进行精确定位，提高检测21号染色体数目和结构异常的精确性。
4.产前筛查血清标志物
采用测定孕妇血清绒毛膜促性腺激素（HCG）、甲胎蛋白（AFP）、游离雌三醇（FE3）进行唐氏综合征筛查的探索已有多年，这是一种怀孕中期指标（13周以后）。
根据这3项（也可测定HCG和AFP两项）血清学指标以及孕妇年龄、体重来推算怀有唐氏综合征患儿的风险率，根据风险率的高低再进一步进行确诊检查。
5.常规做X线片、超声、心电图、脑电图等检查
部分患儿可发现先天性心脏病，骨龄落后，脑电图异常等改变。
染色体核型分析和FISH技术：该病的特殊面容、手的特点和智能低下虽然能为临床诊断提供重要线索，但是诊断的建立必须有赖于染色体核型分析，因此染色体核型分析和FISH技术是唐氏综合征的主要实验室检查技术。这两项检查还对唐氏综合征嵌合型的预后估计有积极意义，由于嵌合畸形患儿的表型差异悬殊，可从正常或接近正常到典型的临床表现，他们的预后主要取决于患儿体细胞中正常细胞株所占的百分比率。因此了解嵌合型患儿体细胞中正常核型细胞与21-三体核型细胞的比例，可以根据其具体情况指导患儿的家庭及社会对其进行教育。
由于患儿免疫力低下，宜注意预防感染。如伴有先天性心脏病、胃肠道或其他畸形，可考虑手术矫治。
婴幼儿时期常反复患呼吸道感染，伴有先心者常因此早期死亡。肌张力随年龄增长逐渐改善，而生长发育进度与正常儿差距逐渐加大。15岁时已停止长高，身材矮，智商低，嵌合型者可达50%以上。婴儿时期表现为“乖孩子”，儿童时期情绪多表现愉快，对人亲切，但情感调控能力差，波动较大，有时相当固执和调皮。要采用综合措施，包括医疗和社会服务，对患者以进行长期耐心的教育和训练，对弱智儿进行预备教育以使其能过渡到普通学校上学，训练弱智儿掌握一定的工作技能。耐心地教育和训练，在监护下，生活多可自理，甚至可做较简单的社会工作而自食其力。家长和学校应帮助孩子克服行为问题，社会应对残疾儿的父母给予道义上的支持。
目前尚无有效治疗方法。最好手段是在孕妈妈生产前终止妊娠。孕妇产前预防内容如下：
1.遗传咨询
孕妇年龄愈大，风险率愈高。标准型唐氏综合征的再发风险率为1% 。易位型患儿的双亲应进行核型分析，以便发现平衡易位携带者：如母方为D/G易位，则每一胎都有10%的风险率；如父方为D/G易位，则风险率为4% 。绝大多数G/G易位病例均为散发，父母亲核型大多正常，但亦有发现21/21易位携带者，其下一代100%罹患本病。
2.产前诊断
是防止唐氏综合征患儿出生的有效措施。已有该病生育史的夫妇再次生育时应作产前诊断，即染色体核型分析，取样包括孕中期羊膜腔穿刺作羊水细胞、孕中期胚胎绒毛细胞和孕中期脐带血淋巴细胞等分析。产前筛查血清标志物HCG、AFP测定有一定临床意义，因为它能够减少羊膜穿刺进行产前诊断的盲目性，提示高危孕妇群的存在，使这些孕妇得以作进一步的产前检查和咨询，最大限度地防止唐氏综合征患儿的出生。
小儿唐氏综合征一般的症状会表现为生长发育障碍、智力低下、喂食困难等情况,可以到医院进行治疗。

文章插图
文章插图
3、什么样的人会生唐氏儿? 三种人容易怀上唐氏儿
三种人容易怀上唐氏儿，女性在怀孕期间一切的饮食和日常都要以宝宝为重，但是唐氏儿的出现却是让很多父母感到非常的担忧，下面就为大家分享三种人容易怀上唐氏儿。
三种人容易怀上唐氏儿11、生活环境差的孕妈
女性怀孕阶段，身体各方面会变得比较敏感，遇到不利因素难免受到影响，继而使胎儿的发育受阻。
如果孕妈生活在污染的环境当中，腹中胎儿自然会被环境方面的因素影响，出现发育异常的现象，会加大发育迟缓的概率。
建议孕妈在怀孕阶段远离存在污染的环境，尤其是有辐射的地方，比如家电城或者商场里的家电专区，这类环境当中辐射较大，难免会对自身以及胎儿造成影响，因此要远离这类环境，避免胎儿发育受损。
2、生育年龄大的孕妈
女性的怀孕时间，对孕育质量也有一定的影响。多项调查显示，女性生育年龄越大，需要承担的生育风险就越大，生育风险增加，胎儿患相关病症的概率就会增加。
人的年龄不断增长，身体内部各方面机能处于退化状态，包括生育能力在内，如果女性生育年龄过大，不具备较好的生育条件，风险自然会增加。
建议有生育计划的女性，尽可能在合适的年龄范围内生育，一般建议女性在23至30岁生育。
该阶段女性身体状态相对较好，性细胞质量有所保证，配合良好的孕育环境和规律的作息，生育风险就会降低，孩子自然不容易出现发育异常的情况。
3、有家族遗传史的孕妈
这一因素一旦确定，就会对宝宝造成不可避免的影响，夫妻当中任何一个人的家族中存在唐氏病例，都有可能遗传给后代。
医院一般会在女性怀孕4个月时安排进行唐筛检查，针对该情况进行风险评估，因此，孕妈到了这个孕期阶段，一定要重视产检结果。
如果确认胎儿患有该类病症且无法治疗，最好终止妊娠，虽然很让人心痛，但一时的痛苦总比孩子生下来后全家人一起痛苦要好一些，这不仅是在为孩子的未来负责，同时也是为自己负责。
可见，“唐氏儿”的出现，主要与孕妈自身状态、生活环境，以及基因遗传有关，想要避免就要从多个角度进行预防，全方位加强保护。
【唐氏儿会哭闹吗,唐氏儿是不是不怎么会吃奶，也不怎么哭】三种人容易怀上唐氏儿2唐氏儿的出生
1、家族中有遗传
唐筛是具有遗传性的疾?。绻诜蚱匏降母髯约彝ブ杏幸糯? ，家长一定要做好心理准备。就目前治疗条件来看，这种病是不能治愈。各位宝妈在孕前一定要做好检查！
2、病毒感染
怀孕的宝妈绝对是家中最需要保护的人，如果孕妈在怀孕期间受到病毒的感染，孕妈就有很大的可能使染色体断裂，从而导致“唐氏儿”的诞生。在怀孕期间，各位宝妈一定要好好的保护自己和自己的宝宝！
3、高龄产妇
对于高龄产妇来说，诞生一个宝宝是一件比较幸福的事，但是产妇的年龄越大，对宝宝的健康也越不好。
如果年龄超过35岁的孕妈生出“唐氏儿”的几率会到达五十分之一，如果年龄超过40岁的孕妈，几率就接近二十分之一。
所以为了宝宝的健康，孕妈一定要尽早结婚！
4、过度服用药物
有些孕妈为了肚子里宝宝健康服用了许多药物，虽然这样做是对宝宝好，同样也害了宝宝。如果孕妈在怀孕期间服用的药物过度，一定要到医院进行检查，避免“唐氏儿”的诞生。
5、接触有害物质
十月怀胎对于孕妈来说已经痛苦而又快乐的事，在十月当中孕妈就好像是一个吉祥物，处处受保护，处处受限制。
在这十月当中孕妈一定不要接触化学物质或者有放射性的.物质，因为这两种物质很容易导致“唐氏儿”的诞生，如果接触这两类物质，孕妈一定要及时去医院做检查！
一个新生命的诞生，也代表一个希望的诞生。各位孕妈为了宝宝的安全，一定要在怀孕期间好好的保护自己，这是对宝宝健康的负责，也是对宝宝的未来负责，所以在进行产检的时候，每一道工序都不能少，孕妈多注意，也是对宝宝负责任的体现。
三种人容易怀上唐氏儿3一、什么是唐氏筛查
唐氏筛查是一种通过抽取孕妇血清，检测母体血清中甲型胎儿蛋白、绒毛促性腺激素和游离雌三醇的浓度，并结合孕妇的预产期、体重、年龄和采血时的孕周等，计算生出先天缺陷胎儿的危险系数的检测方法。
二、关于唐氏儿的小知识
唐氏儿就是指患有唐氏综合症的儿童。
1、发病率
唐氏儿出生发病率为1/700到1/900 ，也就是说在我国，大概每20分钟就有一个唐氏儿出生。各个年龄段的孕妇，均有出生唐氏儿的几率。统计表明20%的唐氏儿由年龄大于35周岁的孕妇所生；80%的唐氏儿由年龄小于35岁的孕妇所生。
2、病征
唐氏儿的特征为严重的智力低下，智商多只有20-60，为同龄正常人的1/4-1/2 。它有独特的面部和身体畸形，如小头，枕部扁平，项厚，眼裂小，外侧上斜，内眦深，眼距宽，马鞍鼻，口常半开，舌常口外，手指短粗，掌纹有通贯，小指内弯等。50%合并先天性心脏病、消化道畸形、白血病等。大多数唐氏儿都患有新生儿窒息，一部分甚至在出生后就会夭折。
3、不可治愈
唐氏综合症目前并没有治愈方法，唐氏儿为家庭和社会带来沉着的经济与心理负担。
新生儿唐氏儿会哭闹吗
1、唐氏儿并不会比正常孩子更爱哭闹，唐氏儿比起正常孩子，在很多方面会有障碍，不过，如果没有伴随着疾病出现的唐氏儿不会比正常儿更爱哭闹。
2、如果唐氏儿伴随着白血病等疾病的话，身体出现病痛折磨，就会比一般孩子更爱哭闹。甚至，唐氏儿孩子比起正常孩子不那么哭闹，因为唐氏儿发育迟缓、智商低。对于外界环境和情绪的感知并没有一般孩子敏感。
新生儿唐氏儿的特征
1、婴儿面部扁平，眼睛狭长，鼻梁较宽。头颈后部扁平。抱婴儿时，会发觉其身体特别软弱松弛。
2、小指较短，掌中只有一条横纹。智力迟钝，身体发育缓慢。很多唐氏的婴儿可能同时有先天性的心脏及其它器宫的缺陷。
3、男性唐氏的婴儿长大至青春期，也不会有生育能力。而女性唐氏的婴儿长大后有月经，并且有可能生育。
4、患儿在出生时即已有明显的特殊面容，且常呈现嗜睡和喂养困难，其智能低下表现随年龄增长而逐渐明显，智商约25～50，动作发育和性发育都延迟。

文章插图
文章插图
4、记录唐氏儿合并婴儿痉挛症儿子这两年的求医历程我家孩子2018年10月5日出生，出生后医生怀疑唐氏儿，20天确诊，作为妈妈来说，这可以说是天大地打击，在家哭了差不多三天，看见孩子就忍不住哭，不知道何去何从。但后来通过了解唐氏儿基本是可以自理的，也就没那么害怕了，于是慢慢调整心态，接受了这一事实，下定决心好好抚养孩子长大。但在这个时候心里时不时还是会有担忧，害怕孩子突然生病，毕竟唐氏儿并发症比较多。
现实验证了我的担忧，在孩子快6个月的时候突然手脚往上举，像惊吓了一样，但是又不太一样，因为会连续几下。我心里有点担心，但因为刚开始想着观察几天看看，同时我在唐宝群里问其他孩子有没有出现过这个现象，连续问了好几个群都没有，都说肯定是吓到了，过几天就好。在家观察期间，孩子每天都会发作两三次，每次持续几秒到几十秒不等，这下我不淡定了，觉得肯定有问题，大概在发病五六天后带孩子去儿保科检查，医生没有多说什么，说有的缺微量元素也会这样，安排了脑电图、血液、骨密度几项检查，同时开了钙和锌的补剂。
等待检查结果期间一直心存希望，想着肯定是缺微量元素，不会是大问题，但也是在等待的这几天孩子发作明显加重，一天会发作2-4次，一次可以持续好几分钟，每次抱着孩子发作时心里就想着这是最后一下、最后一下。
过了几天脑电图出来，但当时医生已经下班了，我们只能先回来，脑电图结果上面清晰地写着有癫痫波。当时找不到医生看结果，又看到了癫痫波字样，一晚上在家焦虑得不行，很想立马确认这个结果是否就是确定癫痫了。实在太着急了，当晚找了我学医的同学帮忙看一下，她是妇科医生，于是又辗转让她的同学帮忙看，说确定癫痫。那到底严重不严重?。磕懿荒苤魏冒。课倚闹杏星О俑鲆晌剩?但又不好继续问了。就这样熬到第二天，我上班，老公拿着结果第一时间跑到医院找医生看，医生说全脑放电，婴儿痉挛症，需要住院。
由于我没有去医院，回来各种问我老公，但老公也不是很清楚，就说看医院墙上的宣传70%都是可以治愈的，只有30%是难治性的，先住院看医生怎么说。当时医院没有床位，我们在家等，我又开始在唐宝群里问有没有唐氏儿合并癫痫的病例，结果还是没有找到病友，心想我们咋就这么倒霉。大家都安慰我，甚至给我介绍看癫痫好的医生，说他们村的案例，我们自己在家聊天也是各种搜罗身边有癫痫的人，自我安慰说没事，看身边有癫痫的都能正常生活，我们的肯定没问题。
老公开始在网上搜资料，好家伙，这一搜彻底断了我们残留的一丝希望。婴儿痉挛症是癫痫之王，预后特别差，再加上我家还是唐氏儿，这不是比要命还严重吗？很快我们找到了一米阳光的群，相比百度，群里可都是真实的案例?。凳祷埃背跆剖隙焊宋蚁Ｍ托判模ざ仿沃⒌娜旱笔比梦颐歉泳蛭娴暮苌倏吹交指春芎玫牟±ê罄捶⑾挚赡芑指春玫亩伎颊Ｉ?，不太在群里说话，控制不好的因为着急会很频繁的在群里和大家交流）。
但无论有没有希望，生病了只能治，我们不可能看着孩子在家抽而不作为。等床位也是等得心焦，后来唐宝群里的一个妈妈帮忙让我们提前住进了医院，感谢万分。
住院后医生简单交代了病情，然后完善一系列的检查，第一天医生给输了B6和神经节苷脂（后来了解到神经节苷脂是不合理用药，这都是后话了），医生建议我们做基因，我考虑到孩子本来就是唐氏儿，染色体异常，于是拒绝了，其他检查都按医生要求完成。输B6三天后医生给了德巴金，让我们从早晚0.5开始吃，吃三天加0.5，这样依次类推。在这期间，孩子的发作更严重了，一天还是发作4次，但是每次的时间更长了，有2次都超过了10分钟，医生给了镇静。德巴金吃三天后，医生和我沟通打ACTH，也是在这一天我才仔细问医生这个病到底多严重（自己其实已经知道这个病的严重性，但依然希望从医生口中听到一些好的信息可以推翻自己的了解）。
我问医生正常孩子这个病的控制率？最终可以完全治好吗？控制以后可以恢复到什么程度？打ACTH的控制率有多少？如果ACTH不能控制怎么办？我们为什么不试药，而是直接用ACTH（当时同病房的病友过来复查他们是吃德巴金单药控制的）？医生说这个病本来就是对孩子运动和智力造成严重伤害，不控制孩子肯定是废了，控制了就还能往前走一走，但预后到底如何现在无从判断，ACTH的控制率不到30％，只能边走边看，至于为什么不回家试药，是因为医生认为我家的情况用ACTH更好。最后让我们考虑，如果决定用，到办公室找她签字。
听完医生的一通话其实是很绝望和无力的，这也让我意识到生活的前进之路其实是很孤单的，从来都是只有自己，无论是医生也好、还是关心你的朋友亲戚也好，其实他们都是你生活的旁观者，帮不了你什么。而现在，我们需要对孩子负责，做一个关乎他身体健康的决定。
平时的常识让我们本能地拒绝激素，总感觉是给身体里打毒药，到底是直接试激素还是回家试药20天左右看效果我们有些犹豫，但老公说群里都说这个病ACTH是首选用药，然后又考虑到如果回去试药失败又得回医院住院打ACTH ，前后太折腾，既然医生建议用ACTH，那就用吧，左右都是冒险，那就选择一个更方便的。就这样，我们开始了ACTH治疗。
医生说输ACTH孩子会出虚汗，脸色会发白，但这些都是正常的反应，让我们不必紧张，但真正看到孩子脸色甲白，无力的躺在床上呻吟，汗水湿透衣服的时候，可以说是心如刀割。心里一直默念老天保佑，一定要起作用。我家对ACTH特别敏感，输液第一天就开始发烧，哭闹不止，第二天开始拉肚子，每天拉八九次，喷射拉，因为身体不舒服，也不怎么喝奶，我们就一次喂20ml，两个小时喂一次，喝完孩子立马拉，尿不湿都包不住，我甚至担心孩子坚持不下去。尽管医生对症用药，但发烧拉肚子基本持续了整个14天。孩子难受我们护理也特别难，白天黑夜几乎都没办法睡觉，看到孩子因为药物如此饱受折磨，真的可以说心痛到无法呼吸，心里时时刻刻想着一定要起作用啊，不然孩子这罪就白遭了。
当时我还在上班，白天我老公和我妈在医院陪床，下班后我立马去医院看孩子，然后和他们其中一个回家，晚上留一个人陪夜，周末白天我都在医院，晚上陪夜一晚上，我们三个人就这样在医院坚持了24天。为了不扣工资，我一天假都没有请，但不在医院焦虑得不行，不停地问老公孩子的情况，坐在电脑前强忍着眼泪，下班后走出办公室任由自己在路上边走边哭。心中这样难过，一方面是心疼孩子在医院受罪，另一方面是比较绝望，孩子唐氏儿合并这个?。?以后还有希望吗？我问老公，如果激素控制不住咋办？老公说看群里还有很多其他药，我没有继续说下去，因为知道问也是没有意义的，这个病一切都是未知，我们只能用孩子的身体去试。
幸运的是输ACTH 2天后孩子的发作减少了，当时听到老公这样说，我心里暗暗高兴了一点，但不敢高兴。4天后也就是在第5天没有发作、第6天没有发作、第7天没有发作……一直到14天结束都没有再发作，虽然每天孩子难受，我们护理艰难，但孩子没有发作了一切辛苦都不值一提。当时在医院同时输ACTH的还有2个孩子，我每天都会去问问他们的情况，他们输ACTH的反应也很?。挥刑嗖皇? ，孩子也没遭罪，但很遗憾， ACTH对那2个孩子没有起到作用。
打A结束后，第二天立马口服泼尼松，早晚1.5片。由于我家孩子输A后每天发烧拉肚子，后面几天又感冒了，所以打A后我们还留院观察了几天，医生交代出院后7天回医院复诊。复诊脑电图比开始好了很多，虽然还是异常，但没有高峰失律了。医生说效果挺好，回家按时吃药，半个月后再来。刚回来的时间，孩子还是有容易惊吓的症状，声音稍微大一点会弹一下，在推车里睡觉也很容易惊吓，我没有把这些归为发作，就是觉得孩子的状况还不是很稳定，那段时间我们也是提心吊胆，生怕出点岔子。半个月后医生问有没有再发作，然后复查了血尿，没有开脑电图，让一个月以后再来。再复查离我们出院已经差不多2个月了，这次脑电图正常，医生让我们开始减泼尼松，一天减0.5维持一周，依此类推，减到1片的时候去复查（没有查脑电）。我们泼尼松每天一片大概维持吃了半年左右，复查脑电正常，医生说泼尼松可以减停了。我们前后大概吃了快一年的口服激素，全国很少有医生给这样的方案，但我家一直控制得还可以，就一直严格按照医生的指导操作。激素减停直到现在，我家一直德巴金早晚3.5，一次都不敢漏掉，今年又复查了一次脑电正常，医生说不容易。
婴儿痉挛症虽然属于癫痫的范畴，但和普通癫痫区别太大，所以我一般不会说孩子得了癫痫而是说婴儿痉挛症。
往差了说这个病确实是伤害特别大、持续时间特别长、控制率特别低、复发率特别高，世界性难题。在我看来，这就是世界上最恐怖的疾病。有的人也许会说癌症更可怕，但是说实在的，癌症基本还有预期，但我们这个病没有预期，孩子如果控制不住也不会伤及性命，3年、5年，甚至更久你就这样在家每天看着孩子受病痛折磨而无能为力，坚持和放弃你都无法选择。就算控制住了，又面临随时复发的风险，孩子又一夜回到解放前。这样的心理折磨比死亡可怕很多。
但往好了说，孩子只要能及时控制，孩子的人生还有无限可能，这就是我们坚持的意义所在。
现在回头看，我家的治疗方案是ACTH+德巴金，然后口服激素直至减停，这也是给病友的一个参考吧。
很多家长都说这个病同病不同命，虽然是这样，但现在医生研究进一步深入，控制率比以前高很多。所以，父母要怀着最美好的期望，保证自己做的每一个决定一定是考虑过后的最优就好。我家的现在虽然控制还不错，但这个孩子他以后也不会多好（毕竟他本来就是唐氏儿），但现在恢复成这样已是心怀感恩，他现在2岁，可以走几步了，活泼可爱，可以听懂一些指令，我相信自理肯定是没有问题的，以后这个孩子就留在身边，来世界一趟同行一路互相陪伴足以。也许是经历过最糟糕的，往后余生反而觉得都是向上，更珍惜现在拥有的。
希望所有父母对这个病都要有比较正确的认识，积极治疗，相信孩子会越来越好，当然也要客观看待，对孩子的成长放低要求。有病人的家庭到最后活的是一种心态，正视人间的苦难，不畏惧、不羞涩的勇敢地生活下去。对所有电宝宝家庭说一声加油！

文章插图
文章插图
5、唐氏儿有什么症状唐氏儿有什么症状
唐氏儿有什么症状，每个孩子的到来都是上天给予一个家庭的大礼物，是集万千宠爱于一身的，每个家庭，每个父母都希望自己的孩子是健健康康的，但是如今由于各种的因素唐氏儿成为我国发生率最高的出生缺陷之一，那么唐氏儿有什么症状呢？
唐氏儿有什么症状1一、外貌五官特征。唐氏儿患者最明显的特殊面容体征就是五官，眼睛部分是两眼之间距离较宽；鼻子方面是鼻梁扁平外侧眼角向上挑起；耳朵部分则是外耳较正常人?。蛔彀头矫媸巧嗤范潭蚀?nbsp;，不能完全收于口中，所以不断流口水；
二、外型身体发面。头发松软且稀少；头部后面呈扁平状，整个头部相较于正常人较小较短的；脖子方面也是稍短；牙齿生长比较慢，也容易错位，参齐不齐；然后到身体方面的话，因为四肢比较短，所以整体看起来比较矮?。蝗缓笫种阜矫娣蚀?nbsp;，拇指和食指的间距比较远。
三、智力较常人低下。这也是唐氏儿患者最明显的一个特征之一，智商一般在20-50之间，而且伴随着年龄的增长而逐渐明显。
四、身体发育缓慢，动作发育和性发育都比一般正常的孩童慢。
五、同时会伴随着心脏病，白血病等其他各方面的缺陷。
六、患者的身体特别软弱松弛。
什么原因会导致唐氏儿
唐氏儿是由于多出一条染色体而导致出现问题，但是夫妻双方都健康并且染色体都正常，但也可能都带有隐性患病基因，但是也会由于某些外在或者局部因素导致胎儿染色体数目异常，就会影响发育，从而导致畸形，但是有其他的外部因素所影响也会有可能生出唐氏儿患者的话，这个就需要我们高度重视了，因为在生活中一些潜在的因素的都会导致未来生出唐氏儿患者，那么现在我们就来看看有哪些因素会影响到唐氏儿的出生。
一、妊娠前后，孕妇是否感染过风疹病毒等。
二、受孕时，夫妻其中一方染色体不正常，因为染色体是极其重要的，即使是夫妻双方染色体都正常的`情况下都有可能带有隐形的患病基因，所以其中一方的染色体有问题那很大概率会生出唐氏儿患者。
三、妊娠前后，孕妇服用导致畸型的药物，如四环素等，就是在某些特殊的情况下，孕妇在怀孕过程中需要服用一些药物，这时就会药物就会影响到胎中的孩子。
四、夫妻其中一方年龄较大，特别是对于高龄产妇，几率是比较大的。
五、有流过产，早产或者之前胎死腹中等特殊状况。
六、夫妻长期饲养宠物者。
七、就是工作环境问题了，夫妻其中一方长期在放射性或污染性较强的环境下工作。
唐氏儿有什么症状2什么是唐氏儿
由于唐氏儿对于我们每个家庭的影响都特别大，造成的压力负担也大，如果可以，我们还是有必要了解知道一下相关唐氏儿的基本知识，大概了解一下什么是唐氏儿而尽可能降低唐氏儿的出生率。
一、唐氏儿是唐氏综合征的产物，患唐氏儿的孩子大多数为严重智能障碍，智力比正常人低，所以唐氏综合征也叫先天愚型。而且其还伴有其他的身体问题，近一半患者还伴发复杂的先天性心脏病严重内脏器官畸形，白血病等各种疾病。正常人只有两条21号染色体，而唐氏综合征患者有3条21号染色体，比常人多出一条21号染色体，是一种染色体?。?所以唐氏综合征也称为21三体综合征。唐氏综合征患者的生活几乎不能自理，寿命短，平均存活的年龄都不高。
二、唐氏综合征的出生率与母亲年龄密切相关，唐氏综合征是一种染色体疾?。?是最常见的也是目前已知造成智力低下的首要原因之一，而伴随着母亲年龄的增加，生育唐氏儿的风险就越高，发病率就越大。所以唐氏综合征产前筛查阳性，也是为了最大限度降低唐氏儿的出生率，筛查结果为阳性的孕妇必须进行羊膜腔穿刺，做胎儿细胞染色体检查，以明确诊断是否是唐氏儿，从而避免唐氏儿的出生。
什么人容易生唐氏儿
唐氏儿是由于多出一条染色体而导致出现问题，但是夫妻双方都健康并且染色体都正常，但也可能都带有隐性患病基因，但是也会由于某些外在或者局部因素导致胎儿染色体数目异常，就会影响发育，从而导致畸形，但是有其他的外部因素所影响也会有可能生出唐氏儿患者的话，这个就需要我们高度重视了，因为在生活中一些潜在的因素的都会导致未来生出唐氏儿患者，那么现在我们就来看看有哪些因素会影响到唐氏儿的出生。
一、首先是针对于高龄产妇，高龄产妇容易生出唐氏儿这是常识了，一般35岁之后生孩子需要特别注意；另外如果丈夫年纪比较大，也要考虑到这个可能性，目前父系导致生出的唐氏儿占比例百分之七左右。
二、孕妇曾经受过病毒感染。病毒感染的种类非常多，包括流感，风疹等等，都会增加胎儿患唐氏综合症的可能性。因此孕妇在怀孕期间要注意不要受病毒感染，如果感染了病毒就要求等完全康复了再进行怀孕，这也避免了需要服用药物。
三、和宠物亲密接触或者长期饲养宠物的孕妇。猫狗身上有细菌病毒，其身上携带的有危害性的微生物会导致胎儿畸形，所以如果可以在怀孕期间尽量不要养小宠物，最好是先寄养在别人家，还要定期消毒。
唐氏儿有什么症状3怎么避免生唐氏儿
唐氏综合症俗称先天愚型，是一种染色体缺陷?。唤鐾庑鸵煊诔Ｈ耍?智力也比正常人，生长发运慢，导致生活不能自理，一生都需要依赖正常人生活。对于唐氏综合征，截至目前，医学上对此疾病既无有效预防手段，也无有效治疗手段，而唐氏综合症对于我们的影响那么大，最好的办法就是避免唐氏儿的出生，或者减低出生率，这样我们应该怎么做呢？下面我们一起来了解一下。
一、避免唐氏综合征患儿出生的有效措施是产前检查，一般的孕妇在怀孕期都会定期进行产检，这样能及时了解胎中宝宝的状况及时应对。
二、做相关的唐氏儿筛查，这个就是通过对孕妇进行一个抽取血清的动作，对血清的进行检测，然后再根绝提供的孕妇预产期，实际年龄，实际体重和采血时的孕周这些数据，用公式计算出生出唐氏儿的一个危险系数，就是得出一个概率，再分析是否要终止妊娠还是继续继续妊娠，当然这个对于准妈妈和孩子是没有影响的。
三、目前社会上低于唐氏综合征这个病暂时是没有治愈的方法的。而孕妇年龄愈大，风险率愈高，生出唐氏儿的几率就越高。就像前面所说的通过抽取孕妈妈的血清检测计算出是否要终止或者继续妊娠，当然预防最有效的方法是产前终止妊娠，在初期，我们可以到医院去进行一个超声波检测，查看胎中孩子四肢手脚，头部方面是否有唐氏儿的倾向，待确认之后再由家长决定是否要进行一个引产避免生下唐氏儿儿童。
新生儿如何排除唐氏儿呢
想要排除唐氏儿的话，一般建议去当地正规医院进行唐筛检查，这是化验孕妇血液中的甲型胎儿蛋白（AFP)，人类绒毛膜性腺激素（β-hCG)的浓度，并结合孕妇的年龄，运用计算机精密计算出每一位孕妇怀有唐氏征胎儿的危险性。唐氏筛查结果为低风险说明胎儿发生染色体异常的可能性很?。?也就是胎儿患上唐氏综合症的几率比较小，属于正常现象。唐筛检查可筛检出60～70%的唐氏征患儿。
需要提醒家长注意的是，四维彩超是排除胎儿的外观畸形的重要手段，做到及时发现及时纠正。但是，这并不意味着四维彩超检查就可以完全取代唐氏筛查，因为有部分唐氏儿出生时没有任何的缺陷体征，但是发育过程中会逐渐表现出智力缺陷来。这些通过四维彩超是很难检查到的，而通过唐氏筛查就能发现这一切，通过化验孕妇的血液来判断胎儿患有唐氏症的危险程度，并做好一切的补救措施。
然而在出现唐氏综合症之后，患者可能会智力低下的症状，唐氏宝宝智力水平一般低于正常婴儿，而且发育迟缓，运动及语言能力发育明显落后，很晚才学会坐、站、走和讲话。平时不哭不闹，即使是饿了、渴了或大小便，也非常安静。而且目前没有特别有效的根治方法，中医治疗唐氏综合症也是起到调理的作用。