谢欣|身体被“冻”住的重庆农村小伙 坐轮椅上当起美食博主

【谢欣|身体被“冻”住的重庆农村小伙 坐轮椅上当起美食博主】“小桥流水 , 视野开阔 , 空气清新自然 , 人们都很热情 。 ”住在重庆市九龙坡区走马镇的农村小伙谢欣 , 是这么形容自己家乡的 。 12月4日 , 谢欣刚过完自己33岁的生日 , 这是他第一次在视频平台上开直播 。 8岁时 , 谢欣确诊患上进行性肌营养不良症 , 这是一种遗传性骨骼肌变性疾病 , 主要表现为肌肉萎缩、肌无力 , 目前除了药物控制 , 没有治愈的医疗手段 。 9岁那年 , 医生说 , 谢欣活不过20岁 , 母亲躲在一旁痛哭 。 他说:“那时候还小 , 并不知道这个病对我以后的人生意味着什么 , 但看到我妈妈哭得很伤心 , 我就知道 , 我和别人不一样了 。 ”

谢欣|身体被“冻”住的重庆农村小伙 坐轮椅上当起美食博主
本文图片

谢欣坐在轮椅上直播 。 受访者供图
自闭的少年时代
谢欣的父亲 , 是一名护林员 , 白天在森林里工作 , 几乎不在家 , 他的一切生活起居 , 都是由在家的母亲负责 。 谢欣的作息很固定 , 早晨10点左右起床 , 他说:“因为我的身体情况 , 需要睡得比较久 , 我起床了也是坐着 , 并没有什么特别需要早起的事情 。 ”
1996年 , 8岁的谢欣刚上小学二年级 , 正是孩子撒欢玩耍的时候 , 他就发现自己经常跌倒、四肢无力 , 身体的失重感让他失去平衡 , 失去控制 。 谢欣说:“因为我经常摔倒 , 小朋友就不愿意和我一起玩 , 任何游戏和活动都融入不了 。 到后面 , 我只能让家人背着上学了 , 体育课也只能在教室呆着 。 ”后来 , 谢欣退学了 , 一是因为病情 , 二是因为孤独 。 他说:“在学校被无视 , 还不如自己在家里呆着 , 至少在家不用接受别人刻意的疏远 。 ”
于是 , 一只猫 , 一条狗和一台收音机 , 陪伴了谢欣的整个少年时代 。 “我那时候几乎是与世隔绝的 , 要不就坐着发呆 , 要不就在小树林里跟自己玩 。 ”谢欣说 , “那时候电视能收到的频道很少 , 也没有电脑 , 我对外面世界的了解很局限 , 只能通过一台收音机去感知 。 ”谢欣会用收音机听一些广播节目和流行音乐 , 他说 , 通过收音机 , 他好像能聆听到外面世界的声音了 。 “那时候我是接触不到同龄人的 , 也没什么朋友 , 对外面的天地就特别渴望 , 特别向往 。 ”
用谢欣的话说 , 他的少年时代 , 是自闭的 , 这种空白的状态持续到了15岁 。 “我的父母都是很朴实的村民 , 也没有意识说一定要学习和识字 , 但我在那个丝毫没有成长的状态下迷失太久了 , 就想到要自学 , 改变一下自己 。 ”15岁的谢欣萌生了识字的想法 , 抱着家里的新华字典 , 一页一页看 。 “我用的办法是最笨的 , 那时候拼音都学不全 , 就看着字典上的字和意思 , 觉得这个字可能会用到 , 就死记硬背背下来 。 ”谢欣抄完了一整本字典 , 花了一年多的时间 , 用学会的新字去学另一个新字 , 反复学习 。
谢欣说:“之前的我特别害怕人 , 不敢和爸爸妈妈之外的人交流 。 家里有客人来 , 我都不敢见人 , 连吃饭的时候我也不上桌 , 就说自己不饿 , 把自己关在房间里不出来 。 ”直到谢欣学会了识字 , 母亲为他添置了一台电脑 , 从此 , 谢欣开始通过电脑了解世界 。 他说:“一般人可能不理解我当下那种与世隔绝的状态 , 后来有了电脑 , 我开始了解很多东西 , 真的就感觉打开了新世界的大门 。 ”
挑战人生的可能
因为生病 , 谢欣的身体随着时间 , 被“冻”住了 , 从一开始还能蹲着 , 到后来四肢都使不上力气 , 他回忆说:“我有感觉 , 但是用不上力气 , 我没法控制我的身体 。 ”因为肌肉退化 , 谢欣的身体很瘦弱 , 现在的他 , 体重也只有24公斤 。 “我没法通过进食让自己有一个强壮的身形 , 我失去了自主活动的能力 。 ”

经验总结扩展阅读