网上有人说希望“法外开恩” ， 其实不是“法外开恩” ， 我们也不是去挑战法律的权威 ， 而是法律就是这样规定的 ， 它用于疾病治疗时就是一个药品的属性 。
本文图片
一位EIMFS患儿嘟嘟吃空的药盒 。 资料图 ， 图片来源：嘟嘟妈妈
澎湃新闻：出事后 ， “铁马冰河”家里人有跟你联系过吗？你怎么看待代购“铁马冰河”的案子？
李芳：“铁马冰河”的案子开庭完后 ， 他妻子给我打了个电话 ， 说她替“铁马冰河”向我道个歉 。 我觉得事情已经发生了 ， 也没什么可道歉的 ， 而且他当时也没想到会这样 。 我们其实是一个“案子” ， 应该是同样的罪名 ， 当时我们一共五个人 ， 检察院对我们四个家属不予起诉 ， 只起诉了代购“铁马冰河” 。 他家里小孩也患癫痫病 ， 我希望他能早日回家 。
澎湃新闻：你的“案子”现在怎么样了？
李芳：3月20日 ， 我收到申诉被驳回的通知书 ， 准备到郑州市检察院继续申诉 。
母亲的“本能”
澎湃新闻：这种病目前国内外有治愈的办法吗？
李芳：目前没有治愈方法 ， 而且小孩没有查出病因 ， 我们现在只能对症治疗 。 有一次检查 ， 医生以为我孩子是葡萄糖转运子1缺乏综合征 ， 这种综合症的预后很好 ， 当时我们以为有希望了 ， 但后来发现其实不是这种综合症 。 之后 ， 每次带儿子去医院 ， 医生都让我们面对现实 。
澎湃新闻：听到医生这么说 ， 会不会心里很难受？
李芳：一开始很难接受 ， 很痛苦……孩子病了两年多 ， 现在心情平静了很多 ， 但当医生说他长不大时 ， 我还是会觉得很难受 ， 偶尔会去做心理辅导 。
澎湃新闻：你们一共有几个小孩？
李芳：我们目前只有这一个小孩 。
澎湃新闻：考虑再要一个小孩吗？
【李芳|对话“毒贩妈妈”：我们就希望孩子能活着，能活着就行了】李芳：暂时还没有 。 目前先带好这一个小孩 ， 因为小孩病因不明 ， 我们有各种担心 ， 其他的事等以后再考虑 。
他不会说话 ， 难受也不能表达出来 。 一开始 ， 我们希望能找到治愈他的方法；后来 ， 我们就希望他长大一点 ， 会跑、会跳、会笑、会交流……体会人的感情 ， 感受人的点点滴滴；再到后来 ， 我们就希望他能活着 ， 能活着就行了 ， 活着才有希望 ， 才能找到病因 ， 说不定哪一天医学突破了这个瓶颈 。 但有时候觉得 ， 这只是一种习惯 ， 一种本能 ， 必须坚持下去 。
澎湃新闻：感觉太难了 。
李芳：我曾和一位医生聊天 ， 对方说 ， 我们孩子病因找了这么久都没有找到 ， 很可能就是国内首例或者世界首例 。 不过 ， 其实也没有别人想象的那么艰难、痛苦 ， 因为孩子脸嘟嘟的 ， 非常可爱 。 然后 ， 我们一家人出去玩 ， 也会很开心 ， 我老公很疼儿子 。
澎湃新闻：如果有针对这种疾病的研究 ， 你们愿意让他去尝试吗？
李芳：我的孩子什么都可以接受 ， 哪怕科研的方法 ， 实验的方法都行 。
（应采访者要求 ， 李芳、龙龙为化名）
经验总结扩展阅读
- 夏莫|真正厉害的人，其实很“柔”
- |“家务活平摊，各吃各的，不生娃，谁的爸妈谁伺候”“我不AA了”
- |老人过斑马线被“罚站”？一段3年前高雄人行道视频让网友傻眼
- 若溪|“什么是好的婚姻？”“就是一次次爱上对方的过程。”
- 飞机 为什么乘飞机时，飞机上的空姐忽然“消失”，原来是偷偷干这事！
- 命运|人来到这个世界，无论经历什么，都有早已注定的“使命”
- 林正贤|“来者不拒”的男人，无论多么会伪装，可有2个细节骗不了人
- 缘分|主动跨过三个“界限”，是女人倾慕你的暗示
- 隋唐|兰大学者“倾听”古代女性临终遗言：弥补隋唐史研究缺角
- |《心居》大结局：有人“王炸”，有人傻瓜，有人可怕，还有人眼瞎