最近半月 ， 李芳（化名）的心情起伏不定 。
3月29日 ， 国家卫健委发布了关于《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》 ， 向社会公开征求意见 ， 并公布了拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单 。
这意味着 ， 包括李芳孩子在内的EIMFS患儿有望通过合法渠道用上氯巴占 。
而就在9天前 ， 李芳收到了河南中牟县检察院驳回申诉的材料——去年 ， 因为给病友接收并转寄氯巴占 ， 李芳被指涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪” ， 相继被警方调查的还有另外三名患儿家属 。 此后 ， 检方考虑到他们“为子女治病诱发犯罪” ， 且“未获利” ， 做出相对不予起诉的决定 。
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EIMFS是一种罕见的癫痫病 ， 由意大利学者Copola于1995年首次发现 ， 它表现为游走性局灶性发作 ， 会导致婴儿智力和运动发育落后 。 目前 ， EIMFS主要是对症治疗 。 氯巴占适用于焦虑症和难治性癫痫 ， 在我国属于国家管制的二类精神药品 ， 尚未批准上市 。
在李芳看来 ， 购买氯巴占是为了挽救儿子的性命 ， 接收转寄氯巴占是为了让其他癫痫患儿吃上药 ， 她在尽一个母亲的本份 ， 不应构成涉毒犯罪 。 去年11月 ， 在收到不起诉决定书后 ， 李芳提起了申诉 ， 其他三位家属则在决定书上签字认罪 。
与李芳同期被起诉的 ， 还包括找她转寄氯巴占的网友“铁马冰河” ， 他此前一直给EIMFS患儿家属代购药物 。 3月18日 ， “‘铁马冰河’走私贩卖毒品案”一审在中牟县人民法院开庭 ， 当庭未宣判 。
2017年 ， 国家禁毒委员会办公室《关于印发（100中麻醉药品和精神药品管制品种依赖性这算表）的通知》中指出 ， 1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因 。 不过 ， 2015年最高法出台的《全国法院毒品犯罪审判工作谈会纪要》认为 ， 出于医疗目的 ， 贩卖管制类精麻药品的行为 ， 不以涉毒罪名定罪 。
在风波中 ， EIMFS的患儿们陷入用药危机 。 李芳说 ， 靠向病友借药和购买 ， 撑到现在 。 国家卫健委的公告让她看到了希望 。
2020年1月 ， 34岁的李芳在郑州生下儿子龙龙 。 龙龙出生第9天 ， 手脚莫名抖动 ， 嘴角常带唾沫 。 25天大时 ， 他被诊断为婴儿癫痫病；3个月大时 ， 被确诊EIMFS 。
李芳说 ， 最初她希望孩子能被治愈；后来希望他长大一点 ， 会跑、会跳、会笑、会交流……体会人的感情；再到后来 ， 就希望他能活着 ， 活着才有希望 。 有时候她觉得 ， 这是一种习惯 ， 一种本能 。
【以下是澎湃新闻采访人员与李芳的对话】
药品与“毒品”
澎湃新闻：第一次听说氯巴占是什么时候？
李芳：小孩生病后 ， 医生给我们开了氯巴占 ， 让我们试一试 ， 说是效果还不错 ， 就是吃了可能痰多一些 。 医生还告诉我们 ， 国内药店、医院买不到这个药 ， 让我们去病友群问问 ， 看看有谁家小孩在吃 ， 问一下他们是怎么购买的 。
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龙龙的疾病诊断和用药说明
澎湃新闻：哪种情况下需要用这个药？
李芳：我也不是很清楚 ， 一般来说 ， 吃这种药的小孩都是癫痫病情比较严重的 。
澎湃新闻：孩子吃了这个药后效果怎么样？
李芳：最开始 ， 孩子一直是癫痫持续状态 。 吃了很多种抗癫痫药 ， 都没有效果 ， 用了氯巴占后 ， 很神奇 ， 癫痫持续发作就控制住了 。 我每天早晚给他喂一次 ， 最初一次吃1.25毫克；随着体重的增加 ， 现在每次的剂量增加到7.5毫克 。 氯巴占一般都是联合用药 ， 配合其他几种药一起吃 ， 他至今吃了有一年多了 。
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