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我还能记起十多年前 , 孩子被确诊为重度耳聋的日子 。
2003年 , 儿子约两岁半时 , 一天 , 我们在家里招待客人 。 电话铃声大作 , 众人下意识看向电话 , 喧哗声中 , 一位客人无意中发现 , 云翔对电话铃无动于衷 , 仍自顾玩耍 。 那位客人回家后 , 又打来电话提醒我 , 怀疑孩子听力有些问题 , 建议我尽快带孩子去医院 。
儿子出生时 , 公立医院还未开始推广新生儿听力筛查(2010年前后开始) 。 成长到2岁 , 儿子一直不会开口说话 , 我也从未往听力上去想 , 亲友们则拿“贵人语迟”安抚我 。 且云翔小小年纪 , 很会察言观色 , 家里有人想出门 , 总能及时察觉 , 提前把他的鞋放在门口 。
几天后 , 母亲陪我去医院 。 儿子的检查结果显示:神经性双耳全聋 。 大夫直接告诉我:不可逆 。
我追问大夫 , 全聋是什么概念?
“你在他耳边放炮 。 他也只能听到很微小的声音 , 不会躲开 。 ”
我彻底绝望 。 结束了睡眠状态测试听力的儿子还在沉睡 , 我抱着他坐在医院走廊的椅子上哭 。 突闻噩耗 , 我惶然失措 。 冲动之下 , 我甚至冲动奔向医院外的大马路 。 还是母亲从身后追上我 , 厉声阻拦我:“你愿意死你去死吧 。 把孩子给我 。 ”
当时 , 我难以接受这个事实 。 在父母的庇佑下 , 我一路平顺地长大 , 读大学、工作、结婚生子……儿子确诊全聋 , 我的人生中从未遭遇这种打击 。 而我的父母经历过饥饿、灾荒 , 被关过牛棚、被批斗……在厄运面前 , 他们比我平和 。 云翔后来的康复之路也少不了外公外婆的付出 。
2000年前后 , 国内关于重度耳聋孩子的康复发展并不如现在 。 那时 , 助听器、人工耳蜗昂贵 , 许多孩子得不到好的康复治疗 , 最终只能读聋哑学校 。
为让孩子有更好的康复条件 , 我和丈夫决定搬去北京 。 2003年9月 , 老公申请了调去北京的总公司工作 。 我暂时离职 , 成为全职妈妈 , 带着儿子来到中国聋儿康复中心 。 当时植入人工耳蜗 , 孩子脑袋上需要戴着些怪异的仪器 , 我们不愿云翔在人群中更显“特殊” , 先给云翔配了最昂贵的助听器 , 之后 , 他能捕捉到1米之内的声音了 。 世界对他不再是寂静无边 。
但接下来困难的 , 就是说话 。
聋儿学生 , 无法像普通学生一样学习说话 。 云翔就读了康复幼儿园 , 每天接受老师的专业康复 。 而我就读家长学校 , 学习了解那些助听设备 , 辨别孩子带助听设备的反应 , 通过不同的声音 , 铃声、拍手声等 , 帮助孩子建立这些声音和意义的连结 。
两个月的培训后 , 我开始在家里教他说话 。 因为无法准确、清晰地听到言语声 , 听障孩子想模仿出正确的发音不易 。 刚开始康复的半年 , 无论我用什么方法教、诱导云翔 , 他就是一言不发 。
5个月后 , 同期康复的孩子能做汇报演出 , 云翔还是无法开口说一个字 , 我感到沮丧 。
当时的聋儿康复圈流行着一句话:想康复一个听障儿童 , 就要付出一个母亲的代价 。
这让我更加恐惧 , 害怕丧失自我价值感 。 我决定重返工作岗位 , 白天上班 , 晚上教云翔 , 这样还能暂时地喘口气 。
白天带云翔的重任 , 我的父母接了过来 。 老两口分别是大学、高中学历 , 很有耐心 , 就带着孩子读书、说话 , 他们心态平和 , 教起孩子来不急不躁 。 我晚上回家后 , 用康复学校的专业方法教孩子 , 常常忙到12点钟才能睡 。
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