这种担忧一直没有发生 。 视频在网站播放后 , 浏览量最高的一期达到近三千万 , 评论和私信里汇聚万千网友的眼泪、感触 。 陈辰一直以开放的心态接受媒体访问 , 并再三强调 , 希望公众多关注残疾人群体 , 而非自己 。
引发一些关注后 , 许多残疾人围过来 , 把陈辰当成树洞 。
网友大治今年20岁 , 每天需要拄拐杖才能行走 , 这让他很自卑 , 跟健全人坐在一起 , 能明确觉察到鄙视和嫌弃的眼神 , 更不敢追喜欢的女孩 。 另一位网友泠安 , 常开心地坐轮椅出门 , 接受一天异样的眼神 , 晚上回家默默流泪 。 她不敢告诉任何人 , 担心被人说矫情 , 于是逐渐减少了出门次数 。
今年1月 , 一位叫小潘的“蝴蝶宝贝”给陈辰发来私信 , 让他备受震撼 。 “蝴蝶宝贝”群体所患的是大疱性表皮松解症 , 简称“EB” , 这是一种罕见的遗传性皮肤病 , 症状为体表皮肤长出水泡和血泡 , 乃至牵连到其他上皮组织 , 最终会导致全身皮肤反复溃烂 。 这些患者的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱 , 因此称他们为“蝴蝶宝贝” 。
小潘今年刚刚21岁 , 因为皮肤异于常人一直被当成怪物 , 他上学时被欺负 , 长大后也找不到工作 。 现在每隔一段时间他就要去医院输血 , 并处理伤口 , 防止继续感染 。 这种病没有特效药 , 国外有一些药品能缓解症状 , 但无法根治 , 每年费用高达百万 。 他根本治不起 。
并发症已经出现 , 目前他的食道开始变得狭窄 , 为了防止喉咙也摩擦出水泡 , 平时只能吃软乎的饭食 。 腿部的十几处伤口 , 在长达一年的时间里都没能愈合 。 去年他的数位病友相继死去 , 有的才十五六岁 。 小潘希望在疾病侵蚀肾脏、心脏或演变成皮肤癌之前 , 能等到便宜的特效药 。
与小潘聊天的过程中 , 陈辰逐渐被深深的无力感包围 , 如同深渊 。 扮演残疾人士 , 就必须充分估计并重现残疾人士所遭遇的一切 , 可小潘所经历的 , 还是远远超过了陈辰的心理承受力 。
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残疾 , 本质上是身体被剥夺了一部分自由 。
陈辰大学的专业是戏剧表演 , 有时因为过分沉浸于角色当中 , 他会模糊戏里戏外的身份 。 假扮残疾人士 , 需要模仿出袖筒空空的姿态 , 体会眼前尽是漆黑的恐惧 , 还有轮椅上的断腿、面部的烧伤、舌头被牙套死死压住 。 这些都是陈辰没有经历过的生活 。
陈辰想 , 如果自己真是这样 , 该如何面对往后的人生?在实验制造的残缺身体里 , 陈辰体会到残疾人群体的不易 。
为了感受到彻底的黑暗 , 走上街之前 , 他用尺子测量两眼的间距 , 拿着一块布料去到裁缝店 , 让老板为他做一个眼罩 。 第一次做的不太合格 , 蒙在眼睛上世界的轮廓依稀朦胧可见 , 他执意让老板再加厚一层 。 处于黑暗中的陈辰 , 面对公共场合复杂的情况 , 不仅身体失去方向 , 思维也被彻底扰乱 。
这一刻 , 他才感受到盲人世界的恐惧和无助 。
在断腿的那期街头实验里 , 轮椅带给陈辰观察世界的新视角 。 多少年来他很少发现街头有残疾人 , 从学校到天津海河长达九公里的路程 , 人群中坐在轮椅上的残疾人一个个浮现在他的视野 , 从未如此清晰 , 连跪地乞讨的老太太也能被精准地捕捉到 。 残疾人并非都躲在家里 , 很多时候他们分明就在身边 , 只需降低一些视线就能发现 。
“在众多残疾人当中聋哑人的特征最为隐秘 , 很难分辨 , 也最容易被误解 。 ”陈辰扮演聋哑人那天 , 设定的目标是到天津市983医院 , 路上问了很多人 , 有一半以上的人拒绝他 。
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