利亚姆|男孩患罕见病睡着就会死亡,18年来每晚靠输氧活着

英国一个男孩一出生就患了一种罕见疾病——每次他睡着了都会停止呼吸 。 医生曾说他活不过 6 个星期 , 但是现在他马上就 18 岁了 ,因为利亚姆的病 , 他永远不能完全独立 , 但在家人的帮助下 , 他将尽可能的独立 。
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利亚姆 • 德比希尔 ( Liam Derbyshire ) 患的病与一个民间故事有关 , 一位仙女的丈夫移情别恋 , 恰巧男人在娶仙女为妻时发誓只要呼吸就一直爱她 。 当男人打破誓言 , 仙女就诅咒他只要睡着就会断了呼吸 。 令人惊讶的是 , 类似的 " 诅咒 " 在现实生活中确实存在 。 利亚姆患的病名字叫做中央肺换气不足 , 或 " 水中仙女的诅咒 " 。
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这种病非常罕见 , 据估计 , 全世界只有 1500 人罹患 , 而利亚姆的情况是这种病里面最严重的一类 , 只要他睡觉 , 就可能被 " 杀 " 死 。 他的父母为了维持他的性命 , 一直花费高昂医疗费用和电费 。 他们给儿子准备了一张特殊的医疗床 , 每天晚上睡觉都会接上生命支持系统为他输送氧气 。 为了确保 18 年来的每个夜晚都没有丝毫闪失 , 他的父母还专门在家里准备了一套备用电源 , 即使晚上突然停电 , 他的设备也不会停止运转 。
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利亚姆不仅创造了这一个生命奇迹 。 他的医生加内 • 康内特(Dr. Gary Connett)说:" 真正的不寻常之处在于 , 他还患有癌症 , 他的肠道有问题 。 我找不到任何类似他这种情况还能活下来的报告 , 这很神奇 。 没有人确切知道他的预期寿命是多久 。 我认为他是全世界独一无二的 。 "
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