凯特|女孩对阳光过敏，整年戴“头盔”像个“养蜂人”
美国马萨诸塞州东陶顿（East Taunton）的9岁女孩凯特琳·麦凯布（Caitlin McCabe） ， 患有一种奇怪的疾病——对太阳光过敏 ， 故而 ， 她全年都要戴“头盔”看起来就像是一个宇航员或者“养蜂人” 。 她所患的是遗传性疾病着色性干皮病(XP) ， 这意味着她无法修复由紫外线破坏导致的DNA损伤 。 这种疾病的患病几率为百万分之一 。
文章图片
凯特琳幼年时 ， 坐在婴儿车上的她被推到阳光中不过5分钟 ， 脸部就发生了巨大变化 。 母亲安-玛丽被孩子的变化吓呆了 ， “孩子无法睁开眼睛 ， 所以我们赶去急诊室 ， 医生看到孩子后 ， ‘哦 ， 上帝呀’” 。 医生一开始无法确诊 ， 安-玛丽进行了情况介绍 ， 凯特琳被确诊了遗传性疾病着色性干皮病 。 当时 ， 凯特琳1岁 。
文章图片
凯特琳的母亲安-玛丽（Ann-Marie）是一名执业护士 ， 如今她每天都要给女儿脸上涂抹好多层防晒指数高达50的防晒霜 ， 还要武装上防紫外线护罩、手套和防护服 ， 以确保身体任何一寸肌肤都不会暴露 。 安-玛丽说 ， “她还需要避免自己被路面上反射的阳光灼伤 。 她的下巴就曾因此被灼伤 。 甚至 ， 冬天雪的反光都会将她的皮肤灼伤 。 ”
文章图片
【凯特|女孩对阳光过敏，整年戴“头盔”像个“养蜂人”】如果她不戴“头盔”裸露于阳光中 ， 90秒内皮肤就会被“烧伤” 。 除了会有导致晒伤的危险外 ， 它还会影响到凯特琳的平衡和反应 。 所以 ， 就连医生都无法预料她未来的疾病发展情况 。 遗传性疾病着色性干皮病患者 ， 患皮肤癌患病几率比一般人的患病几率要高10000倍 。 而且 ， 在没有保护的情况下 ， 一般的儿童患者在10岁前就被发现患上癌症 。 安-玛丽告诉女儿 ， “只要保护好自己 ， 未来就能得到自己想要的东西” 。
文章图片
经验总结扩展阅读
- 本文转自：河南法制报如果人生像考试一样 夜读｜来，对一下人生答案
- 顿悟：这才是面对梦想的姿态
- 33张活久未见的对比照，世界之大无奇不有，大自然太神奇了
- 亲戚|亲家之间相处，有3件事情不能做，对小两口不好
- 有位女客户对我说 老公乱搞，是不是都是我的错？
- |23岁女孩4年流产13次，彻底丧失生育能力，网友的评价值得深思
- 01在去年的同学会上 老婆是个温柔的女人，对于我的各种要求都满足
- 伴侣|完美伴侣：搬家时林庆昆一个举动，让吴敏怦然心动，这婚离对了
- 恋爱|女人坚决忍住不联系对方，真实的想法，往往只有一个
- 婚姻|“这可能就是你一直找不到对象的根本原因”