39健康网|又致老人瘫痪，神经节苷脂类药物是“神药”还是“毒药”？( 二 )
?图片来源：中国新闻周刊
瘫痪许久 ， 卧病在床的梁秋月一直都很内疚 ， 情绪相当低落 ， 她曾绝望地对记者说：“现在吃喝拉撒都在床上 ， 给孩子们添了这么多负担 ， 自己什么也干不了 ， 真是生不如死 。 ”
二、案例屡见不鲜 ， 神经节苷脂该不该背锅？
像梁秋月这样的案例在中国还有很多 ， 病人一开始的情况各有不同 ， 但过程和结果都类似 ， 就是都使用了神经节苷脂类药物 ， 随后确诊了吉兰-巴雷综合征 ， 甚至很多人因此全身瘫痪 。
那么 ， 问题来了 ， 神经节苷脂药物到底是什么药物？到底会不会导致病人患上吉兰-巴雷综合征呢？
公开资料显示 ， 神经节苷脂是一类神经营养药物 ， 主要用于神经损伤的治疗 ， 如帕金森病 ， 但是并没有医学证据证明此类药物具有直接疗效 ， 临床上常作为辅助药物使用 。
值得注意的是 ， 神经节苷脂类药物仅在中国、巴西和阿根廷上市 ， 欧洲早在20世纪90年代就勒令该类药物退市 ， 美国食药监局（FDA）更是至今未批准该类药物上市 。
?原因无他 ， 早在上世纪八九十年代 ， 意大利和德国相继有医生发现病人使用神经节苷脂药物可能会患上吉兰-巴雷综合征 ， 并且发表了相关论文佐证 。 2020年的最新相关研究还指出 ， 使用神经节苷脂的患者患上吉兰-巴雷综合征的几率增加了200倍！
近年来 ， 我国也有报道神经节苷脂药物相关病例 ， 尽管有关部门对神经节苷脂药物采取了种种措施(如增加该药品涉及吉兰-巴雷综合征的不良反应及警示内容、列入国家重点监控合理用药药品目录等) ， 但并未完全禁止使用 ， 更没有勒令该类药物退市或者禁止生产 。
所以 ， 我国神经节苷脂类药物相关的吉兰-巴雷综合征病例仍在持续增加 。 据“吉兰-巴雷综合征患者公益社群”负责人保守估计 ， 目前全国范围内使用神经节苷脂类药物后 ， 患上吉兰-巴雷综合征的患者至少有上千人 。
?通过这些研究和数据我们不难看出 ， 神经节苷脂类药物存在导致患者患上吉兰-巴雷综合征的风险 ， 而且风险是显而易见的 ， 是有数据和案例支撑的 ， 即便有些医生和医院不承认 ， 但这就是事实 ， 这个锅 ， 还真不能想甩就能甩的 。
最后 ， 小九希望相关负责人/单位能给患者一个交代 ， 不能装傻充楞 ， 敷衍了事 ， 让病人得到应有的治疗和赔偿 。 因为这不是病人的问题 ， 是药物和用药的问题 ， 不能让患者家庭承受这么大的损失 。
也希望相关审查能再严格一些 ， 如果该类药物真的有巨大风险 ， 为了患者的健康着想 ， 更加严格管控也未尝不可 。
参考资料：
[1
调查丨一款“神药”与数百名瘫痪患者.中国新闻周刊.2021-08-10
[2
“神药”神经节苷脂疑再现严重不良反应 ， 有老人注射后全身瘫痪.南方都市报.2020-07-15
[3
“神药”疑致人瘫痪 ， 谁来负责.光明网.2021-08-11
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