梦工坊|梦工坊的知潇妈妈专访:“如果生活都像现在这么安好,我情愿一直这样下去”( 七 )


这个事至今想来还是如鲠在喉,知潇很小,病到需要接回家里或者就医,但求助并未获得应有的慰藉或者帮助 。“那之后,尽量都自己承担,能够所有的事不耽误最好 。”
知潇妈妈曾经在多年前和单位坦诚过孩子的病情,希望得到些照顾 。得到的工作量一模一样能接受,但“你有你的难处,别人有别人的难处,帮了你,其他人也要照顾”的答复,让知潇妈妈无话可说,后来就不再讲 。虽然这话出自一人之言,但一个自闭症妈妈身披的铠甲,从此只能更刚更强 。校内是一份蜡炬成灰的教师担当,面对别人家孩子日新月异的成长;校外是家事,下了班要面对巨大的落差和时刻需要耐心恒心、恰恰需要旁人和社会更多帮扶的知潇 。
不过,那都是多年前的事了 。
如今的知潇妈妈平静、爱笑,知性美扑面,交谈之间尽是她爽朗的笑声 。每次说到知潇有多尽职多认真,她都会大声笑,完全看不出经历过20年怎样焦灼的心路 。而“你课堂上见到每一个正常孩子的面貌和成长,怎么在面对知潇带给你的落差前摆渡自己”,始终是采访人员不忍开口的问题 。只有在说到“每个自闭症家庭的爸妈都希望比自己孩子活久一点”,和知潇那次生病求助未果的故事时,知潇妈妈一直笑谈的朗朗声线变得低沉了些,声音不稳 。
那是她克制住的略微失声,但始终没有哽咽、泪水 。
写在最后的话——
据2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,我国有超过1000万孤独症谱系障碍人群,12岁以下有200多万,自闭症已经成为儿童精神残疾的首位,而12岁以上尤其是大龄自闭症人群则需要更多人的关注 。
中国2500万心智障碍者“隐形”于社会,相较国际发达国家30%的就业率,国内真实就业率仅2%,能够有更多的企业为他们打开职场的大门,是很多人所期待的 。
改变的第一步,是注视他们,看见他们,接受他们本来的样子 。他们同样拥有生而为人的、对自己生命掌控的权利,当一个个融合之路铺就在他们脚下,当对生活的掌控回归他们自己手中,他们的焦虑少了,自信多了 。
无疑,“梦工坊”的孩子们是幸运的,但还远远不够 。
梦工坊|梦工坊的知潇妈妈专访:“如果生活都像现在这么安好,我情愿一直这样下去”
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