梦工坊|梦工坊的知潇妈妈专访:“如果生活都像现在这么安好,我情愿一直这样下去”( 四 )


——他是从小就这样还是最近的变化?
送礼物这个举动是这些年慢慢地变化 。
——甚至在哪个药房买的安神补脑液以及价格都说了,说妈妈睡觉不好,尤其是连说三遍“妈妈不烦了” 。他说的“妈妈不烦了”是在说什么?
他不想妈妈变老,他觉得变老是件可怕的事 。他可能觉得妈妈要求我的,比如听话、少些重复说话,他做到了,他不让我操心了 。他很在乎别人对他的评价 。
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隔不了多久,知潇就会给客人挨个测量体温,做到防疫到位
——他在“梦工坊”和老师们小伙伴们交流算多的,在家里他和爸爸妈妈主动沟通吗?
沟通也不是很多,但是有了主动沟通 。
——但其实,有很多所谓的普通孩子,他也不沟通,甚至更严重,自己关起门在屋子里连父母都不喊的知潇同龄人大有人在,知潇已经很好了,爸爸妈妈挂嘴边,觉得妈妈很重要 。
那倒是的,知潇这些孩子简单,这也是他们可贵的地方 。他觉得妈妈很重要 。
我和他现在一个房间两个床,他小的时候我们睡一张床,后来他大了,我说“我们要分床睡”,他一开始不能接受,我慢慢解释“妈妈年纪大了,睡觉不好需要一个人睡”,很久他才接受 。
——你说知潇幼稚、单纯,心里真的接受这个乖巧的、单纯的孩子了吗?
两方面吧,一方面看到很多正常的孩子对父母不敬、叛逆,我觉得知潇很好 。但是另外一个角度,随着我年龄的增长,我希望他独立,想着他终生都需要干预,像很多自闭症家长一直考虑的、活得要比他们久一点,我当然希望他正常才好 。这么久了,你不接受也得接受 。自理层面,他现在做的还不是很好,但是每天要做什么,起来刷牙、洗脸、换干净衣服、吃早饭,他都知道,也能做到 。
04
“更多的连结中,会生出更多的逆反”
——自从知潇成为“梦工坊”的一员,对家里的影响、变化有哪些呢?
那当然是些很好的变化,他爸爸和我都心安很多 。我们遇到很多特殊孩子的家庭,特别是那些一刻都离不开家长,劳累不知道要比我们多多少,我们还是轻松很多 。
当时我来参与“就业辅导员”的工作,店长问我们要不要安排在一起,我说无所谓 。事实上不安排在一起对他对我都是好事,他和我在一个店,他会有压力,会觉得妈妈的眼睛时刻盯着他,那我呢,也会经常关注他,很难做到客观 。自闭症孩子和爸妈在更多的连结中,可能会生出更多的逆反 。
早上我说开车带你,两个店相隔不到2公里,完全可以一起来,可他不要乘我的车一起上班,一声不响的,口罩戴好,没一会儿门都关上了 。他都是自己乘车来,一般早上他会一趟地铁线先来上班,我们家住的还挺远,我一般给他两个小时在路上,下班他有时会故意转三四趟地铁回家 。我的理解是他觉得这样放松,那是他的乐趣,何况他对上海所有十几条地铁了如指掌 。
梦工坊|梦工坊的知潇妈妈专访:“如果生活都像现在这么安好,我情愿一直这样下去”
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知潇在店里练习制作手冲咖啡
——他在“梦工坊”这个岗位上班您担心吗?比如情绪突然有起伏,或者不明就里的客人让他无法应对?

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