这个关于医保的故事，每个中国人都该看看
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《钱江晚报》曾一连几年 ， 跟踪报道过一个普通家庭的故事 。
最开始是2019年 。
那对3年前从河南来到杭州打工的夫妻 ， 租住在一间仅放得下两张床的民房中 。
丈夫开出租 ， 每天早上5点多出门 ， 晚上10点多才回来 。
一天的干粮 ， 是馒头配开水 。
妻子白留栓则用微薄的收入 ， 照顾两个患有SMA的女儿 。
这是一种学名叫做的罕见病 。
因基因缺陷导致 ， 引发的是肌肉萎缩或渐冻症状 。
随之 ， 脊柱侧弯 ， 咳嗽无力 ， 呼吸功能不全 ， 运动能力丧失 。 有些孩子 ， 2岁内就会死于呼吸衰竭 。
所以这种病还有个可怕名字 ， “婴幼儿头号遗传病杀手” 。
说罕见 ， 是因为患病率低 ， 8000个婴幼儿中才有一个 。
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白留栓的两个女儿
姐姐梦圆 ， 1岁半就确诊了 。
她无法走路 ， 腰部变形 。
花一样的12岁年纪 ， 只能久久卧床 。
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妹妹梦茹 ， 当时只有5岁 。
也因疾病导致双腿过度纤细 ， 过着被轮椅桎梏的童年 。
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十几年 ， 这个家庭被死死困于疾病中 。
从梦圆确诊起 ， 一直生活在农村的夫妻俩 ， 跑遍了全国的大城市 。
【这个关于医保的故事，每个中国人都该看看】北京、上海、杭州......辗转多地打工 ， 一家家医院哀求 。
最初每个医生都给出相同的结论：这个病没法治 ， 只能等 ， 等药研发出来 。
他们就一直等 ， 等到2019年 ， 药 ， 终于出来了 。
那年国家药监局正式批准诺西那生钠注射液 ， 专门治疗SMA 。
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两姐妹 ， 第一年都需要6针 ， 第二年起每年3针 ， 终身需维持治疗 。
即便有卫生基金会的援助计划 ， 每年每人也需要140万 。
140万 ， 对这个靠一辆出租车讨生活的家庭来说 ， 可能不吃不喝数十年才能凑够 。
但不治 ， 谁也不知道孩子还能捱过几年 。
在《钱江晚报》2019年的报道里 ， 那是白留栓第一次哭泣：
2020年 ， 《钱江晚报》第二次报道这个家庭 。
筹钱的那一年 ， 白留栓带着两个女儿在大街上乞讨过 ， 向媒体求助过 。
丈夫一年到头一天也不敢歇班 ， 唯独碰上疫情春节休息了两天 。
借债、捐款 ， 加上十几年的积蓄 ， 夫妻俩终于勉强凑齐了70万 。
可这宝贵的一针 ， 给哪个女儿用？
一瓶药剂 ， 是两个孩子之间唯一的活命机会 。
那是白留栓第二次哭泣：
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正在接受一种治疗的梦圆 ， 和她面前疲惫憔悴的母亲
前天 ， 《钱江晚报》再次报道了他们 。
这一次 ， 白留栓又哭了 ， 但却是喜极而泣 。
就在前一天 ， 国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果 。
7种罕见病用药 ， 通过谈判方式 ， 进入医保目录 。
这其中 ， 就包括诺西那生钠 。
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曾经那70万 ， 压垮了多少家庭 。
说“倾家荡产”可能都不止 ， 毕竟很多家庭 ， 倾家荡产也掏不出这个数字 。
而如今的3.3万 ， 是直接20分之一的价格 。
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