“爱不是你所说的 。爱是你所做的 。” ?未知
作为公共卫生专业的研究生 , 我花了很多时间谈论疾病和死亡 。在学生之间的正常午餐时间对话涉及的主题包括:如何定义多发性硬化症病例,阻止注射吸毒者中HIV传播的最有效策略以及在乳腺癌诊断后五年内还活着的可能性 。
这些关于疾病的话题都没有使我为疾病的经历做任何准备 。当我开始和一个名叫埃文的男人约会时,我非常高兴天真的咳嗽不会消失 。
在一年的过程中,Evan在一系列的配合和起步中变得越来越糟糕 。他进出医院,并于2012年底去世 。我伤心欲绝,心灰意冷 。但是几年后,我he愈了,恢复了正常生活 。
然后,我开始头晕目眩 , 脸部严重疼痛 。几个月后,我的一个鼻窦切除了一个很大却良性的肿瘤 。我在公寓里呆了几个月,等待着我的鼻窦he愈,痛苦消退 。
通过这些经验 , 我已经看到我们对疾病的良好反应并没有产生预期的效果 。这是我已经学到了很多关于如何成为家庭成员或朋友的绝佳支持的八大经验教训 。
1.做需要做的事情,而不是您认为应该做的事情 。
在埃文病的最低点 , 我很难进食 。我几乎没睡 。我总是为接下来会发生的事情做好准备 。
埃文(Evan)在这11个月的时间里在医院住了21个晚上 。我什么都没花 。
不是因为我不想 。因为他要我离开 。因为他希望我得到足够的休息,以便他可以指望我回来 。
这样我就可以安全地开车把他带到外面的食物了 。这样他就可以相信我来研究医生的建议并帮助他传达自己的选择 。
因为他可以告诉我我有多害怕,而我的恐惧使他感到焦虑 。
我们中的许多人都梦想着成为一个勇敢的看护人 , 他们无私地从不离开医院一会儿 。如果那是您认为事情会失败的方式,我想告诉您一些事情:那可能不是您所爱的人所需要的 。
离开他们的身边会感到可怕 。您可能因为做不到足够的事情而感到内crush 。朋友或家人可能会质疑您的承诺 。当事情真的很糟糕时,人们会担心自己会在真正需要的时候错过机会 。
但是 , 如果回家睡觉,散散步或花一个小时在朋友的肩膀上哭泣,将会使您感到内,焦虑不安并失去最佳自我,这就是您所爱的人需要的 。大病是一场马拉松 。不要将其视为冲刺 。
2.如果您所爱的人想和您谈谈死亡,请听 。
在Evan生病的大部分时间里,我们认为他患有可以治疗的肺部疾病 。直到他们给他镇静并将他放在呼吸机上的第二天,才是他生命的最后两个星期,我们才发现他已经绝症了 。一种罕见的肺癌 。
死前一个月,那时他还在家里,埃文曾跟我谈过他要我做的事情,如果他不做的话 。我一句话就把他切断了 。
我当然会按照他的要求去做,但是我告诉他,这不是我们需要谈论的事情 。他要变得健康!
这次谈话是我最大的遗憾 。
埃文认为我不应该得到一个生病的男朋友 。他试图和我分手两次 , 所以我可以去找一个“正常”的男朋友 。我没有
那天晚上,我希望我已经承认他的经历是多么恐怖 。我希望我让他知道发生了什么事,我对我们在一起的时间不感到遗憾 。因为我再也没有机会了 。
不要错过机会来听听您所爱的人对您的期望,因为您认为以后可以这么做 。以后,可能永远不会来 。
3.经常检查支持人员 。
埃文(Evan)死后 , 我遇到了自己的病友德里克(Derek)和塔蒂亚娜(Tatiana) 。他们订婚了 , 而塔蒂安娜(Tatiana)在我男朋友生病的同时一直在治疗乳腺癌 。德里克一直在照顾她 。当我们见面时,我们嘲笑给我们发电子邮件的所有好心人“诅咒” 。
我和德里克(Derek)都同意,困难之一是朋友和家人如何如此关注患者的病情发展,以至于我们的护理人员常常感到看不见和不欣赏 。每个人都想知道患者的状况,我们正在尝试的治疗方法以及是否有效 。但是很少有人问我和德里克,我们过得怎么样 。
人们自然会对疾病和患者的状况感到好奇 。但是疾病也会影响到所有与患者关系密切的人 。护理人员会改变我们的工作时间表,以便我们可以安排重要的医生 。我们提交官僚医院文书 。我们了解保险公司的来龙去脉 。
成为支持者会感到压力和恐惧,但护理人员常常会感到自己寻求帮助时会产生冲突 。他们不想吸引患者的注意力或资源 。作为朋友,定期检查您可以做什么来帮助支持人员可以帮助他们成为更可靠的支持 。
4.不要掩盖你几个月不开心的事实 。
当您所爱的人生病时 , 您可能会决定推迟与他们的艰难谈话 。我知道 , 因为我既是推迟谈话的支持者 , 还是不告诉任何事情的病人 。
当我生病时,我无法成为健康时的那种朋友 。我很脾气 我没有那么快就接受非语言提示 。我的思想混乱而模糊 。
在这段时间里,我有一个密友,对生病的萝莉感到厌倦 。当我与她联系时,她会耽误我们的聚会,将事情安排在忙碌的工作中 。最终她会同意见面,然后不喜欢我们一起度过的时间 。
几个月后,当我感觉好些时,我问她是否有问题 。值得称赞的是,她感到很高兴,几个月来我们一直对我们的友谊感到不满意 。她什么也没说 , 因为担心我无法接受 。我们不再是朋友 。
如果您对与生病的人的关系感到不满,请不要装瓶它,希望它会消失 。如果您只是出于责任感而出现,那么您将没有太大的持久力 。而那一天,您消失而无返家的机会,对您所患的挚爱之人而言,是令人失望的 。这是一场危机 。
5.了解“振作起来”一个病人可能适得其反 。
切除了我的肿瘤的外科医生警告我,要数月后我才能无痛苦并恢复正常生活 。我与家人分享了此信息 。
但是,在手术大约两周后 , 我妈妈每次给我发短信时都会问我是否无痛 。手术三周后 , 她向我发送了与家人一起去迪士尼世界旅行的照片 。我们在魔术王国!有新的海底之旅!!!希望您现在已经不痛苦了!!!
我确定我妈妈的意图是努力使我振作起来 。提醒我 , 生活中有很多有趣的事情值得期待 。
相反 , 这些文字和照片让我很伤心 。他们告诉我,妈妈还没有准备好接受我的处境 。
我刚开始经历了六周的剧烈疼痛,并且没有有效的药物来抵抗疼痛 。我每天花几个小时在枕头上尖叫,并质疑生活是否值得这么痛苦 。读完这些短信后,我不再向妈妈寻求情感支持 , 因为我不再相信她会给予支持 。
如果您所爱的人真的病了 , 请保持敏感 。在您为神奇的假期 , 崭露头角的浪漫或昨晚参加狂野的舞会而奔波不已之前,请先确认自己是多么艰难 。如果您所爱的人告诉您他们现在不想要开心的故事,请兑现他们的愿望 。
6.意识到可能不需要或没有鸡肉汤 。
康复通常意味着特殊饮食 。手术后,我的饮食习惯是中草药 。每隔几周,中医建议会随着我身体需求的变化而变化 。
跟踪我应该吃什么和不应该吃什么真是太累了 。但我不能否认饮食有帮助 。我感觉好多了 。
所以每次有人提议为我做饭时,我都会感到焦虑 。我的饮食规则既复杂又千差万别,有一段时间,我非常痛苦,无法与白板交流,这使您难以沟通各种各样的食物 。
没有什么比接受善良的人为您烹制的食物所能吃的更糟糕的了 。即使您试图告诉他们他们如何阅读所有内容的成分表 。甚至是烤肉鸡 。因为该“调味料”中包含您不应该吃的面筋 。
如果您确实为节食的人做饭 , 请知道您不仅仅是在做饭 。你在做药 。而且您对细节的关心和关注必须与准备给某人服药一样 。
7.为改变计划做好准备 。
【当您所爱的人生病且挣扎时该怎么办】每年,我的朋友夏洛特(Charlotte)都会邀请我们一组参加她的生日晚餐 。当她在2015年邀请我时,我告诉她,要走很长一段路,但我想尝试 。她的生日在我手术两个月后到 。
我身体不好 。我的疼痛发作使我每天几次在枕头上哭泣 。我也节食,并试图限制自己的身体活动,以免引起新的疼痛发作 。
夏洛特(Charlotte)是我最亲密的朋友之一,她尽了一切努力使之发挥作用 。她选择了一家餐厅 , 那里有我可以吃的食物 。她打电话过来,问楼梯和电梯 。她弄清楚了哪个选项在我可以下车的地方和前门之间的距离最短 。
而且我仍然无法走 。疼痛太重了 , 我太累了 。我不希望她的生日花在看有人在桌子旁痛苦地哭泣 。值得庆幸的是,夏洛特在理解 。
如果您所爱的人生病了,那么他们根本不需要更改计划的事实就不会反映他们对您的关心 。他们无法控制所发生的事情 。相信他们正在尽力而为 。不要个人考虑 。
8.遵循所有这些指导原则 。
一个特定的规则是没有特定的规则 。根据情况和所涉及的人员,所有这些情况都可能发生变化 。某些人可能希望您假装一切都像从前那样使他们从情况或痛苦中分散出来 。否则他们可能会感激您握住您的舌头 。
如果不确定自己所做的事情对病人的感觉是否良好,请询问他们 。让他们知道可以告诉您真相 。您想照顾他们,如果有什么可以做得更好的照顾他们的事情,您想知道它是什么 。
你病了吗 您觉得最有帮助的是什么?支持最少?
你照顾过吗 您最引以为豪的是什么?您希望自己做了什么不同的事情?