她生来就患有“无脸症”,遭受无数冷眼和嘲笑,长大后活成了天使
每个人来到这个世界 , 都希望能够在数十载的光阴里 , 有一场幸福的人生之旅 。 然而命运总爱弄人 , 每个人的生活都有所残缺 , 难以尽善尽美 , 无法一路顺畅通达 。
只是 , 有些人的不幸小一点、少一点;有些人的不幸 , 则大一些、多一些 。 但只有经得住命运冲刷的人 , 才能越活越豁达 , 才能坦然地面对自己所拥有的好与坏 。
在日本 , 有一个女孩刚来到这个世界上 , 就遭遇了不幸 。 她患有一种罕见的怪病 , 这种疾病的专业医学称呼是“下颌面发育不良症” , 人们则通俗地将这种病称为“无脸症” 。
01
“无脸症”属于一种单基因常染色体显性遗传病 , 患者的下颌骨和脸颊骨存在发育不良的现象 , 导致患者的五官在骨骼缺陷下 , 难以维持正常的状态 , 所以患者的双眼会下垂 , 嘴巴会变形 , 下巴会缩短 , 也没有耳朵 , 因此严重影响听力 。
另外 , 患有“无脸症”的人除去面部狰狞 , 还存在着生命危险 , 因为会导致呼吸道狭小 , 所以患者在睡觉的时候 , 容易引发窒息 。
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“无脸症”的发病率大约为“五万分之一” , 在世界范围内都鲜少有人患有这种疾病 , 但日本有一个名为“山川记代香”的女性 , 不幸的成为了这五万分之一 , 一出生就患有无脸症 。
山川记代香生于1994年 , 原本她和很多女孩一样 , 是在父母的期盼下来到的世界 。 然而 , 当她的父母见到她的相貌时 , 却犹如遭遇了晴天霹雳 , 所有对她的期待都瞬间消失无踪 , 唯剩下压抑与沉重 。
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经过医生诊断 , 山川记代香的父母被告知 , 孩子患的是无脸症 。 她扭曲的五官 , 让父母都难以接受 , 她的到来 , 给家庭带去的是满满的痛苦 。 但山川记代香是无辜的 , 作为女孩子 , 她何尝不希望自己生得相貌美丽 , 有个幸福的人生 , 所以父母最终没有抛弃她 , 并努力支持她做手术 , 尽可能让她拥有最基本的正常人生 。
02
山川记代香出生时 , 鹗骨发育不完整 , 导致她吐字不清晰 , 也没法大声说话 , 使得她单是沟通都很困难 。
同时 , 她的双耳也没有发育完整 , 没有耳洞 , 为了让她获得听力 , 父母带她做了塑造耳朵的手术 , 把胸部的软骨移植到了耳部 , 不过她仍需要佩戴“骨传导助听器” 。
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带着畸形的面目去生活 , 山川记代香受到的煎熬无疑巨大 , 从生理到心理 , 都异常痛苦 。 好在家人极力在呵护她 , 使得她幼年时期的生活还算平顺幸福 。
到了上学的年龄 , 山川记代香在学校就遭到了很多不友好的目光 , 非亲非故的人无法理解她怪异的长相 , 有人被她的长相吓哭 , 有人把她视为怪物去攻击 , 她受到了周围人的排斥 。
山川记代香并没有做错什么 , 但因面部长得不健全 , 要去承受人们无端的厌恶与攻击 , 可想而知她内心的自卑与焦虑 。 为此 , 她每天都戴口罩出门 , 眼睛也用头发遮住 , 一旦露出脸上的哪个部位 , 她都会慌张不安 , 感觉到周围都是厌烦她的目光 , 逃离她的孤立 。
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这样的人生 , 很容易让一个人的内心充满怨气与阴暗 , 被迫走向深渊 。 好在山川记代香的心始终装有善良与对世界的希望 , 苦难也被她转化成了坚强 , 且一直以来家人没有放弃她 , 不断地给她鼓励与安慰 , 使得她在黑暗中仍能握到一份温暖 , 让她渐渐走出了绝境 。
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