澎湃新闻：有副作用吗？
李芳：所有的癫痫药都有副作用 ， 我们就想先控制住癫痫发作 ， 因为癫痫持续状态会危及生命 ， 我们就想让他好好活着 。
澎湃新闻：你什么时候知道氯巴占是国家违禁药品？
李芳：去年九月份 ， 民警找过来的时候 ， 告诉我氯巴占是违禁药品 。
澎湃新闻：司法材料里提到 ， 你明知氯巴占是国家管控的精神药品 ， 实施了帮助他人逃避海关监管 ， 非法接收入境转寄的走私行为？
李芳：当时公安反反复复地问我 ， 是不是之前就知道氯巴占是管控药 ， 我就说了一句：可能群里有人提过 。 其实这个事情之前 ， 我对氯巴占是不是管控药没有任何概念和印象 ， 我只知道它是我们癫痫患儿的一种药品 ， 更不知道它具有毒品的属性 。 我跟“铁马冰河”之间没有任何利益关系 ， 如果知道它是管控药 ， 有风险 ， 会涉及到毒品犯罪 ， 我为什么要帮他接收转寄氯巴占 。 这件事算是给我们病友上了一课 ， 因为我们一些小孩不止用到这一种精神类药品 。
澎湃新闻：你怎么看待氯巴占既是药品又是“毒品”？
李芳：一开始 ， 从我内心来说 ， 我接受不了这个东西是毒品 ， 因为觉得它就是小孩吃的一个药 。 后来 ， 我理解了它在法律规定上具有双重属性 ， 用于疾病治疗时 ， 它是一个药品的身份；它被用于非法用途时 ， 有毒品的属性 。 我跟我朋友说 ， 我以前不了解这个法律 ， 后来了解到它 ， 以及它后面的解释性条款后 ， 觉得国家制定法律时 ， 既有法律的严肃性 ， 也有法律的温度 。 包括这次执法机关 ， 办案过程中 ， 他们态度很好 ， 让我觉得很温暖 。 但我不理解 ， 这些氯巴占用于疾病治疗 ， 而不是非法用途 ， 为什么会被认定为毒品的属性？
病因“未知”
澎湃新闻：龙龙会叫妈妈了吗？
李芳：不会 ， 这种功能比较高级 。
澎湃新闻：他现在的情况怎么样？
李芳：龙龙现在两岁多 ， 四十多斤重 ， 不会说话 ， 不能动 ， 只能躺着吃流食……虽然癫痫持续状态控制住了 ， 但他的认知、语言和运动等各方面都没有发育 ， 而且从大半岁开始出现脑部萎缩 。 他最近经常哭闹 ， 连续几天几夜不睡觉 ， 之后再连续睡几天几夜 ， 我们带他去医院也查不出原因 。 一年前开始出现这种状况 ， 那时一个月出现几天 ， 现在这种状况越来越频繁 。 有一天 ， 我录了一段儿子哭闹的视频 ， 发给了一位病友看 。 他说想象不出 ， 这么小的小孩 ， 几天几夜不吃不喝不睡大哭 ， 是怎么撑下来的 。 如果是他的小孩 ， 一个小时都撑不了 ， 他小孩也患癫痫病 。 持续这样很危险 ， 突然血氧下去了 ， 他没有呼吸了 ， 全身黑了、紫了 ， 怎么办？
澎湃新闻：怎么办？
李芳：我们给他吸氧 ， 随时都需要注意 。 我跟他爸爸经常像兔子一样 ， 眼睛红红的 。
澎湃新闻：现在主要是谁照顾小孩？
李芳：孩子生病后 ， 我就没有上班了 ， 跟孩子爷爷奶奶一起带 。 孩子爸爸要上班 ， 休息的时候也会陪我们 。
澎湃新闻：你们后来从哪儿购买氯巴占？
李芳：去年11月份开始 ， 我们有时向病友购买 ， 有时候向病友借 ， 一直撑到现在 。 今天（3月29日） ， 国家卫健委公布已经在引进了 ， 看到这个消息 ， 我心情一下好了很多 ， 很惊喜 ， 应该要不了多久国内就可以购买到氯巴占了 。
澎湃新闻：每个月小孩的医药费要花多少钱？家里能承受吗？
李芳：小孩现在主要吃四种药 ， 包括氯巴占在内 ， 每个月吃药花费大概2000块钱左右 。 不过 ， 他长期躺着 ， 肺功能不好 ， 容易得肺炎 ， 经常住院 。 孩子之前一直做康复训练 ， 去年5月身体状况不好就停了 。 全部加起来的话 ， 没有具体算过要多少 。 不过 ， 目前还是能承受的 。
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