澎湃新闻：龙龙的发病原因现在查出来了吗？
李芳：没有 ， 癫痫只是疾病的表现形式 ， 具体病因至今都没有查出来 。 我们带他去了很多医院 ， 河南省妇幼儿童医院、郑州儿童医院、清华大学玉泉医院……也在网上问了很多专家 ， 他们都说他是基因突变 。 我们做了全外显子测试、染色体核型分析等 ， 却查不出来具体是哪个基因突变了 。 可能等医学更发达了 ， 才能检查出孩子的病因 。
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李芳一家的基因检测报告
“涉毒案”
澎湃新闻：你能介绍下关于你“涉毒案”的具体经过吗？
李芳：去年九月份 ， 我到中牟县公安局做完笔录后 ， 他们跟我说 ， 签一个取保候审就可以回家了 ， 虽然罪名比较长、比较吓人 。 后来 ， 我看到自己涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪” ， 直接懵了 ， 很震惊 ， 问他们这个是我孩子吃的药 ， 怎么是毒品犯罪？他们告诉我 ， 这个药有药品的属性 ， 也有毒品的属性 。
他们态度很好 ， 从头到尾都很好 ， 包括他们做笔录时 ， 也会问孩子的情况 ， 会稍微关心一下我的心理状态 。 回来后 ， 我找了好几个律师咨询 ， 他们都认为案子不会移送到检察院 ， 因为最高法出台的“全国法院毒品犯罪审判工作谈会纪要”明确规定：当它用于医疗途径时 ， 它就是一个药品的身份 。 我没想到自己后来被认定为“涉毒犯罪” 。
澎湃新闻：这个事情对你的生活有什么影响？
李芳：出这个事情后 ， 家里人都很理解我 ， 但那段时间我自己很焦躁 。 因为被认定为涉毒犯罪 ， 我担心以后买不到这种药 ， 担心孩子的病情加重 。 如果孩子断药 ， 可能会引起癫痫持续状态 ， 最严重的可能会猝死 。 当然 ， 平白无故卷入了一个刑事案件 ， 这也让我觉得很崩溃 。
澎湃新闻：你帮代购“铁马冰河”接收过几次包裹？
李芳：一次 ， 就六月份那次 。 因为我在他那里买过药 ， 他知道我的具体地址和姓名 。 我当时还问了他一句 ， 会不会有一些什么问题 ， 他说不会 ， 如果药卡在海关那里 ， 可能需要带孩子的病历本去把它带回来 。
澎湃新闻：这个事情之后 ， 你跟其他三位家属有过沟通吗？
李芳：我跟本地一位妈妈沟通过 ， 但聊得也不多 ， 我们当时都有点避讳这个事 。 她也不认可这个罪名 ， 但是她也没有申诉 。 这个事情对她伤害很大 ， 她家里人和周边的人都不理解 ， 认为她一定是干了什么不好的事 ， 家里人认为她不应该帮代购收包裹 。 后来 ， 她想再给孩子买氯巴占 ， 她亲戚就直接说 ， 不要给孩子吃这个药了 ， 这个药是毒品 。 我们后来联系得少 ， 不知道现在怎么样了 。
澎湃新闻：你为什么会坚持申诉 ， 中牟县检察院其实并没有起诉你？
李芳：检察院虽然没有起诉我们 ， 但认为我们构成了犯罪 ， 只是情节轻微 ， 考虑是为孩子治病等原因 ， 做出了相对不起诉的决定 。 我心里一直有心结解不开 ， 而且小孩始终要吃这个药 ， 如果他们认定这个是犯罪 ， 那小孩之后吃这个药怎么办？
另外 ， 这件事情出来后 ， 有人在网上质疑我们 ， 说家长怎么一直给孩子吸毒 。 我觉得非常痛苦 ， 所以提出申诉 ， 想要一个明明白白的结果 。 后来 ， “铁马冰河”案子开庭 ， 我去了现场 ， 想去旁听 ， 但没有旁听证进不去 。 开庭结束后 ， 我见到了他的律师 ， 律师介绍案子明确了“铁马冰河”进口的氯巴占全部用于医疗用途 。 所以我非常不理解 ， 法院都已经明确了它（这些氯巴占）的医疗用途 ， 为什么它还被认定为毒品身份 ， 为什么我们还被认定为涉毒犯罪？
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