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他们表面上看起来像瓷娃娃一样精致美丽 ， 但是同样也似瓷娃娃一般脆弱易碎 。
目前针对这种病还没有很好的治疗方法 ， 现在仅仅认识到歌舞伎综合征是一种遗传综合征 ， 其疾病的发生、发展、转归都不清楚 。
对于不幸患上此病的孩子 ， 只能针对他们出现的并发症来预防和治疗 ， 比如进行一些整形手术来矫正下眼睑外翻、唇腭裂 ， 康复训练来改善骨骼问题 ， 对生长发育和智力水平进行评估从而及时开始智力训练 ， 通过这些尽可能地降低他们的痛苦 ， 改善他们的生活 ， 尽可能地延长生命 。
【综合征你以为的漂亮其实是种病？“美丽”要付出的代价是你难以想象的！】没想到“美丽”竟要付出如此之大的代价 ， 希望现代医学能够尽快找到应对方法 ， 减少这些患儿和父母的痛苦！
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