霍金|「体重18公斤」大学生刷爆网络：这一次，请保护好中国的“霍金”
作者 | 温故
来源 | 国馆读书（ID：guoguandushu）
这是今年秋天的第一次感动 。
这几天 ， 全网都被一个大学生感动了 。
他叫邢益凡 ， 今年18岁 ， 体重18公斤 。
今年高考后 ， 他以645分的成绩被北京航空航天大学录取 。
文章图片
图 | 邢益凡入住宿舍
就在前几天 ， 他正式到北航报到 。
他坐着轮椅 ， 在实现自己“航天梦”的道路上 ， 迈出了坚实的一步 。
那一刻 ， 全网沸腾 。
文章图片
1
2004年 ， 刚刚6个月大的邢益凡在辗转多家医院后 ， 被确诊为渐冻症 。
这是一种世界罕见病 ， 得病概率大约10万分之1 ， 直到现在也依然没有根治方法 。
有人管它叫“恶魔疾病” ， 因为它特别残忍：
刚开始 ， 你可能只是觉得身体某些地方（通常是四肢）使不上力；慢慢地 ， 身体越来越多地方动不了了 ， 越来越多的肌肉不受控制；再然后 ， 所有的部位开始退化 ， 你完全残废了 ， 但意识却很清醒；哪怕到了最后 ， 你连呼吸都无法自主 ， 濒临死亡 ， 你依然无比清醒 。
这是一种何其残酷的折磨！
文章图片
图 | 多学科联合义诊
并且 ， 大部分患者从确诊到死亡 ， 这个过程往往不过3~5年 。
也就是说 ， 对大部分患者而言 ， 从确诊那一刻起 ， 几乎就已经开始了生命的倒计时 。
实在很难想象 ， 当年得知邢益凡确诊渐冻症时 ， 他的父母该有多绝望、多崩溃 。
【霍金|「体重18公斤」大学生刷爆网络：这一次，请保护好中国的“霍金”】那个年代 ， 受限于医疗资源与能力 ， 甚至连针对性的康复训练都很困难 。
带着满腔的遗憾与悲戚 ， 他们只好回到了家乡 。
因为患病 ， 邢益凡的肌肉几乎不能生长 。正常人光是206块骨骼 ， 重量都会达到10~15公斤 ， 而他总共也就18公斤 。
他能做到的最大运动 ， 也就是坐着 ， 并且还得靠下巴抵着桌子才能固定住 。
文章图片
图 | 源于《中国日报》——邢益凡
随着年龄增长 ， 他的身体也一直持续恶化 ， 出现了多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等多种症状 。
平时上课 ， 邢益凡只能用下巴撑在桌上支着头 ， 眼睛也只能扫视到书本的一半页面 。
文章图片
图 | 源于《中国日报》——邢益凡
由于严重脊柱畸形 ， 他一堂课最多只能坚持坐着听课30分钟 ， 剩下15分钟只能躺着 。
由于颈部肌肉的退化 ， 他的头也几乎不能自己转动 。
经验总结扩展阅读
- 当面试官问「你能加班吗」是想问什么？怎么回答能加分？
- 当代最凶猛流行病，70%职场人正陷入「职业倦怠」
- 自媒体 那个大二女生，靠「抖音」赚了70万。
- 不是喜欢孤独，是和人靠近太累。带你走出「社交缺乏」的3件小事
- 2022年春节倒计时！迎接春节的正确打开方式就是囤好货、备年礼 「株百超市」年货节，囤好货，备年礼
- 出轨 「低音炮」的男性更有魅力，也更容易出轨｜每日罐头
- 网易 「夫妻脸」真的存在吗？｜每日罐头
- 生活如歌 心存美好，生活如歌！
- 子墨 人生，熬吧！
- 单身 研究显示，单身人士更渴望的伴侣特质为「情绪成熟」｜WEEKLY