白血病|当几十个白血病患儿家庭开始一起做饭( 二 )


为了治病 , 他们家已经花了180万元左右 。 白血病的治疗是漫长的 , 需要投入大量金钱 。 治愈后感染、复发是一大难题 。 “三年是个坎 。 ”齐利光解释 , 白血病患者治疗后三年没有复发 , 那复发的概率就很低;五年没有复发就代表痊愈 , 再得这个病那也不是“复发” , 而是“二次肿瘤” 。
小男孩的病就属于复发的 。 他的爸爸每天拎着一个破旧的皮包出门 。 后来听人说才知道 , 他在外面给孩子筹钱治病 。 之前在老家 , 能借的 , 一家人都借遍了 。
后来 , 小男孩治疗成功 , 但不久却死于肺部感染 , 在2019年 。
白血病|当几十个白血病患儿家庭开始一起做饭
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▲治愈小家 , 照顾患儿的家长
在“小白春天” , 齐利光见过太多这样的例子 , 学会接受死亡是面对这个疾病的第一堂课 。 连他自己也才学会不久 。
齐利光原本在老家河北邯郸做生意 , 房地产、服装、建筑 , 什么赚钱就干什么 , 家中一儿一女 , 日子过得滋润 。 直到2015年9月27日——这个日子他总能脱口而出——那是一个中秋夜 , 也是儿子来北京检查的开端 。
2015年 , 齐利光的儿子小学毕业马上要升初中 , 暑假一家人去草原玩 。 回来后不久 , 儿子就身体不舒服 , 皮肤起疹子 。 起初没有重视 , 在老家当地医院被诊断为荨麻疹 , 吃药不见好转 , 又去了当地的一家三甲医院 , 再次被诊断为荨麻疹 , 让吃抗过敏的药即可 。
一家人重视教育 , 平时孩子在学校上课不会请假 。 直到那年中秋节孩子放假回家 , 家里有个亲戚是儿科医生 , 他一摸孩子的肝脾位置 , 发现有点偏大 , 说可能是别的病 , 这才真正重视起来 。
为了不耽误孩子之后上学 , 中秋节晚上 , 吃过团圆饭 , 齐利光连夜开车从河北赶往北京 , 后半夜天上下着小雨 , 孩子就在后座躺着 。 他们在北京儿童医院挂号、检查 , 医生看了检查指标 , 说应该不是血液病 , 感染的可能性大 , 因为当时的白细胞指标没有出现异常 。 但为了保险起见 , 医生给开了一个骨穿的检查单 , 说可查可不查 。
那时齐利光还不知道什么是骨穿 , 其实就是在骨头上扎针 , 对孩子来讲挺痛苦的 。 但当时为了保险起见 , 他的理念就是既然开单子了 , 也不怕花钱 , 就拉着孩子去做了骨穿 。 几天后检查结果出来 , 显示为白血病 。
孩子在海军总医院办完住院 , 齐利光去儿童医院拿检查结果 , 他走在大街上放声大哭 , 一路走一路哭 。 那也是他自从小孩生病后唯一一次 , 哭完马上就镇定了 , 因为要去想办法给孩子治病 。
此前 , 现实生活中他没听过谁得了这个病 , 只模糊记得小时候看过一部叫《血疑》的电视剧 , 里面讲到这种病 , 那是他对这个病仅有的了解:一得这个病就流鼻血 , 非常难治 。
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▲“小白春天”办公室 , 互相交流的患儿家属
给孩子治疗的过程中 , 齐利光的耳边环绕着各种各样的声音 , 推荐去哪家医院治疗、推荐哪种治疗方案 , 有来自老家亲朋好友的 , 也有看病过程中遇到的形形色色的人的意见 。 回头想 , 他觉得那是最容易走弯路、耽误治疗的阶段 。
他用以前做生意的思维来衡量 , 最低的成本是考察成本 , 所以跑了很多医院 , 找了很多医生咨询 。 想法很简单 , 不管花多少钱 , 要把孩子的病看好 。 最终确立了化疗的方案 。

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