2022年春节 ， 医院附近的一栋楼因为疫情被封了整整20天 ， 里面住的都是患者家属 ， 没办法给病人做饭了 ， 那段时间就是“小白春天”的两三个人给十几个孩子做了大半个月的一日三餐 。
前段时间丰台封控一个月 ， 掏多少钱都找不到车接送 ， 就靠着“小白春天”的几辆车 ， 从医院到车站不停周转 ， 齐利光回忆“每天都在接电话 ， 像打仗一样” 。
回忆这些的时候 ， 新的事情也来了 。 推门而进的是一个中年妇女 ， 三十几度的高温天里 ， 她穿一身黑色 ， 背一个鼓鼓的黑色双肩包 ， 脖子上搭着一条湿漉漉的擦汗的长毛巾 ， 额头还在不停冒汗 。 她的眼袋下滑到口罩边缘 ， 皱纹爬满露出的上半张脸 ， “行李太大车装不下怎么办？”
这样的装束就像很多来来去去的病患家属 。 大家不知道她的孩子是治好了还是没治好 ， 没人去问 ， 只是七嘴八舌讨论怎么找车 。 很快 ， 问题解决了 。
齐利光很享受这样做事 ， 不求形式 。
在小厨房 ， 哪里的人最多？齐利光说不上来 ， 这里就像小中国 ， 哪里的人都有 。 九成来这里的人都是复发的 。
曾经有个年轻女孩因为情感问题割腕自杀 ， 送到医院急诊 ， 不久她来“小白春天”做义工 ， 过了一段时间心理问题解决了 。 这里的人劝她 ， “好好的生命为什么不要了呢？我们往外刨条命多难呀 。 ”
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▲“小白春天”办公室 ， 两个做游戏的白血病患儿
治疗得继续 ， 日子得继续
病友家属经常聚在一起聊天 ， 聊来聊去每个人都成了“咨询大师” 。
他们计算过 ， 白血病治疗一次大概要花费50万元左右 。 一次可以拼凑钱 ， 再复发怎么办？复发是多见的 ， 但对于很多普通家庭来讲 ， 走到这一步 ， 就山穷水尽了 。
以移植手术为例 ， 移植进仓要花25万元 ， 还要准备20万元以备排异 。 家属们对这些“排异”有自己的分类 ， 最严重的是肠道排异——要钱 ， 从嘴唇到肛门全部皮肤会脱落一层 ， 靠输营养液维持生命 ， 时间长的要一两个月 。 而肺部排异要命 ， 一旦发生肺部排异 ， 基本人就没救了 。 最轻的排异是皮肤排异 ， 整个人会黑一层 。
“最关心你们孩子的 ， 是你们自己 。 授人以鱼不如授人以渔 ， 你们自己也要搞明白 。 ”医生潘静站在台上分享白血病治疗的相关知识 ， 台下是二十多位家长 ， 还有一位7岁的小女孩 ， 她是来自河南安阳的患者 。
这是“小白春天”会定期举办的讲座之一 ， 让家长更了解这种疾病 。 “不走弯路”是齐利光挂在嘴边的话 。
最大的弯路是没钱 ， 这是面对白血病的残忍事实 。 齐利光回忆他接触过的数百患病家庭 ， 还有一些线上咨询的家庭 ， 很多来自偏远地区 ， “他会认为去北京看病 ， 不要说看病 ， 去北京一趟就是个梦 。 ”有些人到了北京西站、南站或者机场就懵了 ， 甚至地铁都不会坐 。
其中让齐利光触动最大的是一个河北老乡 ， 他家孩子的病和齐利光孩子一样 ， 发现得早 。 但对方是先在老家县城治疗没好 ， 又到当地市里治 ， 依然不见好转 ， 辗转了一个多月 。 这个病发展很快 ， 后来他又转院到一家中西医结合的医院 ， 治疗了差不多一年又复发 ， 一共花了五六十万 ， 把家里的房子都卖了 。
但摆在眼前的 ， 依然是回到原点 。 继续治疗 ， 就还要准备五六十万 。 齐利光的孩子先花了二十多万就治好了 ， 后面自己为了巩固又加了免疫疫苗 ， 总共花了50万左右 。
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