起初一家人在海军总医院附近租房子 , 一个月五六千块 , 只租了一个小小的“像放煤的”房子 。 齐利光一天也没进去住过 , 孩子在楼上病房躺着 , 他就在楼下路边的车里睡 。 北京停车贵 , 一晚上要一百多元 , 自己睡在车里可以省下这笔停车费 。
后来孩子转回到儿童医院治疗 , 齐利光打算回老家继续做生意 , 日子还要过 , 计划让孩子的妈妈和姑姑在北京长期照顾 。
但有一次早上刚往回走 , 齐利光开到燕郊一带就接到电话说孩子出事了 。 医生紧急抢救了半个多小时 , 才保住一命 。 这个事发生后 , 齐利光不敢让孩子离开视线 , 就留在了北京 。 从那以后 , 夫妻二人寸步不离守着孩子 , 甚至有时候晚上孩子妈妈睡着觉 , 都会时不时起来摸摸孩子 。
经过这次抢救 , 齐利光的心态改变了 , “所有的都是赚的 , 因为我们家死过了 。 ”他开始张罗着和病友家庭一起组织爱心车队、自行车协会、游泳协会 。 从大家一起蹲着用自己的小炉灶做饭 , 到慢慢发展成“爱心小厨房” , 到创建“小白春天” , 齐利光一直在感慨 , “来这儿治病的都太可怜了 。 ”
他的儿子2015年发病 , 2016年做完大化疗 , 同年10月份之后维持治疗 , 到2017年基本不用去医院 , 半年打一次针 , 基本不用吃药 。 到现在已经属于完全痊愈 。
起名为“小白春天” , 是因为这里的理念是给人希望、力量 。 医生来做讲座 , 被要求不穿白大褂 , 因为它让人压抑 。 这个病的治疗本身 , 已经太难了 。
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▲听医学讲座的患儿家属
小厨房的规矩
“小白春天”从“小厨房”慢慢演化出更多的活动 , 但直到今天 , 爱心小厨房依然是这里最日常的部分 , 一日三餐都在此 , 也形成了自己的规矩 。
现在“小厨房”最多的时候能解决一百家人吃饭的问题 。 最初是2017年大家蹲在地上用电磁炉做饭 , 后来人多起来 , 有厨房就要有餐厅 , 医院免费提供了这样一个简易小屋 。
这家医院附近最便宜的一居室月租3000元以上 , 没有食堂 , 孩子不能天天吃外面的饭 , 家属在病房里陪护 , 在“小厨房”做饭 , 就不用在外头租房子了 , 能省下一笔钱 。
无论冬夏 , “小厨房”每天早上5点准时开门 。 “所有的制度都是在生活中慢慢形成的 。 ”齐利光介绍 , “小厨房”的历任管理员都是病友家属 , 不开工资 , “多少钱工资能管这个?”
河北辛集人李毅去年做了一年管理员 , 他每天最早一个来开门 , 最晚一个关门走 。 后来孩子完成阶段性化疗 , 需要定期复查 , 现在他的孩子16岁 , 也在这里做志愿者 。
冲突是免不了的 。 “小厨房”的规矩是 , 只要两个人吵架 , 两个人全走 。 这是齐利光定下的 , 一开始会警告 , 不听就双方都走 。 “没有时间去评判那些对错 。 慢慢就做起来了 。 ”
“小厨房”是“铁打的营盘” , 在“小厨房”一起做饭 , 大家像是并肩作战的战友 , 家里的病人痊愈了 , 就是有人要“退伍”了 。 出院那天 , 买一箱鸡蛋 , 每家分个五六个 , 这就算是给还在“小厨房”作战的“战友”们报个喜、道个别——“我们家的治好了!”
也有悄无声息的离去 。 一个调料箱子就是一个家 , 人没了 , 一家人就走了 , 箱子留在这 。
治疗过程不是一朝一夕 , 孩子也挑食 , 吃一家饭吃腻了 , 觉得别人家饭好吃 。 几家人一起买菜、做菜是经常的 , 互帮互助的氛围在这群人里自然而然形成 。
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