北京军颐中医医院|重症肌无力——此“愁”何计可消除？
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“谁也说不清为什么 ， 我总会莫名其妙地拿不住东西 。 ”
还有人眼睑下垂、吞咽困难、讲话无力、呼吸困难......严重时甚至出现生命危机 。
他们其实都是重症肌无力患者 ， 患有一种可发生在各年龄段 ， 表现为全身骨骼肌均可受累的疾病 。
在我国 ， 每10万人群中约有8~20人发病 。 此病有两个发病年龄高峰：20~40岁和40~60岁 ， 前者发病女性多于男性 ， 后者发病男性多于女性 。
在医院 ， 多以眼外肌受累者最为常见 ， 很多人都深受其害 。
01、有人出生就得病 ， 3年后生命就走到尽头
人要是不幸得了病 ， 特别是一些重症病 ， 生死可能就不是自己所能掌控的了 。
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海为是个被丢弃的孩子 ， 患有先天性重症肌无力 ， 她被遗弃在一家小诊所里 ， 然后被好心的医生收养了 。
起初 ， 都不知道孩子得的是重症肌无力 ， 还以为是残疾 。 因为她脑袋大 ， 上身长下身短 。
可是孩子在3岁时突然不会走路了 ， 慢慢地 ， 站也站不住 ， 然后呼吸都挺费劲 ， 去医院挂骨科 ， 大夫说看不了 。
在回去路上 ， 诊所医生的大闺女不停给孩子拍后背 ， 想让她多撑会儿 。 但医生不忍心孩子遭罪 ， 说「甭拍了 ， 一会儿就睡着了 。 」
手刚停 ， 没多会儿 ， 孩子就走了 。 后来 ， 才知道海为患得是重症肌无力 。
一种出生就可能会得的病 ， 并且还是一种能要命的疾病 。
02、有人患有重症肌无力 ， 却拿了世界冠军
有人会被疾病打倒 ， 但也有人涅槃重生了 。
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王艳 ， 一个可能被大家淡忘了许久的名字 ， 但她曾经站在代表体育最高荣誉的领奖台上 。
她是中国第一个自行车世界冠军 ， 同时也是一位重症肌无力患者 ， 这两个看起来没有任何联系的关键词却集中在了她一个人的身上 。
王艳12岁就开始了运动生涯 ， 21岁为中国赢得了“第一个自行车世界冠军” ， 24岁出征2000年悉尼奥运会本有可能创造奇迹夺金 ， 但此刻 ， 第四名的成绩已经是拼尽全力了 。
很少有人知道 ， 当年奥运的赛场上 ， 她竟然是一名患病2年的“重症肌无力”患者 。
以这样一种病人的身份夺得世界冠军 ， 真的让人感到不可思议 。
03、一边是深渊 ， 一边是涅槃 ， 但没人能保证成功
一条路 ， 通两方 ， 有人哭 ， 有人笑 。
而生命只有一次 ， 如果遇到危机没有渡过就会坠入万丈深渊 。
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在儿童重症肌无力的类型中 ， 有一种叫做先天性重症肌无力 。 患儿出生前胎动较少 ， 出生后不久即发病 。
新生儿期可表现为上睑下垂 ， 间歇性或进行性加重 ， 延髓肌无力 ， 面肌无力 ， 影响喂养 ， 哺乳吸吮力弱 ， 哭声微弱 ， 哭时出现呼吸肌无力 ， 均提示先天性肌无力综合征 。
【北京军颐中医医院|重症肌无力——此“愁”何计可消除？】如果遇到这种情况 ， 需趁早警惕起来 ， 因为一旦错过了治疗 ， 孩子很有可能会在婴儿期或儿童期发病 ， 出现持续运动可产生肌无力 ， 波动性眼肌麻痹和异常疲劳感等 。
一些患儿常因发热、兴奋或呕吐等发生危象 ， 引起潜在致命性肌无力 ， 呼吸肌无力可导致通气量下降、呼吸困难及缺氧性脑损伤 ， 严重时甚至会危及生命 。
还有些新生儿刚开始时症状较轻 ， 所以往往被忽视 ， 但随着慢慢长大 ， 当病情爆发时就会非常严重 。
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