梦工坊|梦工坊的知潇妈妈专访：“如果生活都像现在这么安好，我情愿一直这样下去”
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文 | 李暖
摄影 | 龚园园
排版 | 高珍洁
我访你谈
2002年，张知潇3岁，被确诊孤独症谱系障碍 。
2019年6月，从浦东新区辅读学校忠华职业学校毕业的他，开始成为“梦工坊”的一员 。从开始时每周上1天，到现在每周上4天，“变脸”和进步发生在知潇身上 。他在迎宾或者送餐的岗位上，忠于职守，如果你不知道他从哪里来、曾经的样子，他就是一个咖啡吧帅帅的男孩，没有其他 。
知潇妈妈是一位普教老师，一直坚持工作，在知潇的各种障碍和现实与期许的落差之间，一个“星妈”必然经历的艰难无助她都品尝过，如今的笑容，背后不知竭力抵挡了多少不可与人语的阴霾 。从开始时的直皱眉头、担心“知潇不行”，到如今利用寒暑假、她也成为“梦工坊”咖啡吧“辅导员妈妈”的一员，知潇妈妈不仅在奉献她的那份爱，也在知潇的巨大进步前，重新审视自己的孩子 。
在知潇一路走来的得失之间，她变得豁然 。
01
“现在有些后悔，不该以学业为主”
——您不仅一直照顾知潇，还一直坚持自己的工作，而在中国多数家长都放弃了自己的事业，尤其是妈妈 。
知潇妈妈：生自闭症小孩本身是一个不幸，但是知潇能在上海浦东辅读学校毕业，现在在“梦工坊”里做一点工作，有一个地方去做他喜欢的事，非常幸运，至少我能够工作 。知潇小时候到现在，我一直坚持工作，一个是个人因素，我也不想整天待在家里，还是要出来有自己的空间；一个是他一直上学，开始是普通学校，后来是特殊学校，现在每周来“梦工坊”四天，我也没必要每天在家里照顾他 。一开始想过辞职，小孩如果没人带，确实导致很多妈妈辞职 。
——知潇多大您发现他有些问题？
小时候我就发现他不对了，这种孩子一般长相都比较好，最早去的浦东儿科医院，找了个很好的医生，但没有给他定性 。当时对自闭症的认识普遍都不深刻，医生说 4 岁以后不会说话你再来 。他 3 岁多我看到一篇报道，里面写的和我儿子很像，于是带他到枫林路的复旦大学附属儿科医院，说他是自闭症 。记得很清楚，那年 Sars 疫情，就是 2003 年这个时候，他 4 周岁还没到 。
——他有什么样的状态您觉得不太对？
一个是他不说话，还有他不像人家小孩粘家长，我去上班他睬都不睬，只管自己坐在一堆玩具里玩，回来的话也没那种高兴的样子 。一直到三四岁都是这个样子，话也不讲，也不要人家抱，就喜欢拿个东西转，转车轮，一切的东西都喜欢在手里转，和自闭症那些特征很像 。动作不协调，语言、运动功能，都落后 。
——从什么时候开始做的干预？
幼儿园上了大概一年，老师给我建议，觉得小孩在普通幼儿园基本学不到什么东西，别人在学他跑外面去了 。我带他到青岛以琳做了三个月干预，那时他五岁，写字横竖都不直，但精细运动干预、运动方面的康复训练还是有效果的
上学后没再做过系统的干预，只是零散的寒暑假期间报个什么班 。十几年前也不懂怎样干预，网络也没现在发达 。人家说你就在家里教，于是就使劲在家教，但是以学业为主，其实现在有些后悔，不应该以学业为主 。如果让我重新来的话，让知潇做感统、做运动康复比抓学习更有效 。一个是对生活有帮助，还有一个我觉得感统方面的运动对一个人的神经发育更管用，学业上是填鸭式的教育 。
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