情感文化流|18岁北航大学新生体重18公斤，立志做中国的霍金，活不过14岁吗？ “我就想看看

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“我就想看看，我还能走到哪一步，想再往前奔一奔。 ”这是邢益凡对于自己参加高考并被北航录取的回应。
日前，北航迎来第一位2021级本科新生，来自吉林的邢益凡。

18岁的他体重仅有18公斤， 6个月大就被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良（渐冻症的一种）。他的肌肉几乎不能生长，只能独坐，无法站立、行走，脊柱严重畸形，竖头无力。而医生更是预言他可能活不过14岁！

但他并没有向残酷的命运低头，而是把学习作为最大的乐趣，在家人的帮助下坚持生活、上学，还曾以学校第一名的中考成绩考上重点高中。今年高考，他以645的高分录取到北航工科试验班（信息类）！他说：“我就想看看，我还能走到哪一步，想再往前奔一奔。 “他立志要做中国的“霍金” ，用自己的知识改变世界。
在今年北航的招生见面会上，当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师，并详细介绍儿子的病情和学习情况后，招生老师的回答特别暖心：“最难的事情你们已经做完了，剩下的事情就交给我们了。

渐冻症，罕见病的一种， 2018年被正式列入到我国罕见病名录当中，而一般认为，渐冻症从确诊到患者死亡，这个过程很少超过10年。也就是说，大部分患者从确诊之日起，就已经过上了生命的倒计时。

邢益凡知道这种病的痛苦，他的爸爸妈妈也知道。人世间有一种可贵品质的在于，知道了结果，但还是想着不认输。难以想象，邢益凡的父母承受了多少。他们从来没有放弃过对邢益凡的培养，从来没有吝啬过对他的爱。邢益凡是不幸的，但他又拥有父母无尽的爱。

邢益凡一定也有沮丧、懊恼、委屈的时候，但父母无尽的爱让他无从放弃自己。同时，为了照顾好邢益凡，他的父母也一-样会努力照顾好自己，打理好生活，这样才能给邢益凡一个温暖的家。

亲情就是这样，它是人生最美的羁绊：一头是父母，一头是子女，血脉相连，同甘共苦，生死相依。
很多时候，命运，休论公平。当残酷的命运降临，生命应该如何面对？这个问题拷问着无数人。我时常觉得，对于个体而言，死亡本身虽然可怕，但更煎熬的是一个人时刻清醒地感知到死神就在眼前。此时，在死亡背景板下不屈的生命，尤其令人肃然起敬。
渐冻症在目前为止未被医学攻克，患者是清醒地感受到自己的身体被一步步吞噬，人生逐渐被禁锢在身体中。
在面对这种打击时，前有霍金，现有邢益凡，他们展现出了生命的不屈，哪怕身体被禁锢，但精神却奋力高飞。正如泰戈尔的那句诗所表达的：世界以痛吻我，我要报之以歌。
【情感文化流|18岁北航大学新生体重18公斤，立志做中国的霍金，活不过14岁吗？】我不禁想到了北大2015级博士生娄滔，她在读博后被确诊为渐冻症。在长达两年多的抗争中，我被她的精神深深感动，特别是她在请人帮忙向外国专家求助，但因为新研究的技术不能用于临床治疗时，他坦然的接受命运的结果，向对方表达感谢时，她说：我热爱生活，但不贪恋生命；我相信科学，也敬畏未知。