39肿瘤 砸千万元“求生”!43岁京东副总裁身患绝症,留给他的时间不多了
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“要么死掉 , 要么干掉这个病 。 ”
43岁蔡磊有两个身份 , 京东副总裁以及ALS(渐冻症)患者 , 患上渐冻症之后 , 他的人生就被划分出了两个世界 , 从优雅、理性 , 充斥着成功的商业精英 , 变成了绝望、凄凉和失败为伴的病人 , 在绝症面前 , 所拥有的金钱优势也变得微不足道了 , 他耗费千万元 , 想给自己找一条生路 。
?(图源网络)
一、砸千万元求生 , 从京东副总裁到绝症患者
1、41岁和绝症相逢 , 生命进入倒计时
蔡磊在确诊渐冻症的前一年多 , 身体就发出了一些“信号” 。 起初 , 他只是左手臂上的肌肉出现无意识的跳动 , 昼夜不停 。 那时蔡磊并没有将此当回事 , 依旧没日没夜的忙工作 。 中间有去过医院检查 , 但是他太忙了 , 根本没时间住院细致的检查…
于是蔡磊的病就一直拖到了2019年9月 , 他来到北京大学第三医院樊东升教授的门诊 , 住院经过一系列的检查后 , 被确诊为渐冻症 , 樊教授非常明确的告诉蔡磊“这病无药可医 , 一旦确诊 , 生命将进入倒计时” 。 渐冻症堪称绝症 , 大部分患者在确诊后5年内死亡 。
2、无药可医 , 陷入绝望
在疾病面前 , 蔡磊也和普通人一样 。 他面对的是和其他患者一样的困境——无药可医 。
目前在国际上唯一认可治疗渐冻症的药物叫“力如太” , 该药据说可以延长3个月的生存期 , 但是无法治愈渐冻症 , 也不能阻止患者体内神经元的凋亡 。 知道这些消息的蔡磊 , 逐渐陷入了绝望 , 在确诊后的半年时间里 , 他都严重失眠 。 即便是入睡后 , 也会反复醒来……
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3、绝望中挣扎 , 要为自己找药
绝望的情绪持续了没多久 , 蔡磊性格中“疯狂”的热情又被激发出来了 , 他找来了国内外所有关于渐冻症的学术论文 , 每篇都认真阅读 , 试图从里面找到可以救命的方法 。
在确诊的两个月后 , 他就建立了一家公司 , 想以此作为攻克渐冻症无药可医困境的基地 。 此外 , 蔡磊还以该公司为纽带 , 建立了“渐愈互助之家”的渐冻症患者互助平台 , 在两三年时间里 , 蔡磊在这个平台里投入了上千万元资金 , 建立起了全球体量最大的单体数据库 。 并且还建立了一个规模高达数亿元的基金 , 在这个平台里共推动了6.7条线药物的研发 , 有一个规模很大的动物实验基地 。
二、渐冻症是什么病 , 为什么有钱也不治不好?
上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科副主任医师陈晟指出 , 渐冻症是一种运动神经元疾病 , 也是一种罕见病 。
在正常情况下 , 脊髓中有控制和调节运动的运动神经元 , 一旦这些神经元发生变化 , 会导致正常的运动受到影响 , 引起运动乏力、肌肉萎缩症状出现 , 部分患者还会影响到语言、吞咽以及呼吸功能 。
?一旦确诊渐冻症 , 患者的肌肉会逐渐萎缩 , 最终影响到患者的呼吸功能 , 中晚期的患者会出现严重的呼吸困难症状 , 大约有8成的患者会在确诊后5年内死亡 。
在我国 , 约有20万左右的渐冻症患者 , 令人痛心的是 , 这个数值还在不断的增加...
从第一例渐冻症被发现直到现在 , 已经有100多年的历史 。 但是它的发病原因和机制 , 至今还未被发现 , 这就导致无法从根源上解决问题 , 是渐冻症难治疗的主要原因 。
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