39肿瘤 砸千万元“求生”！43岁京东副总裁身患绝症，留给他的时间不多了( 二 )
其实在临床上 ， 不单单只有渐冻症难治疗、无药可医 ， 大部分的罕见病患者都存在同样的困境 。
三、一个残酷的事实：罕见病大多无药可医罕见病的病种非常“丰富” ， 在世界范围内大约有7000多种罕见病 ， 这些罕见病中大约只有5%具有治疗药物 ， 绝大部分的罕见病都处于无药可医的状态下 。 而即便是有药可医的情况下 ， 也会出现治不起的情况 。 在全世界范围内 ， 罕见病的药物普遍价格较贵 ， 大部分的罕见病治疗药物一年需花费百万左右 。
《第一批罕见病目录》中 ， 具有特效药的35种罕见病 ， 仅有24个罕见病的46种药品被列入了国家医保目录 。 也就是说 ， 大部分高价的罕见病药物都需要患者自费 ， 这对于大部分家庭而言 ， 都难以承受 。
?一旦确诊了罕见病 ， 要先看看有没有药 ， 再看买不买得起 ， 这是罕见病患者最大的无奈 。
患者人数少、病种多让罕见病在全世界范围内都是一大难题 ， 想要完全攻克罕见病 ， 还需要很长的一段时间 ， 这条路任重而道远……
参考资料：
[1
《破解“天价药”之殇 ， 中国罕见病产业如何迈出下一步？》.生物探索.2021.9.15
[2
《【媒体关注】罕见病药 ， 上海的下一个机遇？》.上海医药.2021.10.13
[3
《【健康】“渐冻症”是怎样一种疾病？如何做到早期识别？》.上海发布.2018.3.14
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