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|当罕见病降临：一个家庭两代农民工的不同抉择( 三 )


“我说 ， 你要钱的话就算了 ， 我没有钱给你 。 你有钱 ， 她才跟着你；没有钱 ， 她不跟你 ， 对不对？”谭登清说 。 婚事就此谈崩 ， 儿子随后一个人回了深圳 。
肺炎很快治愈 ， 但双胞胎依旧反复发烧 。 数个月后 ， 他们确诊患有罕见遗传病肝糖原累积症I型 。
|当罕见病降临：一个家庭两代农民工的不同抉择
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双胞胎到医院检查 。 （纪录片《新肝宝贝》截图 ， 该片发在腾讯医典公众号/图）
面对病孩 ， 两代人的选择
这是一种发病率约为十万分之一的罕见病 ， 肝移植是唯一根治方法 。 医疗费要近百万元 ， 谭登清只能把孙子带回家 ， 先保守治疗 。 他们能做的 ， 就是给孙子喂些玉米粉糊与麦芽糊精 ， 避免他们因病而产生低血糖 。
在这个农民工家庭里 ， 此时所有人都面临着抉择 。
谭礼昭想过“放弃”双胞胎 ， 但也不知道谁会收养这对病孩 。 当2021年11月7日南方周末采访人员询问他“放弃”究竟意味着什么时 ， 他沉默了很久 。
“不知道怎么说 。 ”他说 ， “反正听到这么贵的医药费的时候 ， 我接受不了 。 ”左右为难之际 ， 他干脆选择逃避 ， 外出打工 。 “我不能留给他们（父母） ， 我也不知道留给谁 ， 我自己也带不了 。 ”
离家之前 ， 谭礼昭和父亲大吵了一架 。 他说 ， 离家一年多 ， 打工基本只够自己花销 ， 很难贴补家里 。 他只是偶尔回家看看孩子 ， 或是买些尿不湿 。
武萱仁得知双胞胎病因时 ， 也觉得难受 。 可她没有什么打算 。 “反正我跟他（谭礼昭）结束了 。 ”她说 ， “你觉得以我的能力 ， 我能有什么办法？”
谭礼昭打电话给她 ， 说要送人收养 。 武萱仁回答 ， 孩子跟你姓 ， 你去和你父母商量吧 。
谭登清想过许多办法 。 最初 ， 在深圳市儿童医院看病时 ， 他上水滴筹求助 ， 又找来了电视台采访人员 。 电视台采访人员联系上了深圳市德义爱心促进会 ， 两者联合筹得数万元 ， 但这对根治的费用来说杯水车薪 。 后续的费用 ， 他只能慢慢等待 。
最坏的时候 ， 他也想过儿子的办法：把孙子送人收养 。 可领养者一听说孩子有病 ， 就不要了 。
无奈 ， 治疗费只能一点一点挤出来 。 2019年夏天 ， 谭登清下工地挖沟渠 ， 一天干上12个小时 ， 一个月能挣四千元 。 他想让儿子一起在工地干活 ， 挣得多一些 ， 或是在住地附近做分拣蔬菜、搬货的活 ， 离家近 ， 可以照顾孩子 。 但谭礼昭不愿意 ， 他觉得 ， 自己干不了工地上的重活 ， 而且在那里很容易“晒得和非洲人一样” ， 又热又累；而分拣蔬菜需要熬夜 ， 他也受不了 。 他喜欢在快节奏的电子厂打螺丝 ， 一来流水线上螺丝一个接一个 ， 他不容易打瞌睡；二来电子厂环境好一些 ， 他不需要熬夜 ， 车间里有空调 ， 工资也不比工地少太多 。
|当罕见病降临：一个家庭两代农民工的不同抉择
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谭登清妻子邓银兰正在收拾废纸板 。 （南方周末采访人员 姜博文/图）
孩子获救 ， 父亲坐牢
2020年夏 ， 冯海泳开始跟拍谭登清一家 。 除了想要帮助这一家人外 ， 冯海泳还想探讨 ， 在深圳高楼大厦之下 ， 当孩子患罕见病的命运降临 ， 底层家庭要如何去应对？
后来 ， 他发现 ， 谭登清“求生欲很强”：“就是给你这个问题去解决 ， 他也没有说去埋怨什么” ， 但是该儿子承担的责任 ， “他没有给到他（谭礼昭）” 。 有一次 ， 冯海泳跟着谭登清父子去医院给双胞胎做检查 ， 其间核酸检测需要另外收费 。 他观察到 ， 谭登清面对这笔额外费用“犹豫”又“皱了眉” ， 谭礼昭却很自然地伸手找父亲拿钱 。

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