身为“网红” ， 她们的直播条件并不专业 ， 甚至简陋 。 在医院康复期间 ， 每晚陪孩子吃完饭 ， 洗漱完毕 ， 8点左右 ， 妈妈们会把病床前的帘子拉上 ， 举着一台自拍杆 ， 插上耳机开始直播 。 出院后 ， 场景变成了凌乱的家 ， 有的妈妈为唱歌而购置的话筒 ， 是为数不多的装备 。
“很随意的一个直播 ， 不是精心布置过的 。 ”涂润描述 。
除了直播 ， 她们还用短视频展现脊髓损伤儿童的生活 。 为了上热门 ， “封面和标题很重要” ， 妈妈们懂得制造猎奇感——“我才十岁就被医生判了死刑”“12岁了 ， 有脚却没办法用”“瘫痪儿童站起来了！”
有的视频中 ， 琪琪躺在病床上 ， 医生护士正在为她制作假腿——定制站立支具 。 她的“双腿”垫在报纸上 ， 被透明塑料紧紧裹住 。 视频的配乐是《起风了》 ， 配文：“受伤4年 ， 换了两双一万八的鞋 。 好希望睁开眼你就正常了 ， 这种提心吊胆的日子真的过得好累 。 ”
2016年被称为“网络直播元年” 。 根据中国互联网络信息中心发布的《中国互联网发展状况统计报告》 ， 截至2016年6月 ， 网络直播用户规模达到3.25亿 ， 占网民总数的45.8% ， 而到了2021年12月 ， 对应的数据是7.03亿和68.2% 。
在四位母亲成为网红的2018年 ， 直播还是风口行业 ， 她们有过好光景 ， 也尝过甜头 。 最初 ， 受众对残疾儿童的生活充满猎奇的窥探欲 ， 直播间最高峰曾超越200人 ， 每场直播打赏虽不固定 ， 但维持在200-500元人民币 。 2019年元旦 ， 林琪的快手直播间打赏达到3000元人民币 ， 通过平台分成 ， 她能拿到1500元 。
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李晓慧希望锻炼琪琪的自理能力 ， 她最开始让孩子接触直播 ， 曾期望孩子以后能靠直播谋生 。 （资料图/图）
“一个烧钱的病”
来到康复医院时 ， 这些女性已经度过了最难捱的日子 。
脊髓损伤 ， 是脊柱损伤最严重的并发症 ， 通常意味着损伤节段以下肢体的严重障碍 ， 也就是我们俗称的截瘫、四肢瘫痪 。 它通常由坠落、摔伤、车祸等巨大外力造成 。 在现代风险社会 ， 脊髓损伤的发病率在世界范围都呈逐年上升的趋势 。 李会向南方周末采访人员提到了电影《触不可及》——片中主人公在一次滑翔伞事故中伤及颈椎 ， 导致全身瘫痪 ， “有人在他腿上倒热水也感觉不到” 。
对于这四位母亲而言 ， 灾难的降临没有任何先兆 。 有的孩子是因为跳舞下腰 ， 有的是练武术或翻跟斗 。 最令人唏嘘的是来自甘肃农村的王芳 ， 当时 ， 她在厨房煮饭 ， 女儿小可在床上玩耍 。 突然 ， 她听到哭声 ， 跑去一看 ， 孩子已经动不了了 。
年幼的小可说不清当时发生了什么 ， 王芳至今都不知道这场灭顶之灾的原因 。 “我觉得她会比其他妈妈更难过心里的难关 。 ”涂润说 。
最初的治疗曲折又漫长 ， 他们从居住的县市一级医院 ， 跨到省医院 ， 直至跨到广州 ， 平均转诊5家医院 ， 舟车劳顿 。 在医院走廊打地铺 ， 向亲戚四处借钱 。 琪琪在ICU三天花了五万 ， 医生甚至直接警告 ， “这是一个烧钱的病” 。
治疗康复令家庭陷入经济危机 。 李会告诉南方周末采访人员 ， 脊髓损伤患者最大的一笔支出是手术费 ， 通常约10-20万 。 但手术后的日常 ， 则是无底洞 。 康复治疗每月1-2万 ， 每年寒暑假都得去 。 女孩小薇两年的治疗康复花了两百万 ， 她妈妈说 ， “一个月尿管加尿不湿就是2200-2300元 ， 她不吃不喝光拉屎拉尿就这样子” 。
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