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脊髓损伤|孩子脊髓损伤后，“妈妈主播”的考验与挣扎( 三 )

孩子琪琪涂润脊髓损伤林琪


最需要警惕的是并发症 。 长时间卧床 ， 坐轮椅 ， 容易出现尿路感染 ， 危及肾脏 。 有时问题只是一个小小的压疮 。 和常人相比 ， 脊髓损伤患者自身血液循环不佳 ， 在皮肤上 ， 压疮也许只是一个小红点 ， 肉眼很难捕捉 。 等到发现时 ， 已经烂到骨头 ， 得做清骨手术 。
“一个压疮花三四十万都是很小的事情 。 ”李会说 。
从孩子受伤到后期康复 ， 家长需全程陪同 。 就这四个家庭而言 ， 担子落在了妈妈肩头 。 有的爸爸手术阶段一直支持左右 ， 但后期因为经济压力 ， 不得不外出工作 。 有两个家庭离异了 ， 一位妈妈从不提孩子的爸爸 ， 另一位则说前夫很吝啬 ， 生活费都不太给 。
照护工作带有重复性 ， 要在固定时间给孩子导尿 ， 协助孩子锻炼、洗澡、灌肠 ， 许多中小学甚至强制要求这类学生家长陪读 。 如果是寄宿学校 ， 孩子不能住宿舍 ， 还得在外租房 。 “学校不愿意承担风险 。 ”李会说 。
“妈妈不能一直帮你”
最初 ， 直播看上去是一种解决困境的出路 。
它门槛低、时间灵活 ， 还能挣钱 ， 对无法全职工作的妈妈而言是份不错的职业 。 即便对算法世界不甚明了 ， 也逐步摸索出一些诀窍 。
裴谕新用“母职韧性”形容她们的行动 。 “我们做女性研究 ， 特别看重女性的自我赋权 ， 就是怎么给自己找机会 ， 怎么给自己鼓劲 。 （这些妈妈）你可以说她们本来就是底层 ， 有了这个病之后更是雪上加霜 ， 但是你可以看到她们身上的韧性 。 ”
“我们做母职研究 ， 就是要把母亲实实在在的付出 ， 把母亲不被社会承认的贡献揭示出来 。 ”裴谕新说 。
目前 ， 李晓慧在抖音发布了359条短视频 ， 有4万粉丝 。 李晓慧说话很直白 ， 会拿琪琪和其他孩子比较 ， 她觉得自己的孩子没有背景、没有资源 ， 未来很难生活 。 她时常锻炼琪琪的自理能力 ， 比如自己穿衣、洗澡 ， “妈妈不能一直帮你” 。 涂润说 ， 她最开始让孩子接触直播 ， 还期望孩子以后能靠直播谋生 。
一开始 ， 她们的视频内容是脊髓损伤儿童的日常生活 ， 比如妈妈如何把琪琪抱在坐便器上 ， 琪琪如何在轮椅上梳头 ， 配上夸张和悲情的词语 。
有时是母亲和孩子的温馨互动 。 晚饭的餐桌上 ， 摆满了一大盆螃蟹和虾 ， 杰杰剥好一只虾递给妈妈 。 林琪录下了这个瞬间 ， “我赌定他剥的第一个虾一定是给我的 ， 所以我提前录视频了 。 ”林琪和江西的小薇妈妈都有数量不小的粉丝数 ， 超过三十万人 。
涂润曾陪着这些妈妈去逛商场 ， 发现推着轮椅上的孩子逛街时 ， 她们还不时拿出手机拍视频 ， 比如坐轮椅怎么上下扶梯 ， 懂得不断变换场景 ， “不能老直播孩子躺在床上 ， 你在照顾他 ， 人家老看这样的就看烦了 。 ”裴谕新说 。
为了维系和网友的关系 ， 妈妈们经常得手机聊天 ， 要么语音 ， 要么打字 。 有熟人进入直播间 ， 她就知道是谁来了 ， “欢迎谁谁谁” 。
有的妈妈对涂润说 ， 拼命叫直播间里面的人打赏、刷礼物、点小心心 ， 这样的行为很像乞讨 。 “人都是希望表现出我的强大 ， 这种自我表达是比较有力的 。 你一遍一遍说自己很苦的时候 ， 就会感觉自己像是乞丐 ， 因为乞丐就是展示自己有多么苦而获得别人的同情 。 ”裴谕新对南方周末采访人员说 。
“不能断了这根线”
事实上 ， 直播间的环境远比想象中复杂 。
有人说 ， “小薇这样子都是你害的” ， 妈妈最开始会委屈 ， 后来决定无视 ， 或者“揪着”开骂 。 有人质疑李晓慧好假 ， 让孩子假扮受伤来骗钱 ， 李晓慧说 ， 你说的如果是真的就好了 。 有网友问具体的问题：你老公呢 ， 他爸会给生活费吗？还有人发来男性下体的私照 。

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