在课堂上 ， 尽管我的座位总被安排在最角落 ， 但这不妨碍我在下课铃声响起时冲向讲台 ， 趁机跟老师提问 。
经过一学期的积累 ， 我的成绩在班里名列前茅 ， 我能感觉到老师和同学也在接纳我 。 挑选外出实操的学生时 ， 他喊了我的名字 。
我学的是电工 ， 实操是必不可少的学习机会 ， 这更加坚定了我一直以来的心愿：靠自己活下去 。
高中毕业后 ， 我的第一份工作是同学介绍的 ， 一名工地上的保安 。 保安队长当着我的面没多说什么 ， 但转头就对我同学一顿臭骂 ， 怪他没有说我的特殊情况 。
幸好 ， 在城乡结合部 ， 一位工厂老板接纳了我 。 他不在意我的样子 ， 说久了就习惯了 。
就在我以为自己的生活不会再有大的变化了 ， 好久不联系的中学老师突然给我打来电话 。
他偶然在电视上看到我这种病的新闻 ， 说可以治好 ， 叫班里的同学找了相关的网站和病友群 ， 让我赶紧加上聊聊 。
那时我根本意识不到 ， 这个群对我的影响会有多大 。
群里大概有一千多位鱼鳞病患者 ， 大家每天热切地在里面交流 。 我们都有相似的痛苦经历 。 我一空下来 ， 就会认真地把每一条信息看完 。
仿佛十多年的抗争终于有了一个出口 ， 这个群对我来说就像第二个家 。
看大家在群里交流病情 ， 我也发了自己的照片 ， 一瞬间 ， 几乎所有的留言都在说：你这也太吓人了吧 。
我这才意识到 ， 自己可能是这个群里最严重的 ， 也是最能折腾的 。
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和鱼鳞病病友(中间男 ， 轻症)合照 ， 我的症状要明显许多
我早习惯用自己身体的变化来划分四季 ， 皮肤开始痒了就是春天；当难忍的疼痒达到顶峰 ， 夏天就来了；
秋风会让我的皮肤变得紧绷 ， 着了温水都会刺痛；冬天 ， 无数细碎的伤口接连不断地从我的身体里长出来 ， 一道连着一道 ， 皮肤就像街上的树皮……
每年九月 ， 我们村里家家户户总要挑一个大晴的好日子打稻谷 。 那一天 ， 所有人都忙个不停 ， 只有我在一边站着 。 罪魁祸首也是我身上这层“盔甲” 。
它不断拉扯着我的皮肤 ， 因为过于紧绷 ， 上下眼皮都会被拉扯得翻出来 ， 根本没有办法闭合 。
我的一双眼睛就像嘴巴里含了一颗玻璃弹子 ， 得不到眼皮的保护 ， 无法盛住眼泪 。 常常是纸巾蜻蜓点水一般轻轻擦拭 ， 米粒大小的血迹就会密密麻麻地铺满 。
这个病构成了我人生中的大半时光 ， 但并不是全部 。
我从小就喜欢水 ， 靠近的时候我会感觉很自由 。 我的老家在山村里 ， 平日里常见到的只有井水和小河 。
后来我努力走出了这片村子 ， 南下到三亚 ， 也去过东边的厦门 ， 西面的青海湖 。
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我与青海湖的合影 ， 每次去到大海和湖边 ， 我都抑制不住地兴奋
只是每次到海边 ， 我待不了几个小时就得离开 ， 一旦空气中的含盐量过多 ， 我的皮肤就会“报警” 。
它开裂的速度会变得很快 ， 好像在即将愈合的伤口上撒了一大把盐 ， 如果这个伤口的面积覆盖全身上下 ， 那种感受就等同于开膛破肚 。
群里也有几个重症的小伙伴 ， 都说自己已经很久没出门了 。 他们很惊讶我竟然还有一份工作 ， 竟然还去过海边 ， 还在尝试过上“正常人”的生活 。
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