但我的父母并没有放弃我 ， 他们小心地照料着我 ， 随时准备应对这个怪病突如其来的爆发 。
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从记事起 ， 我就觉得我的身体里好像住着一个怪物 ， 它总是会让最简单的日常生活也变得不容易 。
农村每到饭点 ， 家家户户都爱热闹 ， 只有我们家传不出一点声 。 母亲从厨房里端出饭菜 ， 等摆满一桌子 ， 我们一家三口就坐在边上 ， 开始沉默地等待 。
每到这时候 ， 我就想 ， 我的父母是不是也会想起以前“热闹”的日子?
那时我总是哭得很大声 ， 说什么也不肯吃饭 ， 后来父母才知道 ， 是我口腔的皮肤太脆弱了 ， 食物稍微热一点 ， 都会伤到我 。
从那以后 ， 等饭菜变凉 ， 成了我们一家在餐桌上最重要的事 。 我吃了很多年的冷菜冷饭 ， 父母就陪着我吃 ， 家里很多年没人碰过一口热菜 。
我的生命并没有停在第三个月 ， 7岁的时候 ， 我穿上了校服 ， 和所有同龄人一样 ， 正常上学了 。
我们家在重庆的一个山村里 ， 母亲告诉我 ， 读书是我唯一的出路 。
但这条路远比我想象得难 ， 我在“迈出第一步”时 ， 就遭遇了巨大的打击 。 就是字面意思 ， 迈都迈不开腿 。
我连起床和穿衣服都不能独自完成 。 尤其是当天气变冷 。
冬天 ， 皮肤开裂是常态 ， 起床成了一件痛苦又缓慢的事 。
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鱼鳞病重症患者症状图 ， 仅供参考 ， 图片来自网络
我总要蜷缩在被窝里 ， 等父母塞进来一个暖水瓶温温身体 ， 再把我的衣服拿去柴火上烤热了 ， 才像一个刚结束冬眠的动物一般 ， 慢慢爬出棉被 。
家到村里学校是一条坑坑洼洼的土路 。 一条细长的伤口从膝盖一直斜着伸到我的脚背 。
每次迈步 ， 都会把它扯得更大一些 ， 随着我颤抖的步子 ， 像树干抽新枝一样 ， 那道长伤口旁不断裂出新的伤口来 。
我忍着浑身上下细碎的疼痛 ， 看着我的同学步子轻快地超过我 ， 使不出一点力气跟上去 。
腿上的伤口疼得厉害了 ， 我会习惯性地把身体的重量集中到双脚 ， 但过不了多久 ， 我就能明显感受到双脚又被压肿了 。
等我迈过几个小山丘和土坡 ， 到教室的时候 ， 常常已经上课一个多小时了 。 我一抬头 ， 就能看见一张眉头拱起的国字脸 。
那是我的班主任 ， 我看见他的第一眼就知道他不喜欢我 。
村里的老师有的从我们父亲辈上学就在教书了 ， 他们不会喜欢一个上课天天迟到、还把作业写得像“鬼画符”的学生 。
但那些“鬼画符” ， 每一笔都要花上很久 。 每次动笔前 ， 我都要深呼吸几下 ， 然后使劲把手指握成拳头 。
“握拳”这个动作会让我关节处开裂的伤口变得更大 ， 那种感觉 ， 就像骨头要从肉里支棱出来 。
我只能自虐似的强逼自己这么做 ， 这是我跟自己较劲 ， 也是向这个病发起挑战的方式 。
但老师和同学们并不了解我的处境 ， 我突兀的外表成了他们嘴里一声声“怪物”、“麻子先生” 。
我像是被困在这具身体里 ， 承受着这份“罕见”带来的各种伤害 。 这些伤害 ， 有时比身体上那些裂开的伤口还要疼 。
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我的身体不被允许剧烈运动 ， 但我很向往篮球场 。
一次 ， 我站在边缘线外 ， 场内那些跳动的身影就像一幅画 ， 我看得又羡慕又无奈 ， 直到一个篮球从画里跃出 ， 落在我的脚边 。
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