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我从病友中了解到一种缓解皮肤状况的办法 。
在治疗室里 ， 我见到了一个像鹅蛋一样的巨大容器 ， 那是一个熏蒸箱 ， 我在里面躺了半个小时 ， 不断冒出来的热气把身体都氲湿了 。
这是我第一次体会到皮肤出汗是什么感觉 。
最后从熏蒸箱出来时 ， 我整个人仿佛被抽干了力气 ， 一时间没法站稳 。 医生搀扶着我躺下 ， 接了一盆药水 ， 把澡巾浸湿 ， 就开始在我身上搓 。
掉落的皮屑像鱼鳞一样 ， 逐渐铺满整张床单 。 我真正意义上经历了一次“脱胎换骨” 。
那天走出诊室 ， 我几乎能感受到空气钻进我的毛孔一寸寸流动 ， 皮肤尽情呼吸的感觉别提有多痛快了 。
但这样轻松的状态没持续多久 ， 也许是熏蒸本来的隐患 ， 也许是它本就无法克制住我体内真正的病魔 ， 身体的鳞屑虽然得到了控制 ， 我的皮肤却提前“衰老”了 。
它变得没有弹性 ， 皱巴巴的 ， 通红 ， 我的外表看上去就像一个五六十岁的老头 。
“你们猜猜他有多少岁了？”
“四十！”同事总拿我的外貌和年龄开玩笑 ， 当时我只有18岁 。
做了一年多熏蒸后 ， 我的身体出现了更严重的问题 。
年末公司体检时 ， 我的肝功能竟然达到了临床状态 ， 检查的医生一直嘱咐我 ， 少吃油腻的食物 。 这之后 ， 只要是带点肥的肉 ， 我连碰也不碰了 。
几乎是同一时间 ， 我偶然得知当初给我介绍熏蒸的病友 ， 没能熬过那年夏天 。
听群里的病友说 ， 他的皮肤损害得太严重 ， 没有办法排汗 ， 他是被自己积在身体里的汗液活活憋死的 。
我愣在那儿 ， 脑子里的一根弦 ， 一下子断了 。
他是群里少数和我差不多的重症患者 ， 我们年龄相仿 ， 曾经互相给对方发过鼓励的留言 ， 熏蒸的一系列注意事项也都是他教给我的 ， 但现在他先不在了 。
我难免去想自己的结局 。
直到一年多以后 ， 我拿到了那张彻底判了我死刑的检查报告：中性脂质沉积病伴鱼鳞病 。 我这才意识到 ， 这些年我都被误诊了 。
鱼鳞病只是一个伴随的表象 ， 那个躲在我身体里的怪物其实有着更可怕的真面目 。
我忍不住去想 ， 那位去世的病友会不会也像我一样 ， 体内藏着一个发病率亿分之一的罕见病魔却不自知?
我改变了我的“终生大计” 。
之前我一直想着靠自己活下去 ， 过上正常人的生活就行 。 我也确实一步步达成了计划 ， 从工厂的保安成功转到一家电气公司当管理人员 。
为了学习管理知识 ， 我还考上了重庆大学 ， 拿到了职业资格证书 。
但这些在弄清楚这个杀人于无形的罕见病面前 ， 都被我放弃了 。
我决定辞去工作 ， 做中性脂质沉积病伴鱼鳞病的科普 。 既然我是那个被他选中的亿分之一 ， 我有责任和它斗一斗 。
我再不想看见一个像我一样经历了万般痛苦的人 ， 在二十多岁的年纪 ， 两眼就花了 ， 膝盖抬不动了 ， 哪怕是搬个东西也需要付出常人十倍的力气——却不知道自己究竟怎么了?
对藏在自己身体里的病魔一无所知 ， 这种感觉太无助、太孤单了 。 而走了弯路失去生命 ， 是更大的悲剧 。
我得尽可能把自己的经历 ， 和以往积累的经验传达出去 ， 在这个病魔毁掉更多人之前 。
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家里的书桌前到现在还贴着“把苦难变成责任”的话
于是 ， 我报名参加了这个专门针对罕见病和残障群体的协力营 。
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