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目前的初版漫画 ， 等完善后 ， 我希望可以把几幅漫画连成一段视频
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科普的漫画仍在绘制 ， 但就在最近 ， 我收到了一个不太好的消息 。
我的主治医生在整理文献时 ， 又发现了中国另外两例“中性脂质沉积病伴鱼鳞病”的报道 。
收到消息时 ， 我心里不知是什么滋味 ， 这是不是意味着我终于不再是这个国家最孤独的那个人了?
这确实给了我很大的安慰 ， 但一想到又有两个小伙伴正在遭受和我一样的痛苦 ， 我的心又沉了下去 。
那两例报道的引用率几乎为“0” ， 我们的前路 ， 依然模糊不清 。
如果说有什么愿望是我现在立马就能想到的 ， 我希望自己能再快一点 ， 关于中性脂质沉积病伴鱼鳞病的队列研究能再快一点 。
面试罕见病协力营时 ， 面试官曾问我 ， 为什么要来做这事?
坦白说 ， 之前的路我踩了很多坑 ， 之后的路我也没有走过 ， 能走到哪一步 ， 我真不知道 。
但有件在鱼鳞病病友群里发生的事一直支撑着我 。
一位重症患者曾找到我 ， 说大家一直在用的护肤品改版了 ， 效果大不如前 。 我的治疗时间算是所有人中比较长的 ， 就带头跟护肤品的生产厂家沟通 ， 把前后两版的区别一一列举 。
我的交涉带动了很多患者站出来 ， 提出自己合理的请求 。 后来 ， 这种老款护肤品又重新上架销售了 。
“任何一个群体 ， 哪怕再小 ， 都应该努力 ， 而不应该放弃、或被放弃 。 ”
这是我当时的答案 ， 现在依然是 。
我的身边站着始终关注临床研究的主治医生 ， 远方还有两个共患难的病友 ， 我知道未来的道路还很长 ， 但我愿意做那个开路的人 。
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中国最早关注罕见病的医生之一 ， 李定国教授曾说——一个罕见病病人 ， 承担了至少9999个健康人的发病贡献 ， 同时也承担了9999个健康人的风险 。
只是 ， 把苦难变成责任 ， 不是谁都能做到的 。
亿分之一的发病率 ， 本是人类进化历程中出现的自然灾难 ， 但面对、承担、发声 ， 却是段冬自己的选择 。
1对100,000,000 ， 这样悬殊的对比 ， 是真正的“孤勇” 。 段冬说 ， 他始终坚信 ， 罕见病留给他的人生缺口 ， 就是他来到这个世界的责任 。
他的存在将成为这一罕见病研究的重要参考 ， 而医学之外 ， 他的故事 ， 也将以更长久的方式影响到更多的人 。
（本文人物均为真名）
编辑：野胡杨 渣渣盔
【医生|全中国最孤独的男人：被误诊23年后，医生告诉我，我的病全中国只有一例】本文图片来源于作者
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