分享完自己的故事 ， 一回头 ， 才发现组里的小伙伴都站在了我的身后 ， 他们都愿意一起来做我这个病的科普 。
当天我们小组的目标就定了——“填补我国关于中性脂质沉积病伴鱼鳞病的科普空白” 。
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目标定了 ， 我却失眠了 。
什么才是最好的科普方式呢?
我在大脑里构想过一个疾病纪录片 ， 用最明亮的色彩 ， 拍我去过的那些山川河流 ， 也许我还会在镜头里露出一张笑脸 。
我想象里的科普不应该只有冷冰冰的知识和患者的痛苦 ， 应该充满力量 。 但想归想 ， 回归现实 ， 怎么拍？怎么写？那几个晚上 ， 我不断地问自己 ， 我能做什么?
一番考虑后 ， 我决定采用漫画的形式 ， 这对专业性的要求相对低 ， 也比较容易被大众接受 。 我开始到处收集关于这个疾病的报道、资料 ， 哪怕只有几行字也不放过 。
最后却发现 ， 我能参考的样本和研究对象 ， 就是我和我的身体 。
几天以后 ， 我抱着一大堆资料 ， 终于在电脑上敲下了第一行脚本——
“这个宝宝皮肤怎么这么红呀？像个红孩儿一样 。 ”
一个以我自己经历为基础的故事诞生了 。 这是我在科普中性脂质沉积病伴鱼鳞病的路上 ， 按下的第一个脚印 。
罕见病小组的伙伴始终是我的后盾 。
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和协力营的小组成员
肺动脉高压的大姐和那位低磷性佝偻的妈妈负责给我宣传 ， 那段时间 ， 她们的朋友圈和微信社群几乎被我的故事刷屏了 。 还有一位患有小儿麻痹的伙伴把他的公众号“借”给了我 ， 他负责帮我修改故事并发布 。
故事脚本在进行 ， 如何找到一个合适的插画师又成了新的问题 。
一次 ， 我在QQ群和志愿者交流 ， 偶然提起想做漫画科普的事 ， 想不到群里竟然有人愿意帮忙 ， 卧虎藏龙的QQ群给了我惊喜 。
这个群还是我以前为社区开展志愿者活动时建立的 ， 到现在已经拥有一千五百多名志愿者了 。 这些积累和之前付出的善意 ， 都在我做漫画科普时有了回馈 。
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做社区志愿者的照片
找到插画师之后 ， 我们的进度一下子变快了 。 初版作品出来后 ， 我马上找到我的主治医生和患者朋友 ， 想听听他们的意见 。
矛盾却在这时候出现 。
主治医生一眼指出了漫画的问题：长篇大论 ， 没有一点趣味性 。 另一边 ， 患者朋友倒是特别满意 ， 能让大家尽可能多了解关于这个病的信息 ， 比什么都重要 。
对于我来说 ， 我在用自己的方式去趟这条没人走的路 ， 现在这个方向的研究是空白 ， 什么好什么不好 ， 只能摸着石头过河 。
我综合了大家的意见 ， 一边加紧修改漫画 ， 一边创立了中性脂质沉积病的民间公益组织 ， 那将是我们漫画的第一个展示平台 。
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