|罕见人生·回访|罕见病患儿馨馨:又遇发炎,也在学校交到新朋友( 二 )


但张静也多次向采访人员说道 , 馨馨很懂事也很勇敢 。 去往重庆的火车上 , 有时起得太早 , 馨馨又困又饿 , 妈妈安慰后 , 她总是很乖很听话 。 在口腔科 , 面对医生的各种钳子 , 张静心里都打颤 , 但馨馨能很乖地配合 。
在学校交到了新朋友
受PAPA综合征以及长期服药的影响 , 今年8岁的馨馨身高只有95厘米 , 冬天在穿着厚厚的衣服的情况下 , 她体重也仅有32斤 , 和7岁时几乎没有差别 。 她的面部也和同龄人“显得有些不一样” 。
去年9月 , 在馨馨的身体趋于稳定时 , 张静想给孩子报名 , 让她正常上学 。 但最初的上学之路似乎并不太顺利 。
“一开始学校不太愿意接收馨馨的 , 他们建议我们把孩子送到特殊学校 。 ”张静称 , 她向学校保证 , “孩子只要不磕碰到 , 其他有什么问题我们自己负责 , 学校才敢要(接收)的 。 ”
书包太重 , 馨馨背不了 , 张静每天早起背着馨馨去上学 。 有一次张静接馨馨放学迟到 , 馨馨背着大书包摔倒了 。 “书包压着她的身体 , 她趴在地上动也动不了 。 ”张静称 , 看着太让人心疼了 。
馨馨很想上学 。 她拼音不太好 , 但擅长数学 。 学校开展的跳绳、跳舞、排球等课后活动 , 她也很想参加 , 却无法参加 , 不过她参加了书法活动 。
因需定期去重庆治疗和检查 , 馨馨不得不请假 。 为了不耽误馨馨上学 , 张静尽量凑周末和放假时间带她去治疗 。 即便如此 , 仍然会耽误一些上学的时间 。
在学校 , 馨馨需要面对更多问题 。 身体的脆弱 , 让她不敢蹦蹦跳跳;走路、上厕所都要异常小心 , 防止磕碰到;有学生喊她“小矮个” , 向她投来异样的眼光 。
不过 , 这几个月以来 , 让张静感到欣慰的是 , 馨馨也结交到了新朋友 。 馨馨回家后常常和她分享学校的事 , 比如某次她不小心把饭菜打翻了 , 有位女同学悄悄把自己的饭菜分给她一半 。 一位五年级的姐姐很关心她 , 常常下楼找她玩 。
有一次 , 一个同学把带去学校的水果跟馨馨分享 , 馨馨回家后跟妈妈说 , 也要买水果拿到学校 , 和同学们分享 。
这些变化 , 让张静觉得这些年带着馨馨从云南到北京 , 再到重庆的坎坷治疗经历都是值得的 。
随着馨馨的故事被更多人关注 , 这两年 , 她们也得到了学校、当地政府和慈善机构的帮扶 。
“非常感谢帮助过馨馨的人 。 ”张静说 。

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