2022年4月17日是第34个“世界血友病日” 。 2022年世界血友病日的活动主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展” 。 这十余年 ， 广州地区的血友患者生存及发展状况如何？他们有着什么样的生活态度和对未来的追求？
由广州血友病患者组成的音乐及影视制作团队“复健者联盟” ， 在广州市慈善会的支持下 ， 自编自导自演制作了一条公益宣传短片《筑梦未来》 ， 以血友病患者的视角看世界 ， 来告诉大家答案：他们虽身处艰难 ， 但依然对自己、对生活坚定地热爱 ， 对就业道路积极地探索 ， 对梦想执着地追求 。 “世界血友病日”当天 ， 采访人员走近了解了他们的故事 。
【|世界血友病日｜他们如何走出病痛，活出自己的人生？】
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十年同行
陪伴血友病患者筑梦未来
黄健聪在一岁时确诊血友病 ， 在生活中只要轻微地碰撞到 ， 身体就会出现一处处淤青 。 回顾自己的求学阶段 ， 阿聪几乎有一半时间都不在学校 ， 因为一旦发生出血 ， 往往需要立刻用药 ， 并且恢复周期也远比正常人慢 。 最严重时 ， 日常生活需要依靠轮椅和拐杖 。
相关资料显示 ， 血友病的特征是活性凝血活酶生成障碍 ， 凝血时间延长 ， 终身具有轻微创伤后出血倾向 ， 重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血 ， 85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ 。 长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾,严重的出血甚至会死亡 。
但黄健聪告诉采访人员 ， 如果血友病患者可以通过注射药品进行足量预防治疗 ， 即使是重度甲型血友病患者 ， 也可以过上和正常人近乎一样的生活 。
他说 ， “记得我的身体情况真正越来越好 ， 是在2016年起 ， 广州市慈善会与血友病诊治医院合作的‘创新式一站式结算模式’ ， 减少了各种复杂的流程 ， 节省了很多开药的时间 ， 从此开药基本上不影响我们日常的工作和学习 ， 让我们的用药更稳定、更规范 。 ”
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现在的黄健聪唱歌、录音、音乐制作、钢琴调律、主持、摄影样样拿手 ， 不仅过好自己的生活 ， 还与伙伴们一起关注罕见病群体 ， 帮助更多的人活出自己的人生 。
早在2016年之前 ， 广州市慈善会已经开始探索一系列针对血友病患者的支持行动 。 从2011年4月26日起 ， 广州市慈善会和中华慈善总会联合启动“为生命续航——血友病儿童援助项目” ， 对血友病患者提供药物救助 。
2015年3月26日对项目进行升级 ， 将救助范围由儿童扩大到了成人 ， 并将药物救助模式升级为专项基金救助 。 2016年1月启动“一站式结算模式” ， 进一步优化救助程序 ， 既减轻患血友病困难群众支付治疗费用的压力 ， 又实现受助患者“随来随看 ， 随走随结” ， 切实减少救助环节、提高救助效率 。
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2017年底 ， 为进一步加强对血友病患者群体的综合性帮助 ， 广州市慈善会开展“血友病关爱计划” ， 提供基因筛查、骨科手术和康复治疗方面的援助 ， 进一步倡导对患者前置救助的模式 ， 特别是重大疾病的预防工作 ， 促进相关疾病防治水平的提高 。 截至2022年3月 ， 项目共救助患者27000余人次 ， 救助金额达7629.29万元 。
广州市慈善会救助服务部部长李贞说道：“使我感触最深的是 ， 这个项目联合了包括政府医保部门、卫生医疗机构 ， 慈善机构、爱心企业、还有患者群体本身在一起的各方力量 ， 团结一致互相协调 ， 不但让血友病患者群体的用药能够得到有效解决 ， 更为其他罕见病群体救助探索出一个很好的模式 。 ”
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