|成都“小白驿站”:经历过白血病的他们正帮助更多白血病家庭( 二 )


彼时 , 胡玉梅并不会向病友们收取生活费 , 但她一人力量有限 , 难以维持 , “建立一个互助驿站”的愿望便出现在了她的脑海里 。 同是患者家属的敖武和周夏阳得知后 , 希望“加入进来” , “把自己收获的善意继续传递下去” 。
2013年 , 敖武的女儿馨月被查出患有急性淋巴性白血病 , 那时她1岁9个月 。 此后 , 敖武和家人带着女儿从家乡贵阳辗转重庆、北京、成都 , 同样在西部战区总医院接受了骨髓移植 。 目前 , 馨月已经回到贵州正常上学 , 敖武一个人继续留在了成都 。 “孩子生病这么多年 , 一直有很多人帮助我们 。 我一直在想 , 如果有一天孩子(身体状况)稳定了 , 我也想做一点这方面的事情 。 ”敖武说 。
有了梦想 , 接下来就是“落地” 。 2020年7月17日 , 新朗公益服务中心在成都正式成立 。“这个组织和其他的(组织)不一样 , 我们这些人是一路苦过来的 。 ”胡玉梅说 , 取名“新朗” , 寓意着“重生” , “小白驿站”是机构目前最主要的业务 。
|成都“小白驿站”:经历过白血病的他们正帮助更多白血病家庭
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入住家庭一起包饺子 。
比“爱心厨房”做得更多
在爱心人士的捐助下 , 胡玉梅团队筹到了的第一笔资金 。 但因缺乏相关运营经验 , 他们只能一步一步摸索着来 。 不久 , 他们接手了一位病友家属组建的“爱心厨房”——这成了“小白驿站”的雏形 。
一间一室一厅的房子 , 厨房不大 , 只容得下一家人入住 , 四五家人轮流使用厨房煮饭 。 “共享厨房”的方式在病友间很常见 。 白血病患者对饮食卫生的要求高 , 稍不注意就可能引发感染 , 甚至有生命危险 。 因此病友家属往往更愿意自己做饭 。 但胡玉梅接手的“爱心厨房”面积太小 , “两家人同时在厨房煮饭都转不开身” , 她决定将其“扩容” 。
胡玉梅几人分头在医院附近小区寻找房源 。 他们要求房子必须要离医院近 , 还要有电梯 , 方便病友们上下楼 。 为了节省租房的开支 , 他们没有找中介 , 而是直接和房东沟通 。 胡玉梅给附近小区的门卫和楼下锻炼的住户留了联系方式 , 拜托他们帮忙留意合适房源 。 “一听我们是为了帮助病人 , 很多人给予我们支持 , 介绍了不少房源 。 ”胡玉梅称 , 经热心居民帮助 , 他们在西部战区总医院和四川大学华西第二医院附近找到了理想的房源 , 经过简单装修 , “小白驿站”军总站点和华西站点正式落地 。
除“共享厨房”外 , “小白驿站”增加了15日内免费住宿服务 , 可以给一时租不到房子的新病人与家属提供过渡期 , 也可以为从外地赶来进行短期复查、维持治疗的病友提供暂住地 。 此外 , 驿站还免费为病人和家属提供了柴米油盐和常用调料 , 做饭只需要自行购买食材 。
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有人退房后 , 房间需要消杀 。
敖武目前主要负责“小白驿站”的日常运营 。 他说 , 因为白血病患者免疫力较低 , 所以驿站工作最重要的就是保证卫生 , “全部按照医用的标准” 。 厨房设置了消毒柜 , 三餐前病人所有的餐具都需要放进消毒柜消毒;卧室购置了紫外线灯 , 病人退房后 , 敖武会用紫外线灯对房间进行消杀 。 正常情况下 , 地板每天需要用消毒水拖一次 , 灶台和洗手间两个最容易产生真菌的地方 , 每天必须用紫外线消毒 。
敖武回忆 , 带女儿治病时 , 因“没注意到菜板长了霉” , 女儿肺部因此意外感染 , 治疗费花了17万 。 “因为我自己经历过 , 所以对这些(细节)都很小心 。 卫生哪一点不达标 , 我都会给病人讲解 , 让他们注意——有时候我顺手也会处理了 。 ”敖武说 。

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