|成都“小白驿站”:经历过白血病的他们正帮助更多白血病家庭( 三 )


新朗公益人手有限 , 他们几乎把全部的精力都扑在了“小白驿站”上 。 敖武每天早晨6点起床 , 锻炼一个小时 , 8点开早会确定每天的工作安排和进展 , 然后就去驿站 。 他就像驿站的前台经理 , 所有住客的入住和退房全都找他联系 , 住客们有什么问题 , 他随叫随到 。
“我在这边平常没有休息的时间 , 周末我也在 。 我一个人在这 , 更多的心思首先肯定是在工作上 。 ”敖武称 , 驿站不仅提供食宿上的便利 , 同时也会帮病人筹款、组织护理培训 。
天南海北的病友们在这里“抱团取暖”
陈鸿宇曾入住“小白驿站” 。 他患白血病后 , 由奶奶和爸爸陪着来成都就医 , 这个以种田为生的农村家庭顿时失去了所有收入来源 , 家里实在拿不出治疗费 , 一度想过放弃 。 “小白驿站”工作人员得知后 , 帮他们通过公益平台筹到30万元 , 缓解了燃眉之急 , 现在陈鸿宇已经进入无菌仓治疗 。
“那种喜悦感(无法形容) , 确实这个孩子有了希望 。 ” 敖武说 。
因亲身经历过 , “小白驿站”的团队更能理解患者家庭经济上的困境 。 敖武说 , 白血病目前并非不治之症 , 但有些家庭由于实在承受不起高昂的医药费 , 甚至被迫放弃了生的希望 。 “小白驿站”以后还要继续发挥助医功能 , “给困难的病友解决治疗费的问题 , 是我们一定一直努力的方向” 。
在一些日常小事上 , 从患者衣食住行的护理到去医院就诊的流程 , “小白驿站”也尽可能地提供帮助 。 2岁多的邓泽阳和妈妈来成都复查 , 暂住在“小白驿站” 。 刚出生几个月时 , 他被查出患有再生障碍性贫血 。 去年6月接受骨髓移植后 , 邓泽阳目前仍有排异反应 , 需要每个月从广元来成都复查一次 。
“最初我们很多(护理知识)都不懂 , 连基本的消毒操作也不了解 。 认识小白驿站工作人员后 , 有哪些不懂的问题 , 我都可以咨询 。 ”泽阳妈妈说 , 有时也会有医生来免费培训 , 教大家科学照顾病人 , “现在我也有了一定经验 , 比如哪些东西娃娃能吃 , 哪些不能吃” 。
“小白驿站是我家 , 建设维护靠大家 。 ”这是驿站成立之初的一个简单口号 。 病人家属们在驿站得到帮助 , 也为这里做着力所能及的事 。 “小白驿站”军总站点正式成立那天 , 很多家属自发地来打扫卫生、收拾屋子 。 敖武说 , 看到这样一个梦想在所有人的齐心协力下变成现实 , “当时我确实很感动 , 觉得所有的努力都值了” 。
平时 , 各行各业的病友家属们也会帮着为“小白驿站”的运营出谋划策:懂装修的负责驿站的修整 , 懂酒店管理的对驿站入住细节做出规范……曾经住过驿站的病友和家属 , 会定期回来看看 , 有能力的就捐助一点米面粮油 。 就像团队最初期待的那样 , 天南海北的病友们在这里实现了抱团取暖 。
在病友们眼中 , “小白驿站”不只是一个住所 , 更像一个温馨舒适的大家庭 。
|成都“小白驿站”:经历过白血病的他们正帮助更多白血病家庭
本文图片
孩子们在“小白驿站”内一起吃饭 。
“步履不停” , 充满期待
随着病人之间推荐和运营的日益完善 , “小白驿站”在成都血液病患者圈内的知名度越来越高 , 每天都处于“满房”状态 。
两个站点 , 共六间房 , 仅能同时容纳六个家庭入住 。 想要入住的病人和家属须至少提前三天和“小白驿站”的团队联系 , 参与名额筛选 。 因为新病人更容易慌乱和无助 , 所以驿站会优先满足新病人及家属的入住 。 如果驿站满房 , 病人和家属又实在找不到地方住 , 有时胡玉梅也会邀请他们住到自己家里 。 但面对越来越多的住宿需求 , “小白驿站”面临着扩建的需要 。

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