这是偶尔治愈的第8个口述故事今年 7 月|癌症的影子投进我们四年的婚姻( 二 )
我越来越瘦 ， 体重从90多斤一路掉到48斤 。 把大拇指和中指连成一个圈 ， 就能箍住胳膊 。
做完手术 ， 我一半的大肠都被切除了 。 自那以后我有了造瘘 ， 是个永久瘘 。 通俗地说 ， 是在肚子上开个洞 ， 将一小段肠道拉出 ， 缝合在皮肤表面 ， 由此排出排泄物 。
瘘袋不大 ， 巴掌大小 ， 密封的 ， 平时塞到打底裤 ， 别人也看不到 。 和一般人上厕所没太大区别 ， 只是每隔一两天 ， 更换一个造瘘袋 。
我住院的时候 ， 同病房的人因为自己有造瘘感到自卑 ， 我就会告诉他 ， 你看我 ， 这么小就有了造瘘 ， 但结婚、生子、上班都没啥影响 。
我还很喜欢旅游 。
做完手术的我一直休学在家 ， 从14岁到18岁 ， 我去过好多地方 ， 最远的是非洲 。
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高杉在西藏旅游
图片来源：受访者
之所以喜欢旅游 ， 是因为这会让我忘记自己生病这件事儿 。 在石家庄 ， 我感觉自己是个病人 ， 但到了外边 ， 就觉得自己是个正常人了 。
我不喜欢闲着 ， 总想给自己找些事情做 。
小时候的那次手术之后 ， 我的身体其实恢复得很快 ， 我就想去上学 ， 但家里不让 。 等我考上了大学 ， 每年复查都没啥问题 ， 家里人才同意 。
我在学校里学的是检验 ， 在医院的检验科里实习过一年 。 检验科里分生化、血常规、免疫 ， 每一个地方我都待过 。
现在回头看 ， 我完全可以留下来工作 ， 但家人觉得要值夜班 ， 太熬人 ， 没让我去 。 实习一结束 ， 我就离开了 ， 到现在还觉得挺可惜 。
倒不是因为我有多么喜欢这份工作 ， 而是因为我有事儿做 ， 才不会觉得 ， 自己是一个对社会没有价值的人 。
去年脑梗阻后 ， 我的反应变得很慢 ， 没法再工作了 。 但我闲不下来 ， 总想给自己找事干 。
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高杉在十二指肠腺瘤切除手术后 ，
给自己买了考教资的参考书
图源：受访者
于是 ， 我就在家里养了鱼和植物 。 最近 ， 我可以自己烧菜 ， 夏凡最喜欢我烧的蛋炒饭、炖排骨 。 我时不时看看视频 ， 学着倒腾一些新菜 。
「瞒着我 ， 但我是有感觉的」
我小时候生病 ， 有一天 ， 爸爸在病房突然说 ， 要亲亲我 。 当时觉得不太好意思 ， 我连连把头往后仰 ， 不肯让他亲 。
但我爸坚持说 ， 「让我亲亲你吧 ， 从来都没有亲过你」 。
那时候 ， 我不知道自己得的是癌症 ， 家人只告诉我得了肠梗阻 。 我总惦记着 ， 做完手术 ， 是不是就好了？
但手术完 ， 我发现 ， 自己怎么多了个造瘘？甚至我进入了化疗阶段 ， 每一次化疗 ， 都很难受、想吐 。
我拿出手机把药物拍下来 ， 自己上网查 。 这才知道 ， 原来 ， 我得的是癌症 。
于是 ， 很长一段时间 ， 我和爸妈就保持着这样一种微妙的关系：
我知道自己的病情 ， 但假装不知道 。 我爸妈知道我知道了自己的病情 ， 但也假装不知道 。
直到一个酒局 ， 我爸当着客户的面说了我的病情 。
「这孩子特别懂事 ， 和我们互相瞒着 ， 」他说 。 我也在桌上 ， 听到这儿 ， 忍不住哭了出来 。
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病床上的高杉
图片来源：受访者
十年后 ， 类似的情况再次发生 。
去年 ， 我脑袋里又长了一个肿瘤 。 夏凡还有我爸妈担心我想不开 ， 都瞒着 。 夏凡是放射科医生嘛 ， 怕我知道 ， 每次给我做完CT ， 就做份假报告给我看 ， 只字不提脑袋里有肿瘤的事 。
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