我的宝贝 “这是我的宝贝，患有脑瘫、癫痫、聋哑、肺炎、不会走路……”
大家好，我是窈窕妈妈 。
一个刚出生就被判“死刑”的婴儿，值不值得倾家荡产去救？
一位网友的提问引起百万人围观 。
他亲戚家的孩子有先天肾脏疾病，散尽家财也不一定能治好 。亲戚选择尽力救治，但身边出现不少反对的声音：
倾家荡产用的医疗费怎么偿还？
即便救回来，又能活多久？
以后还会有多少病痛折磨着孩子？
就连他也疑惑，到底何去何从？
回答问题之前，我想讲个真实的故事 。
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孩子出生9天，噩耗降临……
“这是我的宝贝，他听不见声音，不能开口说话，以后可能不会走路，生活不能自理，一辈子都长不大，但他依然是我的宝贝 。”
2020年5月19日上午9点，春末夏初，湖南的天气闷热潮湿 。
随州市，妇幼保健院，一声婴儿啼哭，正式宣告27岁的小微成为一名母亲 。
夫妻俩给孩子取名“奕程”，小名程宝，寓意平安长大、前程似锦 。
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然而，喜悦并未持续太久——程宝突发黄疸 。
驱车来到医院，小微抱着孩子往急诊跑 。
这是剖腹产第9天，疼痛感撕扯着伤口，她无暇顾及 。
“蚕豆病引起的黄疸，仅一晚就发生了溶血，可能会有很多后遗症，你们做好准备”，医生说的每个字，都让她如遭雷击 。
虽然紧急换血抢救回来，但黄疸入脑的后遗症也开始逐渐出现：
满月时，体检发现发现患有运动型脑瘫、肌张无力；
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无法抓握玩具大哭
程宝睡眠质量非常差，每天只睡三个小时，期间还要醒来数次；小微每天抱孩子十几个小时，有时候忙得一整天不喝水、顾不上吃饭、没休息一分钟 。
一个多月，程宝开始每天频繁抽搐，刚开始时间很短，后来时间越来越长，每次抽搐完都会累得大哭一场 。
医院检查认定，孩子患有癫痫 。
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癫痫发作的样子
更糟糕的是溶血还对免疫系统造成破坏，程宝每个月都会患上肺炎，往往是刚治好肺炎，没过几天又患上 。
此外，孩子口腔软骨发育异常，不会吞咽，小微每次都把母乳灌到注射器，一点一点推着喂 。50毫升的奶30分钟才能吃完 。
更多的问题接踵而来：三个月时还不会抬头、视力发育迟缓……
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某天，家人在客厅休息，有人关门声音特别大，一屋子的人都受到惊吓，程宝却毫无反应 。小微心里咯噔一下，惶恐不安 。
检查结果显示，孩子患有神经性耳聋，感受不到听力波 。
这意味着助听器和人工耳蜗对他没用，他将一辈子活在无声的世界中 。
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她瘫坐在医院门口，多么希望是检测结果出错了 。
“你被禁锢在又聋又哑的世界，我却束手无策，我越来越怀疑自己有没有能力让你好好长大 。”
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