旺旺屋 我儿子快死了，我要救他，被骂得狗血淋头( 二 )
患病的孩子会逐渐停止发育 ， 大脑神经会发生病变 ， 人会变成植物人 ， 最后因为器官衰竭而生命终止 。
当医生拿到小灏洋基因检测报告后 ， 查了半天资料 ， 无奈地告诉徐伟：
“没法治” 。
这种罕见病 ， 只能终生补充铜元素 ， 维持生命运转 ， 不能治愈 。
而补充铜元素的药 ， 是一种叫做组氨酸铜的化学药品 。
但因为患病的人数太少了 ， 全国上下可能只有几个病人 。
【旺旺屋 我儿子快死了，我要救他，被骂得狗血淋头】国内根本没有药厂生产这个组氨酸铜 ， 只能去国外高价购买 。
对于徐伟来说 ， 这是个坏消息 ， 也算是个好消息 。
只要有药 ， 孩子总归是有救的 。
不管能不能治好 ， 先让孩子活下来是最重要的 。
幸好 ， 还有一丝希望 。
可惜 ， 屋漏偏逢连夜雨 。
就在小灏洋确诊的时候 ， 2020年3月 ， 全球新冠疫情爆发 ， 很多国家和地区都封锁了大门 ， 禁止进出 。
徐伟想出国买药的路子断了 。
徐伟又想去台湾买药 ， 但根本办不了手续 。
这条买药的路又断了！
这时候 ， 徐伟想从病友手里买一些 。
但是每个病人都是按照规定的量拿的药 ， 能给徐伟的药要么很少 ， 要么是过期的 。
但后来 ， 连过期的药也没了 。
真的要活生生看着儿子等死吗？
看着儿子乖巧的笑脸 ， 徐伟舍不得就这么放弃 。
他说：
“人之所以为人 ， 就是因为理性之外还有情感的羁绊 。
如果这一次放弃了生病的孩子 ， 下一次 ， 会不会因为孩子不够聪明、或者别处不完美而放弃呢？
如果真的这样 ， 人成什么了？”
他不甘心 ， 也鼓足勇气 。
和Menkes综合症的这场仗 ， 徐伟认定了 ， 不计后果也要打 。
要打 ， 就从知己知彼开始 。
从小不爱学习的徐伟 ， 高中都没读完就辍学了 。
但是为了儿子 ， 他又重新拿起书本 。
国内研究这种病的资料太少 ， 能看的基本都是国外的论文 ， 徐伟根本不懂英语 。
他只能用翻译软件把全文翻译过来 ， 然后一个字一个字对照着看 。
就算翻译过来的中文 ， 字都认识 ， 连起来还是看不懂 。
什么氨基酸、碱基、离子泵 ， 在这些生物、化学的专有名词面前 ， 徐伟像是个文盲 。
提起刚开始学习的日子 ， 徐伟无奈地坦白：
“很多时候看文章 ， 看着看着就睡着了 ， 因为实在看不懂 ， 每时每刻都在受挫折 。 ”
第一篇论文 ， 就看了四五天 。
以前为了考试而学习 ， 看不懂可能就放弃了 。
但是现在的考试是儿子的命 ， 徐伟只能咬牙坚持 。
花了一个半月 ， 徐伟终于明白：
罕见病的存在 ， 本身就是一个生命的奇迹 。
而现在的商业社会 ， 没有为奇迹买单的地方 。
面对世界对罕见病的抛弃 ， 徐伟选择了理解 。
如果靠不了别人 ， 就只能靠自己 。
如果没有药 ， 那就把药做出来 。
此时 ， 徐伟便有了大胆的想法 。
他开始制药 。
一开始 ， 没人相信徐伟能做的出来 。
妻子觉得：
“如果这么简单 ， 为什么会没有公司做？”
徐伟的父亲讲话更伤人：
“你以为自己是科学家吗？”
“我赌你做不出来 。 ”
自制药救儿子这件事 ， 是徐伟的一意孤行 。
他知道前方危险重重 ， 也知道自己的做法不合规范 ， 甚至可能会害死儿子 。
他知道所有的风险 ， 但是儿子等不起了 。
在拜访一家制药公司的时候 ， 徐伟发现 ， 园区里有共享实验室 ， 租一天要一万四千元 。
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