徐伟 为救儿子命，高中毕业父亲把自制药注入他身体……( 四 )
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（图源：徐伟微博）
有病友知道他成功自制了组氨酸铜，
就问能不能给他们一些 。
徐伟很想帮助，但是又无能为力 。
他只能对自己孩子负责，
万一其他孩子出了什么问题，
他承担不了这个责任 。
对于Menkes综合症患者家庭来说，
主要面临经济压力和无药医治的困境 。
在病友群里，他了解到，
很多家庭连一个月500块钱的生活费都拿不出 。
他现在也在想办法，
如果有医院愿意去做，
就能通过院内制剂的形式，
让大家可以合理合规地拿到组氨酸铜 。
实际上，
很多人在质疑徐伟自制药的行为是否存在法律风险 。
徐伟也考虑过这个问题，
但是如果要在法律和生命之间选择，
他一定会选择生命 。
他也咨询过一位律师，
律师说，
“如果孩子要去告他，
肯定算违法 。”
徐伟想，
如果孩子能告自己那就好了，
证明他已经被医好了 。
也有媒体联系了昆明市卫监委的工作人员，
工作人员回应：
“只要他不往外售卖，
不存在社会危害，我们不会去过多干涉 。
如果他往外售卖，就存在一定风险问题了 。”
一个社会进步的标志，
大概就是让法理与情理都得到成全 。
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对于Menkes疾病来说，
根本还是要解决基因问题 。
徐伟说，
“也许我拯救不了他的生命，
但是我不能让他白来这世上一趟 。
去年，徐伟考上了成人高考，
他希望拿到毕业证以后参加研究生考试，
可以有更好、更专业的环境去研究这个病 。
“肯定没有谁的动力，比一个罕见病孩子的父亲更强烈 。”
如今，徐伟已经学习基因编辑，
并且开始培养间充质干细胞 。
他希望通过干细胞更好的改善孩子的病情，
好在干细胞培养获得了成功，
不过未来的路依旧重重阻碍 。
“干细胞培养获得了成功，但面临生物制剂的支原体、人源病毒、细胞表面标志物、端粒酶等相关的检测费用昂贵，而孩子病了之后所有收入来源都断了，加上搭建实验室和研发后期的基因药物，真的是囊中羞涩 。”
他说，虽然没有人预计得到最终的结果会怎样，
但是总要有人试 。
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（图源：徐伟微博）
很难相信，
这竟然是一个真实存在的故事 。
一位只有高中学历的父亲，
不仅为患有罕见病的儿子制备出了延续生命的药，
甚至还要研究基因问题来攻克这个医学难题 。
突然懂了，什么叫父爱如山，
原来爱真的可以冲破种种难关 。
永远不要看轻父亲二字的重量，
更不要低估一位父亲想救孩子生命的渴望 。
他总说，不希望别人去神话他，
但我觉得他的故事可以称之为奇迹 。
也希望这种奇迹，可以在他孩子身上延续……
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